Ivana ubrzano stari, živi sa dijagnozom koju imaju 4 odrasle osobe na svetu i poručuje: Nema predaje

Foto: Privatna arhiva

Verovatno je da većina ljudi za retke bolesti, neobične slučajeve i još ređe dijagnoze čuje na filmu ili u seriji. Sigurno se sećate popularnog ostvarenja na platnu "Neobičan slučaj Bendžamina Batona", koji je inspirisan pričom Skota Ficdžerlda i govori o čoveku koji se rodio kao starac i godinama postaje sve mlađi i mlađi.

Preporučujemo

Ipak, neobičnih slučajeva imamo i oko sebe, samo su na neki način nevidljivi. Srećom, tu su osobe poput Ivane Stojanović (35) koja o svom nesvakidašnjem stanju govori javno, i ukazuje na postojanje osoba koje se nalaze u istoj ili sličnoj situaciji.

Ivana boluje od progerije - bolesti ubrzanog starenja i za naš portal otkriva kako je došla do saznanja i kako danas živi sa dijagnozom koju dele samo četiri odrasle osobe na svetu.

Zaposlena je u IT sektoru kao tehnička podrška. Školovala se da bude hotelski menadžer, čime, nažalost, nije u mogućnosti da se bavi, ali se njena spremnost na borbu ogleda i u tome što se prekvalifikovala i pronašla u drugom poslu.

Da nije obična devojčica, primećeno je još kada je imala između sedam i osam godina. Bila je neobično niska za svoj uzrast, među vršnjacima je uvek bila najmanja. To je bila jedina uočljiva razlika između Ivane i njenih školskih drugara.

- Tada smo otišli na Institut za majku i dete da proverimo zbog čega ne rastem. Terapiju hormona rasta primala sam dve godine i očekivano je bilo da za godinu dana porastem 10 centimetara, a ja sam toliko rasla za dve. Terapija, nažalost, nije davala očekivan rezultat, ali su se pojavile nuspojave zbog prekomerenog uzimanja - kaže Ivana za Telegraf.

Ozbiljniji simptomi kod Ivane su se pojavili tek sa 16 godina - insulinska rezistencija, osteoporoza, a sada ima problema i sa masnom jetrom.

- Ove bolesti vezuju se za dosta starije ili gojazne osobe, što kod mene nije slučaj. U jednom trenutku lekari su počeli da mi rade pretrage srca, neki bi rekli da je stanje katastrofalno, drugi su govorili da mi nije ništa i vreme je tako prolazilo - iskrena je ova mlada žena.

Konačna potvrda stigla iz Slovenije

Kao odrasla osoba, prešla je na odeljenje endokrinologije, ali su pogrešne dijagnoze nastavile da se ređaju.

- Milion sam ih čula, svaku sama istraživala, teško preživela i preplakala. Sa 20 godina sam otišla kod genetičara, jer sam želela da saznam da li bolest koju imam mogu da prenesem na dete, ukoliko zatrudnim. U tom trenutku nisam imala pravu djagnozu, nisam znala ništa o mogućnosti trudnoće, bukvalno ništa - kaže Ivana.

Ovo je bio korak napred za Ivanu, kako kaže, lekar je na prvi pogled znao o čemu se radi. Progerija - prevremeno starenje, tada joj je saopšteno, a njena klinička slika je bila u potpunosti u skladu sa dijagnozom koju je lekar tada uspostavio.

- Moja porodica i ja smo tada poslali DNK na analizu u Sloveniju, kako bi se u okviru kliničkog istraživanja uradilo gensko ispitivanje. Dobili smo zvaničan odgovor da ja bolujem od progerije, da imam retku gensku mutaciju i da gen nisam nasledila. Ja imam mutaciju petog hromozoma, gen je mutirao sam od sebe, što je veoma retko i graniči se sa fenomenom. Tada sam krenula u istraživanje svoje dijagnoze - priseća se ova devojka.

Ona ističe da je o njenom stanju bilo veoma malo toga na srpskom jeziku i da ju je NORBS spojio sa lekarima iz inostranstva koji imaju iskustva sa tim.

- Tako sam došla i do lekara u Bostonu, oni pretpostavljaju da je gen kod mene mutirao u 16. godini. Kod dece koja se rode sa progerijom stanje je mnogo teže, proces starenja je brz i, nažalost, oni preminu sa užasnim pridruženim bolestima već sa 13-14 godina.

U Bostonu je pristala da učestvuje u okviru kliničkog istraživanja i dobila je lek koji i dalje pije. Sama se izborila i za to da on redovno stiže do nje.

Zanimljivo je da je lek istraživan 13 godina, a odobren je tek nekoliko meseci pre nego što je Ivana počela da ga pije.

Kako kaže, najveća podrška joj je porodica i prijatelji koji su uz nju bili i u detinjstvu i sada u odraslom dobu. Oni je, priznaje, guraju napred. Predrasudama ne daje mnogo prostora, jer ističe, iako je fizički izgled nešto što prvo uočimo na osobi, on je najmanje važan.

Pored Ivane, u svetu postoje četiri odrasle osobe sa istom dijagnozom, sve četiri su žene, i to su podaci koji postoje u registru u Bostonu.

Hrabra Ivana je inače i u kontaktu sa porodicom iz Srbije koja živi u Kanadi, čija četvorogodišnja devojčica ima progeriju. Ističe da se međusobno podržavaju i da je malena veoma prihvaćena u sredini u kojoj živi, ali i da se nada da će se jednom sresti i uživo.

"Ulažite u sebe, prijateljstvo i porodicu"

- Ljudi se opterećuju glupostima, sitnicama, markiranim stvarima koje ne mogu da priušte. Mnogo je važnije ulagati u sebe, obrazovanje, putovanja, zdrav stil života, okretati se sebi, porodici i prijateljima, jer sve mnogo brzo nestaje.

Prijateljstvo i porodica su vredni ulaganja, putovanja koja šire vidike. Ja koristim svaku priliku da putujem, makar to bio i izlet. Nebitno je da li je van države ili po Srbiji, uvek volim da odem i vidim nešto novo - kaže Ivana i ističe da i na poslu ima divan tim oko sebe, koji je takođe pun razumevanja.

Na pitanje šta nju vodi kroz dan, Ivana kaže da joj je dato to što je dato i da to mora da prihvati.

- Nema odustajanje, nema predaje. Iz ove kože se ne može, ja to moram da prihvatim i na najbolji način iskoristim - objašnjava hrabra Ivana, koja se opušta tako što šeta sa svojim psom, prijateljima, a iz hobija se bavi i fotografijom.

Centar za retke bolesti imperativ

Ona apeluje da je potrebno da postoji i centar za retke bolesti ili bar skupinu bolesti, kao i lekari koji se time bave.

- Ja sam na mnoga vrata pokucala, mnoga se nisu otvorila. Ipak, na kraju sam privatno angažovala doktorku, endokrinologa koja mi je dostupna u svako doba dana i noći, a to je nekome ko ima retku bolestveoma važno - kaže Ivana.

- Ja sam dobro, mnogo dobro u odnosu na osobe koje su rođene sa progerijom. Razlika između mene i nekoga ko nema progeriju je u tome što se progerin, protein starenja, luči malo više nego kod druge osobe - govori Ivana, primetno puna optimizma.

(Telegraf.rs)