Obolele od cistične fibroze jedan lek vraća u život: Trikafta za detinjstvo bez borbe za dah

Foto: Udruženje obolelih od cistične fibroze

Oboleli od cistične fibroze i njihovi roditelji se već više od godinu dana intenzivno bore da dobiju lek Trikafta.

Preporučujemo

Reč je o takozvanom čudotvornom leku, uz čiju bi primenu oboleli od cistične fibroze imali mnogo duži i kvalitetniji život uz manje dnevnih obaveza i terapija koje ih bukvalno održavaju u optimalnom zdravstvenom stanju i vraćaju u život.

Trenutno, prosečan životni vek ovih pacijenata u Srbiji je 25 godina, mada dosta obolelih ne doživi punoletstvo. U poslednjih 7 meseci izgubili smo 3 mlada života, od čega je najmlađe dete imalo samo 11 godina.

Njihovoj borbi i kampanji za podizanje svesti o ovoj bolesti pridružile su se brojne javne ličnosti iz sveta glume, muzike, sporta... Putem njihovih apela nadležnim institucijama javnost se bliže upoznala sa problemima obolelih od cistične fibroze, kao i tome koliko im je neophodan lek Trikafta.

Javne ličnosti koje su podržale borbu i kampanju obolelih od cistične fibroze da dobiju lek koji im produžava život pokazale su da je ovo bitka svih nas, da oboleli od ove najčešće retke bolesti imaju pravo da žive i da bi im trebalo obezbediti inovativnu terapiju i time uložiti u njihovo detinjstvo, odrastanje, kao i kasnije stvaranje porodice i potomstva.

Njihovi video snimci se svakodnevno dele na društvenim mrežama i svakodnevno se pridružuju i druga poznata lica koja žele javno da podrže borbu za Trikaftu.

Iz Udruženja CF Srbije ističu da nisu iznenađeni ovakvom podrškom, jer su svi prepoznali neophodnost lečenja i dobijanja prave terapije kako bi ovi ljudi imali svoju budućnost koju zaslužuju svojim svakodnevnim trudom da ostanu koliko-toliko zdravi i pridržavaju se saveta i terapija koje cističnu fibrozu drže donekle „pod kontrolom“.

Trenutno lečenje ove bolesti zahteva velika finansijska sredstva i od strane države i od strane porodica obolelih. Višenedeljni boravak u bolnici više puta godišnje, brojni antibiotici, lekovi koji idu na teret Fonda, kao i lekovi, vitamini i suplementi koje oboleli sami kupuju, doprinose da se obolelima uspori intenzivno propadanje organa.

Nabavka leka Trikafta bila bi pametno ulaganje koje bi, prema iskustvima zemalja u Evropi i svetu, omogućilo obolelima od cistične fibroze da žive normalan život.

Udruženje je poslednjih meseci naišlo na razumevanje Ministarstva zdravlja i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, te se nadaju i apeluju da oboleli od cistične fibroze što pre dobiju terapiju.

(Telegraf.rs)