Majki iz Srbije dvoje dece umrlo od iste retke bolesti: Borba trećeg deteta za život i dalje traje

foto: Facebook/Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

Cistična fibroza je najčešća retka, nezarazna i neizlečiva bolest. Roditelji se kroz čitav život bore da njihova deca sa cističnom fibrozom imaju što duži i kvalitetniji život. Devedesetih je bilo jako teško, skoro nemoguće doći do osnovne terapije, a danas u svetu postoji inovativna genska terapija, a procedura koja je potrebna da ona bude dostupna obolelima je dosta lakša. Potrebna je samo dobra volja republičkih nadležnih organa da ovim osobama pruže priliku da budu društveno korisna i da dobiju šansu da žive normalno.

Preporučujemo

Ovo je priča jedne mame koja je prošla kroz sve to i konačno dobila priliku da njeno dete doživi da u svetu konačno neko pronađe adekvatnu gensku terapiju za CF, ali još uvek ne može svom detetu to i obezbediti u Srbiji:

Moj suprug i ja smo započeli zajednički život ’89. godine. Bili smo jako mladi. Posle godinu dana dobili smo dete, našoj sreći nije bilo kraja. Međutim, ta sreća je kratko trajala jer nam je dete posle tri i po meseca preminulo od cistične fibroze.

Za narednu trudnoću lekari su nam savetovali da uradimo prenatalni test. Posle dve godine zatrudnela sam i odradila test, kada su stigli rezultati rečeno nam je da je na putu zdrava beba. Bili smo najsrećniji na svetu! Dva meseca po rođenju bebe javljaju se prvi simptomi CF-a, što je odmah test i pokazao. Slušajući savete i instrukcije lekara nastavljamo sa borbom.

Dali smo sve od sebe da dete bude u dobrom opštem stanju, čak smo dobijali pohvale od tadašnjeg pulmologa kako nam je dete dobro. Smogli smo snage i rešili da imamo još jedno dete. Nadali smo se da će to dete biti zdravo. Ponovili smo sve analize, kao i u prethodnoj trudnoći. Saopšteno nam je da je na putu zdrava beba i da treba da nastavimo dalje.

Cela naša porodica bila je presrećna što ćemo dobiti nagradu za naš trud i hrabrost. 

Ta sreća je trajala do rođenja bebe, kada se ponovo javljaju isti simptomi. Bili smo očajni, razočarani, utučeni... taj osećaj ne može da se opiše rečima. Iako smo imali dva deteta sa teškim zdravstvenim problemima, muž i ja smo bili ponosni na njih i nismo hteli da odustanemo, već smo nastavili lavovski da se borimo i obezbedimo im sve što im je bilo potrebno. U to vreme se sve kupovalo od lekova, vitamina, enzima.

Printskrin: Facebook/Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

Cela naša zarada išla je na te stvari. Nikada nisam mogla biti u radnom odnosu, jer sam morala da brinem o dva bolesna deteta. Posle sedme godine, zdravlje našeg mlađeg deteta se naglo pogoršavalo. Podred maksimalne borbe, bitku smo izgubili u detetovoj desetoj godini života. Odgovornost, briga i nega starijeg deteta postaje još veća, jer je dovoljno odrasla da shvati ozbiljnost svoje bolesti, kao i da je ostalo samo, jer je izgubilo nekoga koja je najviše na svetu volela. Tada kreće detetov strah da i ono ne izgubi bitku.

I pored svih muka, obećali smo detetu da ćemo se i dalje boriti da ima zdravu sestru ili brata. Nikada nismo gubili nadu, ubrzo nam se svima želja ostvarila i rodila sam zdravu bebu. Da li su to bili nemili propusti ili naša sudbina, to u ovom trenutku nije važno.

Borba i dalje traje, nadamo se leku koji će svim obolelima od cistične fibroze omogućiti dug i bezbrižan život!

Svim mladim roditeljima poručujem da treba da se strpljivo bore, jer svaki trud je nagrađen!

(Telegraf.rs)