Snježana živi sa trajnom ileostomom: "Mislila sam da će bolest mirovati, zanemarivala sam kontrole"
- Bila sam dobro i mislila sam da ću biti u remisiji narednih dvadeset godina - priseća se ova žena
Snježana Tadić iz Gradiške (BiH) već 26 godina boluje od Kronove bolesti, a poslednjih šest živi sa trajnom ileostomom. Njeni problemi počeli su još kada je imala 14 godina. Zbog jakih bolova u stomaku, mučnina i malaksalosti otac je često odlazio po nju u školu.
Bolovi su postali sve učestaliji, a onda i dijareja.
"Čajna dijeta je bila moja terapija"
- Čajna dijeta, zasnovana na keksićima - to je bila moja terapija. Tada sam dobila instrukcije da se ponovo javim lekaru, ukoliko primetim krv ili sluz u stolici, međutim, moje tegobe su postale znatno intenzivnije. Uz pomoć očevog prijatelja dolazim na VMA, gde mi prijemni lekar radi kolonoskopiju.
Brigu o meni preuzima dr Jasna Jović, koja me ubrzo upućuje profesoru Dinu Tarabaru, uz napomenu, da je baš on lekar za mene. Na tome sam joj zahvalna do dana današnjeg, jer lekara, u međuvremenu, nisam promenila - priseća se Snježana u razgovoru za Stetoskop.info.
Kada je imala 21 godinu Snježana je ušla u remisiju, posle tog perioda je imala i dve trudnoće, koje su prošle u najboljem redu.
- Trudnoće su mi prošle odlično. Sa drugim detetom sam imala malo tegoba, ali ipak sam bila dobro, tako da je sve prošlo u najboljem redu. Uz konsultaciju gastroenterologa, porodila sam se prirodnim putem u svom gradu. Međutim, nakon porođaja sam izašla iz remisije - navodi ona.
"Zapostavila sam odlaske na kontrole"
U tom periodu života, Snježana se osećala dobro i gotovo dve godine je provela u remisiji.
- Bila sam dobro i mislila sam da ću biti u remisiji narednih dvadeset godina. To je bio razlog zbog kog sam prvi put u životu preskočila kontrole. Očekivala sam da je moje stanje stabilno i da ću biti dobro. Međutim, tada sam bila nemarna, a to nisam smela sebi da dopustim.
Lekaru sam otišla posle godinu i po dana, što je bilo sasvim dovoljno vremena da se bolest aktivira. Tokom 2008. godine, osećala sam se loše i bila sam u teškom stanju. Provela sam 49 dana u bolnici, a nalazi su bili katastrofalni. Suprug je bio ljut na mene, jer sam dopustila sebi da ne vodim računa o bolesti. To je bila nemarnost, koju nikada ne bih ponovila - iskrena je ova žena.
Kako objašnjava, sve terapije, koje je u to vreme dobijala, imale su efekta do godinu i po dana, posle čega je dolazolo do promena. A, onda je došlo i vreme za operaciju. Odstranjeno joj je čitavo debelo crevo i postavljena trajna ileostoma.
Život sa trajnom ileostomom
Snježana navodi da je samo pretpostavljala da će dvadeset godina patiti od istog problema, odmah ugradila stomu.
- Nije lako, ali ja sam se navikla. Moj odlazak u restoran ili putovanje bio je potraga za toaletom. Sećam se kada sam sa porodicom putovala do Novog Sada i imala potrebu da stanemo nebrojeno puta. Tada sam samo razmišljala gde je toalet. U suštini, život sa stomom zahteva uobičajenu negu.
Mi, pacijenti, dobijamo 20 kesa sa ispustom mesečno, što je, iskreno, malo, jer jedna kesa može da bude od koristi dva dana, ali ja želim da je menjam barem svakog. Po toplom vremenu, svaki drugi-treći dan moram da promenim i disk. Ako se danas tri puta istuširam, ona se pokvasi, tako da je moram svaki put osušiti, iako je vodoneprobojna. Imam otprilike nekih 4-5 kutija zaliha, ali jedna kutija, namenjena za mesec dana, iznosi 40 evra, što nije malo - ističe.
Kada je reč o redovnim kontrolama, kojima Snježana mora da se podvrgava, ona proverva krvnu sliku, CRP, mini kolonoskopije i magnetnu rezonancu. Sa lekarom je u kontaktu minimum četiri puta godišnje.
Kako kaže, pre par meseci provela je 15 dana u bolnici lečeći se od urinarne infekcije.
- Pre par meseci mi se desilo da 7-8 dana budem u lošem stanju. Tada nisam mogla da jedem, hodam i bila sam u krevetu. CRP mi je skočio na 195 mg/L za nekoliko dana i tada sam se javila doktoru, koji mi je rekao da odmah dođem. Uradio mi je gastroskopiju i magnet. Iako su rezultati ukazivali na to da je sa mnom sve u redu, CRP mi je rastao do 307 mg/L.
Doktor mi je, na osnovu svog iskustva, u terapiju uveo lekove za urinarnu infekciju, na koje sam jedino reagovala. Tada sam bila 15 dana u bolnici. U poslednjih osam godina, nekoliko puta sam imala problem sa bubrezima, što, prema rečima lekara, to može da uzrokuje Kronova bolest. Svake druge godine imam "napad bubrega", a ove godine mislim da je bila u pitanju urinarna infekcija, koja se prosto dešava - objašnjava Snježana.
Uticaj bolesti na privatan život
O uticaju bolesti na njen privatan život i reakcijama okoline, Snježana kaže da je bilo raznih komentara.
- Moj suprug je drug mog brata, tako da je on sve znao o meni i pre nego što smo se upoznali. Bilo je ljudi koji su drugačije gledali na moju bolest i sve probleme, počevši od moje porodice. Međutim, u stanju, nakon operacije, ne razmišljaš o okolini i komentarima.
Čak i neki ljudi, naizgled bliski meni, slali su mi poruke u kojima je bilo reči o tome da oni nikada ne bi mogli da se izbore sa onim sa čime se ja borim. Ne znam, ja bih to malo drugačije - otvoreno govori ova žena.
Kao jednu od velikih prednosti, Snježana ističe privatan biznis, koji vodi sa svojim suprugom, a koji joj dopušta da odsustvuje onoliko koliko je potrebno zarad odlaska na kontrole ili boravka u bolnici.
"Stoma je spas za sve sa ovom bolešću"
O životu sa stomom i da li je moguće da bude potpuno samostalna Snježana navodi da su prvi meseci bili izazov.
- Sada mogu sve. Prva dva-tri meseca sa stomom bila su izazovna. Suprug mi je menjao i disk i kesu, i brinuo o meni poput medicinske sestre. Znam da ima ljudi kojima je teško da se naviknu na ovu bolest, ali za sve nas, koji smo godinama i godinama imali bolove i muke, ovo je spas, jer nema bolova i krvarenja, i ništa nas ne muči.
Posle dugo godina patnje i muke, mogu da kažem da mi je danas lakše. Jedna moja prijateljica iz Prnjavora imala je mogućnost da uradi pauč, te me je pitala za mišljenje, a ono glasi da se ne bih ponovo operisala, jer mi je ovako sasvim u redu - istakla je Snježana.
"Sve kreće iz glave"
Kada je reč o tome šta bi savetovala ostalima koji se bore sa istim problemima, Snježana ističe da sve dolazi iz glave.
- Doktor može da uradi 80%, ali ako pacijentu ne klikne tih 20%, onda čitava procedura ne vredi. Svaka bolest, koja može da se leči i sa kojom može da se živi, daje povoda čoveku da bude srećan. Dokle god imamo lekare i bolest, koja je izlečiva, sve je u redu.
Stoma nije bauk. Ljudi žive i bez nogu i ruku. Trebalo bi da sam sebi stvoriš snagu, da se navikneš na Kron i živiš kao da je on deo tebe, tako da ne postupaš sa njim kao sa neprijateljem. Idemo nas dvoje zajedno - poručila je Snježana.
(Telegraf.rs)
Video: Marija Milutinović novinarka Telegraf.rs izveštaj iz Bele kuće
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.