Njena bolest je toliko retka da čak nema ni ime: Već 35 godina ne zna od čega boluje

Verujemo da ste više puta čuli rečenicu: "I da ti doktori otkriju neku bolest, važno je samo da znaš s čim se boriš". Međutim, Debi Švartc (47) već 35 godina ima bolest koja nema ime. Kako kaže ova žena, doktori su na početku mislili da je problem "u njenoj glavi".

Zapravo, Debina bolest je toliko retka da stručnjaci nisu uspeli da je identifikuju i ona je jedna od nekoliko hiljada ljudi koji traže odgovore na pitanja o njihovom stanju. Debi je sada među prvima u prvoj britanskoj specijalističkoj klinici koja se bavi pacijentima sa sindromima bez imena.

Preporučujemo

Svoje tinejdžerske godine, ova žena je provela po bolnicama, jer su njeni roditelji pokušavali da otkriju šta se dešava s njihovim detetom.

- Osećala sam se kao da sam izneverila roditelje. Vozili su me po bolnicama gde god su stigli i mogli. Kada ste 11-godišnjakinja i rečeno vam je da testovi ne pokazuju ništa, a vaši roditelji to čuju, nema prostora da lekari ne budu u pravu, jer su oni ipak stručnjaci. Dakle, dijagnoza je bila da sam izmislila bolest. Imala sam veliki teret i stalno sam osećala da sam pod pritiskom. Bila sam samo dete - priseća se ona.

U kasnijim tinejdžerskim godinama, Debi je osetila kako njen vid, sluh, govor i pokretljivost polako slabe, ali je to ipak nije sprečilo da završi studije za biohemiju i kvalifikuje se za profesora.

Nažalost, Debi je kolabirala 2000. godine i provela je 10 meseci u bolnici i od tada ne hoda i ne radi.

- Tada sam počela da idem na različita ispitivanja. Lekari su prvo bili uzbuđeni jer sam jedinstven slučaj i mislili su da je sve u vezi mene i moje bolesti zanimljivo, ali bi izgubili interesovanje kada bi obavili testove i videli da je nemoguće uspostaviti dijagnozu. Pošto ništa ne bi našli, sve bi prepisali psihosomatici ili depresiji i anksioznosti - kaže Debi.

Posle mnogo godina borbe, Debi je je 2005. godine konačno dobila delimičnu dijagnozu mitohondrijske bolesti, odnosno skupa stanja uzrokovanih defektima u ključnim delovima ćelija.

Naknadno su joj dijagnostikovana još tri vrlo retka poremećaja - neurološko stanje, jedno koje utiče na njenu imunološku sposobnost i distonija poremećaja kretanja.

Debi je sada slabovida, ima problem sa ravnotežom i nema osećaj u rukama i ispod kolena. Potrebna joj je pomoć negovatelja tri puta dnevno, a kvalitet života joj je sve lošiji.

Kako kaže, stvar koja je najviše frustrira je to što su sva njena stanja posmatrana izolovano, a ona je uverena da su zapravo usko povezana. Ona se nada da će u nacionalnoj klinici za sindrome bez imena, moći da identifikuje svoju bolest.

- Ne gledaju na moje simptome kao na celinu, a verujem će ova klinika to uraditi. Nadam se da bi s timom stručnjaka koji me posmatra kao jednog pacijenta mogao da dođe do zaključka da je u pitanju jedan poremećaj - zaključila je Debi, a prenosi BBC.

(Telegraf.rs)