Za obolele od ove retke bolesti ne postoji adekvatna terapija, ali ovaj lek može da im produži život

Printskrin: Facebook/Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

"Stigle su dobre vesti za obolele od cistične fibroze. Evropska agencija za lekove (EMA) je 21. avgusta konačno odobrila lek Kaftrio (Trikafta) za bezbedno korišćenje i u Evropi, čime je i u našoj zemlji znatno olakšan put do ove inovativne terapije.

Preporučujemo

Kaftrio je trenutno jedina nada obolelima, jer konačno postoji genska terapija koja im može pomoći da imaju dug i normalan život.

U Srbiji trenutno postoje pacijenti koji su životno ugroženi, a kako transplantacija pluća u Srbiji nažalost nije opcija, Trikafta (novi naziv Kaftrio) je CF obolelima jedina nada.

Ne želimo da nam oboleli umiru u godinama kada treba da osnivaju porodice i zato apelujemo na nadležne organe da obrate pažnju na njih i da i CF-ovci dobiju šansu život.

Tri leka u sastavu Trikafte povećavaju broj CFTR proteina i poboljšavaju njihovu provodljivost za jone hlora, zahvaljujući čemu je sekret koji se stvara (na primeru pluća) manje gust i može da se iskašlje, ređe su infekcije i upale pluća, funkcija pluća biva duže očuvana, poboljšava se kvalitet života i produžuje život obolelih od cistične fibroze."

Foto: Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

Oboleli od cistične fibroze ne gube nadu da će im biti dostupan lek Trikafta. Udruženje CF Srbija se svakodnevno i intenzivno bori i zalaže da oboleli već sledeće godine počnu da koriste Trikaftu i da mogu da kažu da nismo nevidljivi.

CF oboleli dnevno provedu minimum 3 sata na obavljanje svakodnevnih terapija. Oni imaju od 4 do čak 12 inhalacija dnevno. Posle svake inhalacije obavezna je drenaža i vežbe disanja.

Neophodno je da obroci budu obilni i visokokalorični, a uz svaki obrok piju enzime za varenje, kao i brojne vitamine i suplemente koji, iako su osnovna terapija za cističnu fibrozu, ne idu na recept, već oboleli moraju izdvojiti novac za to.

Neizostavan pratilac CF su dijabetes i osteoporoza. Vremenom neophodne su transplantacije jetre i pankreasa, a na kraju i pluća. Nažalost, ni jedna od ovih transplantacija ne radi se u Srbiji, a najvažnija - transplantacija pluća nije moguće da se radi ni u inostranstvu.

Ukljičivanje obolelih od cistične fibroze u socijalni i društveni život je jako teško. Zbog čestih infekcija veoma su česte hospitalizacije, najmanje dve nedelje godišnje. Kod većine obolelih to je par puta godišnje.

Foto: Pixabay

Zbog toga je jako teško deci da prate redovnu nastavu, a odraslima da se zaposle. CF-ovci se ceo život čuvaju i ne izlažu mestima gde je zagušljivo, gde je veliki broj ljudi, kako ne bi pogoršali svoje stanje.

U uslovima trenutne epidemije korona virusom, oni su dodatno oprezni i uplašeni za svoj život, te su već mesecima u izolaciji, zanemarujući prijatelje i posao.

U ovoj borbi veliki teret je na porodicama obolelih, zbog njihovog stanja svi su prinuđeni da svoje obaveze prilagođavaju tome da ne ugroze obolele i maksimalno im pruže psihičku, fizičku i materijalnu podršku koliko su u mogućnosti.

foto: Jelena Mandić

Postoji način i nada da se nešto promeni. Tri tablete Trikafte (evr. naziv "Kaftrio") mogu sve ovo da zamene.

Transplantacija više neće biti opcija, a oboleli mogu postati društveno korisni i moćiće da stvaraju sopstvenu porodicu. U ovom trenutku sve zavisi od države i nadležnih organa koliko su spremni i voljni da prepoznaju naše probleme i da shvate da cena Trikafte nije puno veća od sredstava koje se ulažu u lečenje, hospitalizacije i novca koje oboleli i njihove porodice ulažu u pomagala i medikamente.

Da podsetimo, kod obolelih od cistične fibroze, zbog mutacije gena, stvara se defektan protein na ćelijskoj membrani. Proteina nema dovoljno i oštećena mu je funkcionalnost (protein je u stvari "kanal" za jone hlora).

(Telegraf.rs)