Beba je konstantno treptala, a mama je odmah znala da je to loš znak: Nakon dijagnoze nepovoljne prognoze

Nizgled zdravom malom detetu dijagnostikovan je retki poremećaj mozga nakon što je uočeno da to što često trepće i žmurka. Ispostavilo se da to zapravo može biti znak upozorenja. Lekari sada upozoravaju majku bebe da bi trogodišnjakinji moglo ostati još samo dve godine života.

Neli Džilet dostigla je sve svoje uobičajene razvojne prekretnice kada je njena mama Megan primetila da nešto zapravo nije u redu. Ono što je prvo uočila bilo je učestalo titranje oka, da bi se desilo da dete više ne može da hoda.

Preporučujemo

Mama ju je odvela kod lekara u maju 2022. godine, a kasnije joj je dijagnostikovan poremećaj mozga metahromatska leukodistrofija (MLD).

Sada Megan i njen partner Tom Okšot (39) maksimalno koriste vreme koje im je preostalo sa svojom ćerkom, vodeći je na zabave, festivale i sve ono što joj se dopada.

Megan je odlučna da će svakoga dana uživati u vremenu koje joj je ostalo sa ćerkom i insistira da će porodica nastaviti da živi, a ne da se fokusira na umiranje.

- Za samo nekoliko meseci, Neli je od sposobnog deteta, iako ne hoda, postala nesposobna za bilo šta. Bilo je srceparajuće. Ne želim da ljudi misle da je dijagnoza uvek kraj. Pokušavamo da nastavimo da živimo - ne fokusiramo se na umiranje. Ne želim da uvek bude tužno, pronalazeći radost u danu. Možda je izgubila sve, ali za mene je i dalje magična - govorila je mama Megan.

Šta je MLD

MLD je retko nasledno stanje mozga koje pogađa samo jednU od 4.800 rođenih u Australiji. Simptomi uključuju gubitak pamćenja i motoričkih sposobnosti, a očekivani životni vek je obično pet godina nakon dijagnoze.

- Bilo je apsolutno užasno dobiti vest da će Neliin život biti prekinut. Odveli su nas u sobu i rekli nam da je jedini mogući tretman u bolnici.

MLD je nasledno stanje, a Neliin brat, beba Ozi je negativan.

- Ne želimo da budemo tužni dok je sa nama. Tek kada više ne bude, tada možemo biti tužni. Ona je još uvek ovde i može da se smeje - zaključuje mama, kako prenosi "7Life".

(Telegraf.rs)