Šta je neurofibromatoza od koje boluje popularni glumac? Uglavnom se dijagnostikuje u detinjstvu

Glumac Adam Pirson (37) boluje od teškog kožnog oboljenja pod nazivom neurofibromatoza.

Inače, Adam ima brata blizanca koji se zove Nil i koji takođe boluje od ovog retkog genetskog poremećaja.  Blizancima je neurofibromatoza dijagnostikovana neposredno pre njihovog petog rođendana, nakon što je Adam udario čelo i čvoruga nije uspela da se spusti, piše Express.

Preporučujemo

Šta je neurofibromatoza?

Neurofibromatoza je genetski poremećaj koji poremećuje ćelije rasta nervnog sistema i tako prouzrokuje formiranje tumora na nervnim tkivima.

Tumori mogu da se razviju bilo gde u nervnom sistemu uključujući mozak, kičmenu moždinu i nerve. Neurofibromatoza se obično dijagnostikuje u detinjstvu ili ranoj zrelosti.

Tumori su obično benigni, ali u nekim slučajevima oni mogu da postanu maligni i kancerogeni.

Efekti neurofibromatoze mogu da uključe gubitak sluha, nemogućnost učenja, komplikacije krvnih i srčanih mišića, ozbiljne deformitete usled kompresije nerava od strane tumora kao i gubitak vida i jak bol.

Foto: Profimedia/BACKGRID / Backgrid UK

Karijera i zalaganje za prihvatanje različitosti 

Zbog uloge sa Skarlet Džonson u filmu "Under the skin" dobio je veliku medijsku pažnju koju je iskoristio na najbolji mogući način.

Naime, on je rešio da se zalaže za to da se promeni način na koji percipiramo druge kroz kampanju organizacije "Face equality".

Adam se ne slaže sa tim da zli likovi iz filmova uvek moraju da budu prikazani kao ljudi sa ožiljcima, deformacijama ili nekim oboljenjem, jer smatra da je to baš ono što govori o netoleranciji našeg društva.

- Zlikovci su obično portretisani kao deformisani ljudi sa ožiljcima ili nekim oboljenjem, zbog čega se pitam da li je to zaista potrebno. Takvo prikazivanje ljudi svakako nije realistično, pa brinem zbog poruke koje šalju o ljudima koji su drugačiji, kao ja. Moje genetsko oboljenje, neurofibromatoza, izaziva stvaranje viška telesnog tkiva i nekancerogenih tumora - objasnio je svojevremeno Adam.

Foto: Profimedia/James Shaw / Avalon

Jedno istraživanje je pokazalo da su zlikovci najčešće prikazivani sa ožiljcima, ranama, opekotinama, lošim zubima, kao ćelavi ljudi ili ljudi u kolicima. Adam smatra da to utiče na ljude da se i u stvarnom životu smeju, plaše ili šokirano zagledaju ljude sa takvim problemima.

- Vrlo je bitno da filmska industrija ovo shvati ozbiljno i da počne da prikazuje ljude sa deformacijama malo pažljivije i umerenije. Ne kažem da bi trebalo potpuno da izbrišemo prikazivanje takvih ljudi, ali ako ćemo već prikazivati takve likove, zašto ne uzmemo one koji zaista pate od takvih problema da glume u filmovima - pita se Adam.

Adam smatra da je teško izmeniti društvo i da će uvek postojati oni koji će se rugati drugima i nazivati ih pogrdnim imenima.

- Jednom je neki čovek pokušao da mi skine lice, jer je mislio da nosim masku. Nadam se da ću moći da pomognem da kreiramo društvo gde odrasli neće imati te nezrelne i naivne predrasude o drugim ljudima - zaključio je Adam.

Simptomi neurofibromatoze

Postoje dva tipa neurofibromatoze - tip 1 i tip 2.

Tip 1: Kod ovog tipa, većina bolesnika nema simptome, a otkrivaju se uglavnom prilikom rutinskog pregleda. Neki imaju neurološke simptome ili abnormalnosti kostiju. U 90 odsto slučajeva, prilikom rođenja su očite karakteristične promene na koži. 

Promene su mrlje svetlosmeđe boje, nalik na sunčane pege, a nalaze se najčešće na trupu, laktovima i kolenima.

Tokom kasnog detinjstva se pojavljuju kožni tumori različite veličine i oblika.

Tip 2: Ovaj tip podrazumeva razvijanje obostranih akustičkih neuroma, te se simptomi pojavljuju u detinjstvu ili ranoj odrasloj dobi. Oni uzrokuju gubitak sluha i nestabilnost, glavobolje ili slabost lica.

(Telegraf.rs)