Rođena je sa retkim stanjem zbog kog joj koža izgleda kao da je izgorela, ljušti se i ekstremno je suva

Natali Ričer je jedna od samo 20 ljudi na svetu sa retkim stanjem po imenu "Ichthyosis confetti",  iscrpljujućim stanjem kože koji utiče na njeno celo telo i čini ga ljuskavim, ukočenim i izuzetno suvim.

Poremećaj je uzrokovan mutacijama u genu koji kodira keratin 10, koji je odgovoran za strukturu kože, kose i noktiju. Ovoj 23-godišnjoj Šveđanki nedostaje završni sloj kože.

Preporučujemo

- Moja koža je veoma različita iz dana u dan - podelila je Ričert u "YouTube" videu za "Shera", digitalnu platformu posvećenu osnaživanju žena.

- Nekim danima moja koža je veoma dobra, veoma meka i mogu da se osećam veoma slobodno u svom telu. Sledećeg dana ne mogu ni da ustanem iz kreveta i moram da ostanem u kadi ceo dan da je omekšam i izribam.

Ričet je rekla da se stanje njene kože pogoršava ako je loše vreme ili ako je bolesna, dodajući da njeno stanje ograničava njene aktivnosti.

- Ne izlazim na kupanje na plažu jer mi se, prvo, pesak zalepi za telo, a takođe ne volim da se kupam i pokazujem toliko svoje kože jer je toliko drugačija, i to je ono što pokušavam da promenim u svom načinu razmišljanja. Naravno, ponekad može biti teško.

Ričert kaže da kada je rođena, njena koža je bila ljubičasta i sjajna, što je doktore i majku ostavilo u čudu, pogotovu kada bi joj koža krvarila od nošenja pelena, piše "Mirror".

Ne zna se mnogo o njenoj dijagnozi jer je tako retka.

Natali je od tada naučila da živi sa svojim simptomima, ali je često predmet šala i redovno je na ulici gledaju stranci koji misle da ima teške opekotine od sunca. Bilo je teško i dok je odrastala.

- Kada sam imala 10 godina, bila sam u akva-parku sa školom i učiteljica mi je rekla da su ljudi koji tamo rade dobili žalbe gostiju. Nije im bilo prijatno da se kupaju u istoj vodi kao i ja, tako da više nisam smela da uđem u bazen. To me je učinilo neverovatno tužnom.

Ova 23-godišnjakinja često ima toliko bolova da joj je potrebna pomoć oko osnovnih zadataka kao što je ulazak u kadu. Njena koža takođe postaje toliko suva da može da oljušti "mrtve" delove.

Ostali neželjeni efekti uključuju pucanje kože, ukočenost zglobova i okretanje kapaka ka spolja, kao i ekstremni umor.

- Moji kapci su obično izvrnuti naopačke zbog moje zategnute i suve kože. Oni se mnogo osuše, moram da stavljam gel svako jutro i pre spavanja da bi ih održala vlaga. Toplota je veoma dobra za moju kožu, ali se lako opečem, tako da moram da budem pažljivija.

Ričet je prvi put stekla samopouzdanje da prikaže svoju kožu 2021. godine donevši odluku da dokumentuje svoja iskustva na internetu.

Pošto su neki od njenih video-snimaka privukli hiljade pregleda, nekoliko fotografa je kontaktiralo Ričert. Rekla je da je oduševljena povratnim informacijama o fotografijama koje je objavila na internetu.

- Bilo je toliko ljudi koji su pisali i komentarisali, govoreći: "Vau, ti si takva inspiracija". Videla sam da pomažem mnogim ljudima - rekla je ona.

Ali Ričet je rekla da postoje i ljudi koji je na internetu nazivaju pogrdnim imenima.

- Mogu da dobijem nekoliko prilično zlih komentara na "TikToku", tako da više volim da objavljujem na "Instagramu" jer mi ne treba ta loša energija u životu. Komentari koji me zaista čine srećnom su kada mi roditelji pošalju poruku i postavljaju pitanja jer imaju dete sa ihtiozom. Kažu da sam im mnogo pomogla i da im je tako drago kada vide nekoga starijeg sa ihtiozom, ko ima normalan život, prijatelje i nekog ko je srećan.

Ričert se nada da će deljenjem svog stanja moći da podstakne druge da prihvate osobine koje im se ne sviđaju kod sebe.

- Lepo je biti malo drugačiji, poseban i jedinstven. I važno je to prihvatiti i biti ponosan na to - zaključuje ova devojka.

(Telegraf.rs)