Svetski dan obolelih od neuroendokrinih tumora: Rana dijagnoza i terapija produžavaju život

Danas se obeležava Svetski dan obolelih od neuroendokrinih tumora (NET), retkih vrsta kancera od kojih u našoj zemlji svake godine oboli između 80 i 100 ljudi.

Neuroendokrini tumori su od svih retkih tumora najučestaliji. Uz ranu dijagnostiku i adekvatnu terapiju pacijenti oboleli od ovih vrsta tumora mogu dugo da žive i da budu radno sposobni.

Preporučujemo

U Srbiji od marta 2012. godine deluje Udruženje pacijenata sa retkim tumorima (UPRT). Osnivači su bili šestoro pacijenata sa neuroendokrinim tumorima (NET), svi na lečenju na Klinici za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma Kliničkog centra Srbije, na Odeljenju za tumore endokrinog sistema i nasledne kancerske sindrome.

- Godine života, vreme provedeno na lečenju, dijagoze i terapije bili su nam različiti – kaže za Telegraf.rs Gorjana Ajzinberg, zastupnica Udruženja.

- Zajednička je bila spoznaja da u zdravstvenom sistemu Srbije nešto nedostaje, te da promene nabolje mogu nastati samo zajedničkim zalaganjem kod donosioca odluka u Ministarstvu zdravlja i Fondu za zdravstveno osiguranja Srbije.

U to vreme, ističe naša sagovornica, nije bilo odgovarajućih lekova, a posebno su nedostajali savremeni lekovi za drugu liniju lečenja za pacijente sa uznapredovalom bolešću; inovativni lekovi nisu bili na listi lekova koji se izdaju na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja.

- Na dijagnostičke pretrage koje se izvode u Centrima za nuklearnu medicinu predugo se čekalo. Pritom, treba naglasiti, tek na osnovu rezultata ovakvih pretraga lekari su dobijali jasnu sliku o mestu, broju i veličini tumora i mogli su planirati način lečenja. Puna pažnja je usmeravana na masovnija oboljenja. Ni za medije nismo bili zanimljiva tema, tako da smo za širu javnost bili potpuno nepoznati. Za lekare smo uglavnom bili neprepoznatljivi. S obzirom na to da su NET retka bolest, lekari nisu bili skloni da o njoj razmišljaju – navodi Ajzinberg.

Šta su neuroendokrini tumori

NET su, objašnjava, mali tumori i mogu nastati u različitim delovima tela, pa njihovo otkrivanje zahteva niz pretraga. Najčešće se razvijaju sporo i neupadljivo, a tegobe koje mogu biti veoma raznovrsne imitiraju druga, daleko učestalija oboljenja.

- Cilj Udruženja bio je ostvarivanje prava obolelih od retkih tumora na adekvatnu dijagnostiku i lečenje kroz sve nivoe zdravstvene zaštite i osavremenjavanje terapijskih metoda za lečenje retkih tumora. Posebno smo se zalagali za redovno korišćenje, bez dužih čekanja scintigrafije somatostatinskih receptora (Oktreoscan), te za dostupniju i redovniju radionuklidnu terapiju (PRRT) u lečenju pacijenata sa NET – ističe Ajzinberg.

Prema njenim rečima, broj članova UPRT tokom vremena postepeno je rastao, pa tako danas broji oko 120 članova.

-  Zapazila sam da se tokom pandemije virusa korona znatno povećao broj obolelih koji se Udruženju obraćaju za savet i pomoć raznim povodima, ali da se ti isti ljudi nerado odlučuju da postanu članovi UPRT. Moram dodati da među obolelima, bilo da su deo UPRT ili van njega, postoji visoka svest o neophodnosti postojanja udruženja pacijenata, ali istovremeno kod većine ne postoji želja da se na bilo koji način uključe u rad udruženja. Veoma, veoma je mali broj zainteresovanih da bar mali deo svog slobodnog vremena izdvoji za rad na poslovima od zajedničkog interesa – komentariše sagovornica našeg portala.

Ona ističe da podaci koje budući član UPRT upisuje u formular za pristupnicu čine samo lično ime i prezime, adresa stanovanja, elektronska adresa ukoliko je ima, te brojevi telefona.

- Ne znamo godine rođenja, niti dijagnoze – ističe Ajzinberg.

Uznapredovala efikasnost lečenja

Kad je reč o prognozama, one su slične kao i za sva druga nezarazna oboljenja. Ukoliko se bolest otkrije u ranom stadijumu, šanse za izlečenje daleko su veće nego kod uznapredovale bolesti.

- Upravo zato su, između ostalog, ciljevi UPRT prevencija nastanka maligniteta kroz zdravstveno prosvećivanje stanovništva, popularizacija zdravih životnih stilova i zalaganje za zdravu životnu sredinu, kao i negovanje zdravstvene kulture – navodi Ajzinbegr.

Foto: Shutterstock

Kao dugogodišnji kancerološki pacijent i, kako kaže, sticajem okolnosti zastupnica Udruženja pacijenata sa retkim tumorima, na osnovu sopstvenog iskustva Ajzinberg zaključuje da je efikasnost lečenja malignih oboljenja veoma uznapredovala:

- Ako mogu laički da se izrazim, još pre nekoliko decenija „ca“ dijagnoza bila je nalik smrtnoj presudi. Danas, pacijenti oboleli od raka otkrivenog u ranoj fazi mogu biti potpuno izlečeni. U nekim slučajevima, zavisno od prirode raka, uznapredovalosti bolesti, opšteg stanja zdravlja pacijenta, efikasnosti terapije, bolest se može više godina držati pod kontrolom i da za to vreme pacijent bude radno sposoban, koristan član zajednice i ima kvalitetan život.

Osnovni lekovi za prvu liniju lečenja NET u Srbiji izdaju se na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja.

Naša sagovornica objašnjava proces dobijanja nastavka terapije:

- Lekovi koji se koriste za drugu liniju lečenja NET, a nisu registrovani u Srbiji, obezbeđuju se na dva načina. Lek iz svojih sredstava nabavlja zdravstvena ustanova tercijarnog nivoa u kojoj se pacijent leči, a RFZO zdravstvenoj ustanovi refundira troškove. Direktorima bolnica i lekarima je ovaj način dobro poznat (popularno nazvan član 9), ali u praksi lekari izbegavaju da ga primene jer RFZO sa zakašnjenjem nadoknađuje troškove za kupovinu leka, a kako se najčešće radi o skupoj terapiji, takav izdatak veoma opterećuje hronično siromašne bolničke kase.

Takođe, kako navodi Ajzinberg, lek se može nabaviti i iz sredstava Posebne budžetske linije Ministarstva zdravlja za lečenje obolelih od retkih bolesti, odnosno Fonda za retke bolesti.

- Zahtev za lečenje sredstvima iz ovog fonda podnosi ustanova u kojoj se osiguranik leči. Uputstvo za podnošenje zahteva Komisiji RFZO za retke bolesti nalazi se na linku. Fond raspolaže ograničenim sredstvima (novca je uvek znatno manje nego što su potrebe), tako da se može desiti da neki zahtevi mesecima stoje nerešeni. Budući da se radi o kancerološkim pacijentima kod kojih se započinjanje lečenja ne može odlagati, ukoliko nemaju novca da sami kupe lek, ne ostaje im ništa drugo nego da umesto leka traže parcelu na groblju. Možda je ovo grubo rečeno, ali realnost je takva – opisuje Ajzinberg situaciju kroz koju prolaze pacijenti oboleli od retkih tumora.

Psihološka pomoć

Ističe da Udruženje, nažalost, nema sopstvene kapacitete za pružanje psihološke pomoći obolelima:

- Ovaj vid pomoći pacijenti ne mogu da dobiju ni u Klinici za endokrinologiju, odnosno na Odeljenju za tumore neuroendokrinog sistema i nasledne kancerske sindrome, referentnoj ustanovi za lečene i praćenje pacijenata sa NET. Za stručnu psihološku podršku obolele najčešće upućujemo u Institut za onkologiju i radiologiju Srbije (IORS) ili je pacijenti sami pronalaze u zdravstvenim ustanova u mestima gde žive.

Foto-ilustracija: Shutterstock

Ciljevi Udruženja pacijenata sa retkim tumorima

Udruženje se, navodi sagovornica našeg portala, i dalje zalaže za uvođenje PET CT skenera sa Ga68 obeleživačem u Srbiju, koji predstavlja zlatni standard u dijagnostikovanju NET.

- Snimanje se može obaviti u Centrima za nuklearnu medicinu u susednim zemljama i košta oko 2.000 evra, bez putnih i drugih troškova. Nažalost, RFZO ove izdatke ne nadoknađuje pacijentima – ističe Ajzinberg i dodaje:

- Takođe, zalažemo se za bolju iskorišćenost postojećih kapaciteta za lečenje radionuklidnom terapijom (PRRT). Primera radi, Odeljenje nuklearne medicine Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije pre više od godinu dana dobilo je sve potrebne dozvole i saglasnosti za primenu PRRT, ali još nijedan pacijent sa NET nije upućen u IORS na lečenje. Centar za nuklearnu medicinu KC Niš takođe raspolaže savremenom opremom, ima izvrsne stručnjake iz ove oblasti, a ipak, i dalje se najveći broj pacijenata upućuje na lečenje u Centar za nuklearnu medicinu KC Kragujevac. Ovakva praksa nije dobra ni za pacijente, jer moraju da putuju umesto da lečenje obave u blizini mesta stanovanja, kao što nije dobra ni za zaposlene u Centru za nuklearnu medicinu KC Kragujevac, jer je broj pacijenata koje moraju da zbrinu veći od raspoloživih kapaciteta.

Foto: Tanjug/AP

Ciljevi Udruženja pacijenata obolelih od retkih tumora su i stavljanje novih lekova na listu lekova koji se izdaju na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja, kao i blagovremeno uvođenje novih pacijenata na listu lekova kojima se lečenje najnovijim lekovima obezbeđuje Iz Fonda za retke bolesti.

- Nažalost, sve češće se dešava da pacijenti kojima je odobreno lečenje sredstvima Fonda, lekovi stižu sa zakašnjenjem i neredovno. Razlozi su čisto administrativne prirode. Najpre RFZO raspisuje tender za nabavku lekova, potom sklapa ugovor sa novim dobavljačima lekova, potom sledi postupak za izdavanje saglasnosti dobavljaču za uvoz leka, pa kontrola svake pošiljke lekova od Agencije za lekove i medicinska sredstva (ALIMS). Zbog ovakve prakse svake godine pacijenti budu uskraćeni bar za jednu jednomesečnu dozu leka – zaključuje Ajzinberg.

Jedan od retkih neuroednokrinih tumora kože je i karcinom Merkelovih ćelija. Za lečenje ovog karcinoma u svetu je odnedavno postala dostupna imunoterapija kao vid najsavremenije terapije, a ovaj lek stiže i u Srbiju.

(Telegraf.rs)