Marko je sa 7 godina dobio psorijazu: Zahvaljujući biološkom leku sada je zdrav

Crvene promene na koži, često prekrivene belim ljuspama, svrab i osećaj upaljenosti našeg najvećeg organa neke su od najčešćih spoljnih manifestacija psorijaze.

Ova bolest, koja se često pogrešno tretira kao kožna bolest, zapravo je sistemskog karaktera i umnogome remeti kvalitet života. Praćena je osećajem neadekvatnosti i stida, anksioznošću, neretko i depresijom, a ukoliko se ne leči, može da izazove psorijatični artritis, dijabetes, infarkt i da dovede do invaliditeta.

U Srbiji od psorijaze boluje više od 150.000 ljudi. Bolest može da se javi u bilo kojoj životnoj dobi, kod oba pola, i iako savremena medicina nije otkrila jedinstven uzrok, smatra se da su okidači veliki stres, sklonost gnojnim anginama, ali i genetski faktor. Kod psorijaze je pravilo da pravila nema, i to je ono što podjednako zabrinjava i pacijente i lekare.

Ono što, međutim, daje vetar u leđa jeste činjenica da nada ipak postoji. Reč je o biološkoj terapiji koja je dostupna i u Srbiji, i to o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO).

O svom putu od saznanja da boluje od psorijaze do izlečenja za portal Telegraf.rs govori Marko Uzelac iz Udruženja „Pacijenti protiv psorijaze – 3P“, koje pruža značajnu podršku svima koji se suočavaju sa ovom izuzetno neprijatnom bolešću.

Godinu dana do dijagnoze

- Prve promene na koži primetio sam u sedmoj godini života – kaže Marko Uzelac za Telegraf.rs. - U početku su bile jedva vidljive, međutim bile su praćene velikom količinom svraba. Do same dijagnoze, tj. utvrđivanja da je u pitanju psorijaza prošlo je godinu dana i par neuspelih terapija u vidu krema i losiona.

Psorijaza je, kaže naš sagovornik, i te kako uticala na kvalitet njegovog života.

- U detinjstvu imate određeni nivo stidljivosti da prikazujete drugima promene na koži koje imate, pogotovo što niste u mogućnosti da nekome objasnite da promene nisu prelazne i da niste krivi što imate psorijazu. Najviše je uticala na moj život tokom studija, jer je tada prešla u teži oblik i svakodnevno mi stvarala probleme u obavljanju osnovnih funkcija jednog studenta, poput učenja, boravka na studentskim predavanjima, koncentraciji, ali i redovnim aktivnostima poput spavanja i treniranja, što je meni najviše smetalo i remetilo život – deli Marko svoje bolno iskustvo.

„Tebi je to od stresa, evo ti mast“

Onima koji žive u velikim gradovima teško je da shvate koliko život u maloj sredini može da bude dodatno zakomplikovan kad se ljudi razbole. Naime, lekari uglavnom ne prepoznaju psorijazu, teže daju upute za dermatologe koji rade u velikim zdravstvenim centrima i najčešće kažu: „Tebi je to verovatno od stresa ili imaš neku alergiju, evo ti ova mast, samo uporno stavljaj i promene će nestati“.

Tužno tačna istina je na suprotnoj strani – promene neće nestati.

Ali, od nečega se mora početi. Lokalna terapija je uvek prvi korak kad pacijent primeti promene na koži. U gotovo svim slučajevima lečenje počinje kremama, mastima i losionima bez kortikosteroida.

U drugom krugu „na scenu“ stupaju kortikosteroidne masti koje za kratko vreme uklanjaju promene, ali se u 99 odsto slučajeva iste vrate, u još gorem obliku. To razorno utiče na psihu pacijenta, jer je taman poverovao da je pobedio bolest, a ona ga vraća na početnu tačku. Uz to, ako se kortikosteroidi dugo koriste, koža postaje tanja, javljaju se povišen šećer i hipertenzija – jedna bolest, uslovno rečeno, rađa sijaset novih.

Ako je pacijent uporan i ako stigne do dermatologa, slede odlasci na UVB terapiju koja donekle može da ublaži promene – opet na određeno vreme. Sledeći korak je PUVA terapija, uz korišćenje kapsula psoralena koji otvara pore na koži kako bi zraci iz PUVA aparata bolje prodrli u kožu.

Ni ova terapija kod mnogih pacijenata koji imaju psorijazu nije dugog veka – promene se vraćaju. Sve ovo, naravno, uz uslov da u svakom zdravstvenom centru u Srbiji postoje aparati za UVB i PUVA terapiju.

A istina je da ne postoje.

Ishrana i „narodni lekovi“

Zato pacijenti neretko pribegavaju korišćenju „narodnih lekova“ – melema, ulja crnog bora, koje doslovno može da sprži kožu i napravi otvorene rane, „magičnih“ čajeva i iscrpljujućih dijeta koje isključuju sve izuzev pojedinih vrsta voća, povrća i semenki... Istina, nekim psorijatičarima prija da isključe gluten, beli šećer, alkohol, kafu i gazirane napitke, ali je i to kod mnogih od pomoći „na kratke staze“.

Onda "na scenu" stupaju manastirski melemi koji, citiraju neki Matiju Bećkovića i njegovu „Reče mi jedan čo’ek, na jednom mestu“ - „sto posto rešavaju problem“.

Istina je da ne rešavaju, a sasvim sigurno ne rešavaju sto posto.

Ima i onih „narodnih lekara“ koji „propisuju“ mazanje njihovim „proverenim lekom“ sloj na sloj, bez kupanja i tuširanja u trajanju od 40 dana! Zdravorazumskom čoveku teško je i da pomisli da tako nešto postoji i da bi se neko usudio da isproba te „čudotvorne metode“, ali istina je da nemali broj psorijatičara ima i takvu vrstu gorkog iskustva. Kao u onom lošem vicu: „U našoj sobi više nema bubašvaba, pojeli su ih pacovi“, tako se i psorijatičari posle isprobavanja „narodnih lekova“ suočavaju sa dodatnim, većim zdravstvenim problemima zbog kojih psorijaza pada u drugi plan.

Ali – ne nestaje. Začarani krug postaje sve širi i zamršeniji, psiha puca, koža svrbi i krvari, a rešenje se ne nazire. Kroz delić ovog začaranog kruga prošao je i Marko.

- Kao i svaka osoba obolela od psorijaze, pokušavao sam da je rešim raznim metodama, u početku kremama od raznih dermatologa, travara i nadrilekara. Kod takvog vida lečenja uspešnost je 1 : 100.000, jer retkima pomogne nešto tog tipa, nakon čega nemaju više psorijazu. Kažem to sa rezervom, jer psorijaza nije kožna bolest i ukoliko nemate promene na koži, ne znači da ste je u potpunosti stavili pod kontrolu.

Nakon toga probao sam i biljnu ishranu. Nisam jeo citrusno voće, pa zatim ni mlečne proizvode, nikada nisam preterano konzumirao grickalice i gazirana pića, slatko takođe ne jedem dugi niz godina, a pokušao sam i da ne jedem meso. Ništa od toga, nažalost, nije pomoglo u rešenju psorijaze – priča Marko.

Citostatici kao nova nada

Kad se razočaraju u „efikasnost“ alternativne medicine, pacijenti se vraćaju onoj savremenoj. Naredni krug borbe podrazumeva ispijanje citostatika u malim dozama koji imaju imunosupresivno dejstvo. Iako „metotreksat“, „neotigason“ i slični lekovi mogu da drže bolest pod kontrolom, nuspojave u vidu mučnine i težih gastrointestinalnih tegoba ili, pak, odsustvo poboljšanja opredeljuju pacijente da odustanu od ovakvog vida terapije.

Dugotrajni boravci na moru (jer sunce i slana voda mogu da ublaže promene), povremeni odlasci na bolovanja kad se stanje dramatično pogorša, pa i bolničko lečenje koje – gle apsurda! – podrazumeva nanošenje kortikosteroidnih masti i krema, iscrpljuju i psihički i finansijski.

U Srbiji decenijama gotovo da nije postojao lekar koji je zaposlenom koji boluje od psorijaze otvorio duže bolovanje. Odgovor je jasan: „Bolovanje se otvara da bi se čovek izlečio, a kako se psorijaza ne može izlečiti, onda bolovanje nema nikakvog opravdanja. Pijte sedative povremeno da se opustite, radujte se životu, izbegavajte stres, pratite šta vam od hrane ne prija pa to isključite i mažite kreme, volite sebe, naučite da kažete ’ne’... Drugog rešenja nema!“

A istina je da drugo rešenje postoji.

Lek koji rešava problem

Biološka terapija u vidu injekcija „humire“, „stelare“ i drugih koje se daju prema protokolu u velikim zdravstvenim centrima ne koštaju ni dinara i dovode do izlečenja.

Pacijentima u Srbiji ovaj vid besplatnog lečenja dostupan je od 2019. godine. Pre toga, biološka terapija koštala je pravo malo bogatstvo – za samo jednu ampulu trebalo je dati neverovatnih 3.600 evra, a bila je dovoljna za tri meseca lečenja. Posle ta tri meseca, novih 3.600 evra, i tako u krug.

Nažalost, mali broj ljudi u Srbiji informisan je da bi mogao da dobije biološku terapiju o trošku RFZO i reši problem psorijaze.

- U poslednje tri godine imamo dosta drugačiju situaciju u pogledu lečenja psorijaze, a sve do 2019. godine pacijenti nisu imali rešenje koje može da se smatra adekvatnim, pa su uvek na odlaske kod lekara reagovali negodovanjem – navodi Marko Uzelac.

- Uvođenjem biološke terapije naš zdravstveni sistem sada može adekvatno da odgovori na problem psorijaze i pomogne pacijentima, što ranije nije bio slučaj. Kao Udruženje, trudimo se da širimo te informacije u koje verujemo i koje su bile od koristi mnogim ljudima i uvek pozivamo sve lekare da prosleđuju pacijente u mesta gde postoje resursi za lečenje njihovog problema. Taj doprinos je sada mnogo veći nego ranije i nadamo se da će biti još bolji u narednom periodu.

Sagovornik našeg portala prima biološku terapiju već 18 meseci i od tada je, kaže, njegov život neuporedivo bolji.

- Uspeo sam da dovedem svoj život u red, završio sam fakultet i nakon toga se zaposlio – ponosan je Marko.

Kako do biološke terapije

Uzelac za naš portal objašnjava kako izgleda proces dobijanja biološke terapije.

- Pre svega, osoba mora da ima težak ili srednje težak oblik psorijaze, što je uslov da bi joj bilo odobreno lečenje sistemskim terapijama. Mora da prođe barem jednu od tri sistemske terapije, a to su fototerapija, „kerakutan“ ili „metotreksat“ kapsule. Ukoliko se neka od navedene tri terapije pokaže kao neefikasna, tj. ne proizvede adekvatne rezultate, pacijent postaje kandidat za biološku terapiju.

Lekar će pacijenta, navodi Marko, potom uputiti da odradi nalaze kao što su kvantiferon, HIV test i još par analiza.

- Prilikom donošenja tih nalaza na sledećoj kontroli lekar predaje pacijentu da popuni formalnu dokumentaciju koju lekar potom prosleđuje komisiji. U zavisnosti od zasedanja komisije koja odobrava lečenje pacijenta biološkim lekom, pacijentu ostaje samo da čeka – objašnjava Marko.

Prema njegovim rečima, čekanje na biološki lek može da traje od mesec dana do tri meseca, a čitav proces od prve sistemske terapije pa do samog dolaska do biološke terapije otprilike šest meseci.

- Proces jeste dug, a moj je trajao godinu dana i tri meseca pod upotrebom sistemskih terapija pre biološke, ali se situacija razvija nabolje i taj proces sada traje mnogo kraće. Ono što treba pacijentima koji su oboleli od psorijaze jesu upornost, želja i cilj. Nemojte da odustajete, verujte u ono što radite, rešenja ima, a Udruženje psorijatičara Srbije je uvek tu da vam pruži prave informacije – kaže Marko.

Ukoliko bolujete od psorijaze, možete da se obratite za dodatne smernice na mejl pacijenti3p@gmail.com, da posetite sajt psorijaza.rs i da kontaktirate Udruženje psorijatičara Srbije „3P“ preko njihove Facebook stranice.

(Telegraf.rs)