Hitna akcija za obolele od mijelodisplastičnog sindroma: Jednim potpisom i vi možete pomoći
U Srbiji se svake godine desetinama ljudi dijagnistikuje vrsta kancera krvi pod nazivom mijelodisplastični sindrom, od koga oboleli umiru u roku od 3 do 5 godina.
Onima koji se bore sa ovom agresivnom bolešću jedina nada za život je terapija lekom Vidaza, koja je veoma skupa i teško dostupna jer se lek ne nalazi na pozitivnoj listi lekova koje plaća Republički fond zdravstvenog osiguranja (RFZO).
Iako je ove godine uvedeno nekoliko terapija za lečenje teških bolesti, i dalje je velik broj onih kojima odgovarajući lek nije dostupan. Prema navodima Tanjuga, procenjuje se da u Srbiji od retkih bolesti boluje oko 450.000 ljudi, dok za "za samo 5% retkih bolesti postoji terapija koja je često veoma skupa, pa se veliki broj obolelih suočava sa time da nema pristup savremenim terapijama, ukoliko postoje, ili podršku sistema zdravstvene i socijalne zaštite kada terapija ne postoji".
Oboleli od mijelodisplastičnog sindroma su diskriminisani i jedino im preostaje da u kratkom vremenu preživljavanja iščekuju smrt, ili da sredstva za svoje lečenje traže akcijama za uplatu sredstava putem sms, kao i apelima preko društvenih mreža i sredstava javnog informisanja.
Drugim rečima, osuđeni su na smrt iako lek za njihovu bolest postoji.
Druga opcija, koja bi mogla promeniti živote stotinama obolelih, kao i njihovim porodicama i prijateljima, jeste HITNA akcija da se lek Vidaza uvrsti na listu pozitivnih lekova Republičkog fonda za zdravstvo i omogući lečenje ovih do sada diskriminisanih bolesnika.
- Kao suprug obolele, molim sve ljude dobre volje, a posebno porodice i prijatelje ljudi koji se bore sa istim problemom da podrže tu akciju potpisivanjem ove javne peticije. Jedan potpis nije više od nekoliko klikova, a svaki od njih velika je nada za život moje supruge i ostalih diskriminisanih bolesnika. Sve što treba da uradite jeste da unesete Ime, Prezime i Grad u polja desno i kliknite dugme Potpišite. Nemojte čekati,odmah potpišite peticiju jer oboleli od ove smrtonosne bolesti su svaki dan sve bliže smrti - navodi se u peticiji.
Peticiju možete potpisati OVDE.
(Telegraf.rs)
Video: Tzv. kosovska policija upala u zgradu opštine Gračanica
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
Marina
Prvi put čujem za ovaj lek. Moja majka je 15 godina imala tu dijagnozu. Uvek je bolest bila na ivici i nikad nije lečenja. Samo kontrole. Medutim ona joj je uništila bubrege. Bila je tri godine na dijalizi i preminula. Pogoršanje i smrt za 24 sata. I uvek sam se pitala da li je mogla da dobije neku terapiju. Lečila se kod čuvenog hematologa u KC Srbije, a niko mi nikad nije rekao za ovaj lek. Možda bi imala kvalitetniju život, možda ne bi bila na dijalizi.
Podelite komentar