Sa 11 godina saznala da je alergična na sunčeve zrake: Danas tama nije više deo njenog života

Savani Fulkerson je sa samo četiri godine, zbog pojave misterioznih plikova i rana, otkrivena alergija na sunčevu svetlost.

Razni lekari su njenoj mami rekli da je to samo ekcem. To nije objasnilo kako se zbog izlaganja suncu Savana osećala kao da je živa spaljena. Njena mama je uvek sumnjala da je u pitanju svetlost, zato što bi devojčica počinjala da vrišti svaki put nakon samo 15 minuta dolaska na plažu ili bilo gde van kuće. Međutim, nijedan lekar nije verovao da iko može biti na to alergičan, niti kako bi se to moglo tretirati. 

Preporučujemo

Sa devet godina, lekari u Los Anđelesu dijagnostikovali su Savani naslednu bolest pod nazivom eritropoetska protoporfirija ili EPP, koja je veoma retka. Defekti u proizvodnji hemoglobina dovode do toksičnih jedinjenja zvanih porfirini, koji je čine osetljivom na sunce. Simptomi mogu biti različiti po ozbiljnosti. U Savaninom slučaju, nekoliko minuta na suncu je dovoljno da izazove neopisivi bol.

- Mojim drugarima "savršen dan" izgleda potpuno drugačije od mog. Kada oni zamišljaju, uglavnom je to more, plaža ili bazen, sunce i šetnje, ali kod mene je idealan dan tmuran i kišovit, tako da se veoma razlikuje. Ne umem najbolje da im objasnim, zato samo kažem da imam veliku alergiju na sunce i to je to. Kada izađem napolje, to je uglavnom na kratak period i sa stvarima poput rukavica i ogromnog šešira, zbog čega me deca ponekad ismevaju. Ali razumem da ne shvataju, draže mi je to nego ona bol koja sledi kada izađem bez ikakve zaštite - objasnila je Savana.

Tada su, 2015. godine, proučavani novonajavljeni lekovi i terapije za ljude sa ovim problemima. Savana je doskoro učestvovala u nekoliko okupljanja dece sa istim problemom, koji su zamenili noć za dan, te su u mraku uhvatili lopte u ruke i vodili normalan život njihovih vršnjaka, ali u tami, navodi "Power1051.iheart.com"

Danas Savana ima 18 godina, terapija je dospela u njene ruke i danas se su sve manje posledice sunčeve svetlosti na njenu kožu. Svakog puta se bori sa tim sve manje i manje, ali ne dozvoljava da je išta spreči da uživa u prirodnom svetlu.

Na intervjuu je, sa 11 godina, rekla da joj je želja da živi u kućici na moru, uživajući u sunčevom danu, bez obzira na prepreku, a danas ide ka tome. 

Komentar na jednoj slici, gde joj osmeh obasjava lice, više od bilo koje svetlosti glasio je:

- Zar nisi alergična, kako možeš stajati na suncu?

Na to je odgovorila:

- Preguraću. Jednostavno moraš, to je život.

(Telegraf.rs)