Lejla (7) jedina na svetu boluje od ove dve genetske mutacije: Ne može sama da jede, govori, ide u toalet

Devojčica Lejla Vud (7) ne može sama da jede, govori ili koristi toalet i tek je počela da hoda.

Provela je godinu dana u bolnici i van nje, ostavljajući  svoju majku Hanu apsolutno uplašenu da će je izgubiti. Ali uprkos svemu, Hana kaže da je Lejla najsrećnija devojčica na planeti. Hana, majka četvoro dece iz Okale, Florida, SAD, rekla je za svoju ćerku da ona ima jako pozitivnu percepciju sebe.

Preporučujemo

- Svako ko poznaje Lejlu zna da je ona zvezda - izjavila je mama Hana.

Lejla ima dve genetske mutacije, nazvane mutacija gena NFIX, koja uzrokuje razvojno i intelektualno kašnjenje, epilepsiju, skeletne anomalije i oštećenje vida.

Ona takođe ima mutaciju gena BPTF, koja je povezana sa problemima disanja, srčanim problemima i rizikom od dobijanja raka, zbog čega se Lejla testira svake godine. Hana (37) je izjavila kako su joj genetičari objasnili da veruju da je ona jedina osoba na svetu koja ima obe ove mutacije. To znači da oni ne mogu reći ništa o tome kako će to uticati na nju, niti mogu da znaju koliki je njen životni vek.

Tokom prve godine života Lejla nije napredovala. Nije umela da se prevrne sa leđa na stomak, pa čak ni da se osmehne. Tek nakon godinu dana lekari su počeli zaista da brinu. Njena mama je dodala kako Hana nije mogla sama da sedi dok nije napunila godinu dana. Kod nje je proradio majčinski instinkt da nešto nije u redu. Hanina frustracija je rasla jer lekari nisu mogli da pronađu ništa loše u vezi sa Lejlom. Hana je rekla da je sve to bilo jako uznemirujuće, jer kao mama, sve što želite jeste da vidite svoju decu kako su srećna i kako napreduju, što svakoj donosi neizmernu radost.

Krajem 2016. godine, sa skoro dve godine, Lejla je počela sa fizikalnom terapijom, pošto je imala značajna zaostajanja u razvoju i nije mogla da hoda. Očajna tražeći odgovore, Hana se satima vozila u razne centre za genetsko testiranje širom Floride, svakih nekoliko meseci radi testova krvi. Ali, tek krajem 2018. godine konačno su imali dijagnozu.

Lejlino stanje se pogoršalo nakon što joj je postavljena dijagnoza.

- Njen šećer u krvi bi pao na 30, što je smrtonosno, a 2019. godine tokom cele godine bila je naizmenično u bolnici i van nje. Uvek spavam sa njom jer se plašim da to ne uradim, jer se jednom zadavila dok je spavala - kaže Hana.

Tada je Lejlina težina pala na prosečnu težinu dvogodišnjaka. Hana kaže da je porodica i dalje pozitivna zahvaljujući Lejlinom šarmu i radosti koju im donosi. Lejline genetske mutacije znače da ne može sama da govori ili jede. Ona i dalje mora da nosi pelenu i potreban joj je 24-časovni nadzor.

Njena mama Hana je rekla kako je nikada ne bi menjala ni za šta. Ne znajući šta donosi budućnost, maksimalno koriste vreme sa njom.

- Ali i dalje dozvoljavam sebi da sanjam kako ona stari. Kada Lejla dostigne prekretnicu, kao što to bilo kada je naučila da samostalno hoda u poslednjih godinu dana - to je razlog za slavlje. Lejla verovatno nikada neće progovoriti, ali je u poslednjih godinu dana počela da pohađa školu sa posebnim potrebama, koju apsolutno voli - izjavila je Hana.

(Telegraf.rs)