Ispovest Čedomira Antića: Hod po mukama roditelja dece sa autizmom – do dijagnoze posle 6 godina

Život je prepun iskušenja, ali se retko koji roditelj dva puta suoči sa dijagnozom autizma kod potomstva. Upravo to se dogodilo istoričaru Čedomiru Antiću.

U razgovoru za eKliniku Antić se najpre vraća u vreme kada je sinu Vidu postavljana dijagnoza, i kaže da je to jedan od najtežih i najstrašnijih segmenata života roditelja dece sa autizmom, tj. da je reč je o jednom procesu užasa.

– Ovo se odnosi prvenstveno na slučajeve kada deca nemaju druge probleme, zbog kojih bi njihovo stanje od početka moglo biti očigledno. U našoj državi postoje razvijene zdravstvene ustanove i mnogo je, bez obzira na sve teškoće, stručnih i posvećenih lekara i defektologa. Ipak, rekao bih da bar u vreme kada su se moja deca rodila, nije bio razvijen onaj deo zdravstva koji bismo uslovno mogli nazvati dijagnostičkim.

U slučaju mog starijeg sina, Vida, pedijatri su dugo tvrdili da je sve u redu. Sa svih strana su se čuli komentari kako je beba – koja ne spava po šest noći za redom, koja je izobličena od neprekidnog plača i, činilo se, bola koji trpi, i kasnije godinama ne progovara i ne reaguje na okolinu – u stvari – dobro. Problem je, prema ovom tumačenju, bio u roditeljima koji nisu razumeli teškoće roditeljstva, koji se ne posvećuju dovoljno deci…

Ni novac nije ključan

– Pošto je u našoj zemlji još u vreme komunizma došlo do novog, značajnog društvenog raslojavanja, vrlo brzo razumete da tamo gde Vas šalju uglavnom idu ljudi koji zaista imaju takve probleme (alkoholizam, zapostavljanje porodice, nerad…), ili lekari bar misle da bi trebalo da imaju takve probleme.

Jedna naša poznanica je devedesetih godina imala sličan problem (srećom, ispostavilo se da je sin imao disfaziju – svojevrstan poremećaj u razvoju koji je prevazišao), pa bi joj lekari, kada se predstavi i kaže kako joj je suprug po zanimanju moler, po pravilu rekli: „Da… I tata pije. Je li tako?“

Pošto je tom socijalno raslojenom društvu prilagođeno i zdravstvo, onda morate da potražite sva moguća poznanstva i veze. U zapadnim društvima zavisite možda od toga kakvo osiguranje plaćate ili koliko imate novca. U društvima kakvo je naše, čak ni novac nije ključan – priča sagovornik eKlinike.

Dugotrajan put do postavljanja dijagnoze

Pošto se, nastavlja Antić, smatra da je autizam isključivo domen defektologa i psihijatara, onda, ako imate dovoljno veza – napravite mali konzilijum, ali vas, prema njegovim rečima, do dijagnoze čeka hod po mukama. Tako je bar bilo u njihovom slučaju.

– Dete se toga dana umiri, pred njima uzme i bojice u ruke. Zato opet dobijete ohrabrenje, ali i upozorenje: „Radite sa detetom, sve je do vas!“ Posle smo išli u Zavod za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju u Ulici kralja Milutina. Primljeni preko visoke veze (prvo bez deteta), a nakon što smo uglavnom opisali slučaj, stručnjak pita kako je moguće da smo kao „pismeni“ i „obrazovani“ ljudi toliko zakasnili (dete je tada imalo tek petnaest meseci), zar nismo, makar preko intereneta, mogli da se obavestimo i razumemo šta je u pitanju?! Međutim, kada smo doveli dete, isti čovek kaže: „Niste ga dobro opisali. Sve je u redu. Manja disfazija.“

– Pošto se muka nastavlja, tražite pomoć na raznim stranama i onda se pedijatar, koji je inače odlična lekarka, ali se zaklinje da je dete „zdravo i pravo“, doseti prvo jedne defektološkinje u Domu zdravlja. Ova je gospođa, međutim, nedavno postala baka i puna je hvale za svog unuka, koji je, je li, mnogo bolji od deteta pred njom izobličenog od jecaja. Ona onda ode na dugotrajno bolovanje, da podiže svog unuka.

Srećom, sledeća adresa je oligofrenolog. Otresita gospođa, prirodan talenat za to zanimanje i poziv. Radila bi ga, sa uspehom, i pre trista godina kada nije bilo defektološkog fakulteta i kada su ljudi listom bili nepismeni. Odmah je dala ispravnu dijagnozu, ogradivši se da se do četvrte godine ne može govoriti sa sigurnošću, međutim, ona prva precizno kaže šta treba raditi, a šta očekivati – opisuje istoričar.

Počinju, onda, mukotrpne terapije: kod oligofrenologa i u Zavodu, u Ulici kralja Milutina.

Privatne terapije

U nadi da je reč „samo“ o disfaziji, Antić i njegova supruga nastojali su da detetu pruže svaku moguću pomoć jer je, po njegovim saznanjima, u svakom slučaju tokom prvih godina moguće podstaći i unaprediti i sposobnosti autistične dece.

– Pošto je u Srbiji – kao uostalom i u većini država Evrope broj terapija koje nudi zdravstveno osiguranje ograničen na dve mesečno, pokušavali smo i privatno da idemo na terapiju. Prva preporuka prima nas u garaži, drži dete na potpuno neefikasnoj terapiji, ispostavlja se da je ona stručnjak za mucanje. Sledeća adresa je poluprivatni institut u Jovanovoj ulici. I tamo se suočavamo sa neefikasnim lečenjem, ali i sektaškim pristupom. Roditelje, koji razumljivo vrlo teško prihvataju stigmu autizma, navode da veruju da je reč o intoleranciji i alergiji. Takvi slučajevi zaista postoje, ali su na nesreću – izuzetno retki.

– Počinju pregledi i lečenje uz pomoć stranih suplemenata, posebnog režima ishrane, što sve u konačnici može da košta i do nekoliko desetina hiljada evra. Pobegli smo nakon jednog sastanka na kome sam gledao kako roditelji plaču zbog povećanja cena, a direktorka ih upućuje da se obrate državi zato što je smanjila dotacije Institutu, koji ova dijabolična žena upoređuje sa američkom Klinikom Mejo. Pre nego što smo otišli, čak nam je i terapeutkinja (novozaposlena, divna osoba) stavila do znanja da bi na našem mestu i ona isto učinila – priseća se za eKliniku Antić.

Obdanište je važno

Konačno, Vidova terapija se ustalila samo kod oligofrenološkinje. Ona je, priča naš sagovornik, tačno predvidela faze u radu i određene pomake na bolje.

– Kada je konačno u četvrtoj godini Vid progovorio, prelazimo, po njenoj preporuci, na privatnu terapeutkinju, ozbiljnu defektološkinju u penziji sa kojom je ranije radila. Istovremeno, idemo i na ona dva časa mesečno u Institut u Ulici kralja Milutina. Pokazalo se da je ovaj pristup bio dobar. Dvanaest časova mesečno kod kuće i još dva puta u Institutu.

Moje iskustvo pokazuje da je to maksimum, mada mnogi smatraju da terapije treba da budu svakodnevne. Naravno, rad kod kuće je svakodnevan: Vidova majka, baka, ja… Obdanište je isto važno. Radi socijalizacije.

Dok državni vrtić čekate u nedogled (a predsednik opštine urla na ulici kada ugleda prijatelja sa sinom: „Ovo dete neće čekati vrtić !“ ), u obližnjem privatnom pokazuju razumevanje i zavidno znanje. Imaju uvek i defektologa u timu vaspitača. Vid je u vrtić (istina, po nekoliko sati dnevno) išao punih šest godina. Koliki je to problem, jasno je kada kažem da je fiziološke potrebe počeo sam da reguliše tek na kraju svoje četvrte godine – opisuje Antić.

Ipak autizam

Sve do Vidove šeste godine, svi terapeuti, lekari i defektolozi, održavali su im nadu da je reč o disfaziji i da postoji šansa da se potpuno oporavi.

– Mi smo, negde u njegovoj trećoj godini, ipak duboko u sebi znali da to nije tačno. Razumeli smo da deo terapeuta to govori radi reda, da bi održali našu posvećenost terapijama do vremena konačne dijagnoze. Problem je u tome što najbolji među terapeutima imaju dobru osobinu da nastoje da vežbama izvuku maksimum iz autističnog deteta, ali, takođe, većinom duboko veruju da je autizam, u stvari, posledica greške u odgajanju.

Tako su roditelji autistične dece prinuđeni da slušaju one zanatlijske gluposti koje obično čujete od ljudi koje pozovete da Vam rade nešto u stanu (struju, vodu, krečenje…): „Eh, da ste videli na vreme… Ah, da sam sa njim bar od prve godine… Ko je ovde radio?! Sve je to, znate, lečivo, samo je pitanje tajminga i pristupa.“ Trpite to zato što je druga terapeutska škola koja kaže: „Pustite dete na miru. Kanališite ga… Samo mu pomažite…“ – a njihovi su rezultati najčešće gori od ovih prvih – priča dalje Antić.

I konačno, uoči polaska u školu koji je porodica Antić odlagala za godinu dana kako bi dete što više sazrelo i naučilo, odlaze u Institut za mentalno zdravlje u Palmotićevoj ulici kada je psihijatar, naš najveći stručnjak za autizam, posle godina povremenih susreta sa Vidom, dao jasnu i konačnu dijagnozu.

Istoričar kaže da posle duge borbe, teških saznanja, preispitivanja i samooptuživanja, ta strašna vest – da je dete rođeno sa tim problemom koji je doživotan – dođe, teško je to i pomisliti, ali – kao olakšanje.

Roditeljska ljubav je neupitna

Kako se porodica organizovala sa tim saznanjem i svime što je sledilo u smislu svakodnevnog funkcionisanja, sagovorniku eKlinike kaže da je na to pitanje teško dati odgovor.

– Frojd je jednom prilikom rekao da je čovek normalan kada radi i voli. Roditeljska ljubav je snažna i neupitna, međutim, teško je izgraditi odnos sa nekim sa kime niste i nikada nećete razgovarati.

Kod nas je u većini slučajeva jedan roditelj prinuđen da nakon rođenja deteta sa autizmom napusti posao. Država daje određenu nadoknadu, ali ona je, prirodno, niža od zarade. Porodica je tako, pored svih muka, osuđena i na nemaštinu.

Mi smo imali sreću da je i u slučaju našeg sina Vida i ćerke Lade, koja se rodila sedam godina kasnije, bio moguć izvestan napredak. Nekakva komunikacija sa decom danas postoji i teškoće su manje nego u prvim godinama.

Ceo tekst pročitajte na portalu eKlinika.

(Telegraf.rs)