Oboleli od cistične fibroze čekaju šansu za novi život: Lek Trikafta nedostižan pacijentima u Srbiji

Foto: Udruženje obolelih od cistične fibroze

Cistična fibroza je retka, nasledna, nezarazna, hronična, progresivna i neizlečiva bolest. Mesec maj je mesec podizanja svesti o cističnoj fibrozi u celom svetu.

Preporučujemo

Oboleli od cistične fibroze su heroji. Od rođenja se bore da sačuvaju svoj život. Roditelji posvećuju svoj život njima, jer oni zahtevaju celodnevnu i svakodnevnu negu. Inhalacije od 4 do čak 10 puta dnevno, drenaža, vežbe disanja, uzimanje enzima za varenje i vitamina, raznih antibiotika, probiotika, suplemenata, boravak u bolnici svakih par meseci u trajanju od po par nedelja... I tako - čitav život.

Iako po rođenju mami i tati lekari kažu "vaše dete ima neizlečivu bolest", roditelji bi trebalo da budu spremni na sve, jer je, nažalost, pitanje dana ili godine kada će izgubiti bitku.

Uprkos tome što je prosečan životni vek obolelih od cistične fibroze u Srbiji još uvek 25 godina, CF ne bira da li osoba ima 5, 10, 18 ili više godina da pokaže svoju moć. Uprkos svim navedenim terapijama, sve se svodi na preživljavanje, na čekanje da njihova pluća dostignu maksimum oštećenja, a nažalost transplantacija više nije opcija.

Foto: Udruženje obolelih od cistične fibroze

Cistična fibroza sa sobom vodi i pridružene bolesti kao što su dijabetes, ciroza jetre, osteoporoza, sterilitet... CF-ovci zapostavljaju školu i fakultet, ako i dožive da traže posao, osim nerazumevanja problem su i zdravstvena ograničenja.

Ipak, Jelena Mandić, potpredsednica Udruženja CF Srbije, koja i sama boluje od ove retke bolesti, ističe da postoji svetlo na kraju tunela. Oboleli od cistične fibroze imaju šansu. Trikafta - lek koji može pomoći da se njihovo stanje popravi, da dobiju priliku da mogu da žive potpuno normalno uz samo 3 kapsule, da budu društveno korisni i imaju sopstvenu porodicu.

Foto: Udruženje obolelih od cistične fibroze

Oboleli svakodnevno putem društvenih mreža i medija apeluju na Ministarstvo zdravlja, Vladu RS i Republički fond za zdravstveno osiguranje da im je ova terapija neophodna i da nabavka ovog leka nije trošak, već ulaganje.

Lečenje kod cistične fibroze je celoživotno i skupo. Deo medikamenata i medicinskih aparata je pokriven od strane RFZO, ali ogromnu količinu novca oboleli sami izdvajaju za ono što im je neophodno. Udruženje CF Srbije se svakodnevno trudi da maksimalno pomogne obolelima i njihovim porodicama, takođe uz pomoć donacija pokušava da pomogne najugroženijima.

Uz pomoć donacija Udruženje je, i ubuduće planira bolnicama koje leče obolele od cistične fibroze da donira neophodne aparate za adekvatnu negu obolelih.

Ukoliko i vi želite da pomognete Udruženju za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije da nastavi svoju misiju, novac možete donirati preko računa:

Addiko bank ad 165-18593-41

Devizni račun: 2024005878

IBAN: RS35165000202400587851

SWIFT: HAABRSBG

(Telegraf.rs)