Aleksa živi sa spinalnom mišićnom atrofijom od svoje druge godine: Od detinjstva se oslanja na kolica

Kada Aleksa Dektis nije mogla da puzi, stoji ili hoda kao beba, njena majka je osetila da nešto nije u redu. U početku su joj lekari rekli da ne brine - možda je Aleksa samo „lenja beba“. Međutim, vremenom su se instinkti njene majke pokazali ispravnim. Nakon posete specijalisti, maloletnoj Aleksi je dijagnostikovana retka bolest koja se zove spinalna mišićna atrofija (SMA).

SMA je nasledna bolest koja utiče na centralni nervni sistem i mišiće u telu. Ljudi sa dijagnozom SMA mogu imati različite simptome i nivoe ozbiljnosti bolesti, ali će svi tokom vremena doživeti progresivni pad mišićne snage. Neki možda nikada neće sedeti; neki sede, ali nikada ne hodaju; a neki hodaju, ali mogu izgubiti tu sposobnost kako stare.

Preporučujemo

Tokom Aleksinog detinjstva i adolescencije, nije bilo odobrenih lekova za lečenje SMA, a bebe rođene sa najtežim oblikom bolesti obično su preminule pre nego što su dočekale drugi rođendan.

Bez dostupnih tretmana, Aleksa nije imala izbora osim da živi s tim. Njeni mišići su nastavili da postepeno slabe tokom vremena. Pomiriti se sa tim kao dete je bilo zaista teško, kako je i sama rekla, a naročito kada shvatate da nije pitanje da li će biti gore, nego kada će biti gore.

Aleksa se od ranog života oslanjala na električna invalidska kolica. Kako je vreme prolazilo, pokušavala je da ostane optimistična, pronalazeći unutrašnju snagu da se suoči sa spoljnim ograničenjima.

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Alexa Dectis (@alexa_dectis)

Kako je rastla, počela je da se pita, šta bi to mogla da postigne uprkos tome što živi sa SMA? Kao dete, Aleksa je bila druželjubiva i volela je da vežba svoju maštu kroz pretvaranje i izvođenje. Ovaj avanturistički duh doveo ju je do toga da radi kao dečji glumac, pojavljujući se u filmovima, televizijskim emisijama i reklamama. Uz naporan rad, odlučnost i hrabrost, Aleksa je završila srednju školu, prvi put napustila dom da bi pohađala koledž, a zatim otišla na pravni fakultet.

Pronalaženje leka

Dok je bila na pravnom fakultetu, njeni simptomi su postali posebno zabrinjavajući. Primetila je da joj je sve teže podizati ruke i pomerati prste. Tada je čula za eksperimentalni lek za SMA koji je bio u kliničkim ispitivanjima. Počela je da istražuje kako bi saznala što je više mogla o ovom mogućem leku i šta bi on mogao da uradi za nju.

Pre početka lečenja, Aleka se sastala sa svojim neurologom kako bi razgovarala o potencijalnim prednostima i rizicima "spinraza" leka i pregledala sve bezbednosne informacije kako bi se uverila da je tretman ispravan za nju. Uobičajeni neželjeni efekti uključuju infekciju donjih respiratornih organa, groznicu, glavobolju, povraćanje, bol u leđima i sindrom nakon lumbalne punkcije. Potreban je nadzor da bi se proverilo krvarenje i oštećenje bubrega.

Pristup SMA tretmanu po prvi put dao je Aleksi nadu da bi mogla da uspori napredovanje svoje bolesti. Posle više od dve decenije života sa iscrpljujućom bolešću, značilo joj je da konačno ima lek koji bi potencijalno mogao da pomogne.

Aleksa radi u holivudskoj produkcijskoj kompaniji kao advokat i bavi se maloletnim zvezdama i njihovim pravima i položaju u industriji. Aleksa je takođe nedavno izabrana za Forbsovu listu 30 ispod 30. Ona je prva koja je priznala da su neki dani bolji od drugih i da još uvek ima izazovnih trenutaka. Iako Aleksa ne dozvoljava njenom SMA da je definiše, to je svakako oblikovalo ko je ona danas: optimistična, hrabra i odlučna.

Ograničenja koja joj SMA postavlja bila su prepreka, ali su takođe funkcionisala kao motivator, navodeći Aleksu da izvuče što više od života.

(Telegraf.rs)