Mirjani je bolest u 31. godini srušila svet, a 9 godina pre toga osećala je da nešto nije u redu

Foto: Mirjana Šćepović

Svetski dan borbe protiv multiple skleroze (MS) obeležava se 30. maja, a procenjuje se da od ove bolesti u Srbiji boluje oko 9.000 ljudi.

Preporučujemo

Multipla skleroza je podmukla bolest, a njen tok je nepredvidiv. Broj obolelih od MS-a u Srbiji je u porastu. Najčešće se javlja između 20. i 40. godine života, ali se može manifestovati i u bilo kom drugom životnom periodu i žene oboljevaju dva puta češće od muškaraca.

Multipla skleroza je autoimuna bolest kod koje naš imuni sistem prepoznaje delove centralnog nervnog sistema koji imaju omotač oko nerava (mijelinski omotač) kao strane organizme.

Postoji 4 tipa multiple skleroze, čiji tačan uzrok i dalje nije poznat, od kojih se neki karakterišu fazama pogoršavanja i stabilizacije, a drugi mogu biti agresivni i brzo dovesti do pojave invalidnosti.

Mirjana Šćepović imala je samo 31 godinu kada je saznala da boluje od multiple skleroze, iako je dugo pre toga osećala da sa njenim organizmom nešto nije u redu. Kada je saznala da boluje od ove bolesti, srušio joj se svet.

Mirjana je za Telegraf ispričala svoje iskustvo sa ovom neizlečivom bolešću.

- Dijagnozu multipla skleroza dobila sam 2008. godine, iako sam još 1999. shvatila da nešto nije u redu sa mojim organizmom. Nesigurnost i zamor pri hodu, podrhtavanje mišića, ponekad nemogućnost kontrole sfinktera bile su tegobe koje su se povremeno pojavljivale i nestajale. Za to vreme ja sam studirala, diplomirala, zaposlila se, imala dečka, jednom rečju živela uobičajenim životom. Doktori su mi govorili da moji simptomi nisu ozbiljni, da sam mlada (samim tim i zdrava), ali je mene grizla sumnja - kazala je ona i dodala da joj je konačno postavljena dijagnoza 2008. godine na Klinici za neurologiju u Beogradu – multipla skleroza.

Foto: Mirjana Šćepović

- U tom trenutku sam imala 31 godinu i srušio mi se svet, jer ono što sam čula o toj bolesti je da je neizlečiva i da, vremenom, vodi u težak invaliditet - kaže Mirjana.

- Plakala sam mesecima, plašila sam se budućnosti. Najviše me je užasavala pomisao na gubitak samostalnosti, rani odlazak u invalidsku penziju, finansijske probleme koji me čekaju, ostvarenje u emotivnom smislu, fizičko i mentalno propadanje zbog bolesti... Tada nisam ni znala da se u svetu uveliko koriste lekovi koji usporavaju i modifikuju tok ove bolesti - rekla je ona.

- U udruženju Ms Platforma Srbije, koje sačinjavaju volonteri, i sami oboleli od multiple skleroze, kao i njihovi prijatelji i članovi porodica, dobila sam informacije o vrstama terapija za ovu bolest. Najveći problem, koji i danas postoji, je nedostupnost tih lekova za sve obolele od multiple skleroze u Srbiji. Naime, procenjuje se da obolelih ima oko 9.000, a trenutno 1.200 dobija lekove starijih generacija, sa niskom efikasnošću. Od polovine juna još 1.300 obolelih će dobiti lekove, od kojih je određeni broj lekova nove generacije, sa višom efikasnošću - objašnjava ona.

- Međutim, nije nam poznato koji je to broj, jer RFZO nije izneo konkretne podatke. Takođe, nisu jasni kriterijumi po kojim pacijenti dobijaju ove lekove. Kako se odlučuje ko će dobiti lek, ako su tri osobe u istom stanju, ali lek se može dati samo jednoj, jer, toliko ima... Sve u svemu, opet će oko 6.500 ljudi ostati bez ikakvog leka, a o tome niko ne želi da govori, osim udruženja Ms Platforma Srbije - objašnjava Mirjana Šćepović.

Ona kaže da nikada nije dobila nijedan lek, bolest je neometano napredovala, i od 40. godine života je u invalidskoj penziji i, uglavnom, je u kolicima.

Foto:Shutterstock

- Sve je drugačije, počev od banalnih stvari, kao što je oblačenje, kupanje, odlazak u toalet, a da ne pričam o izlasku u kafić, korišćenju gradskog prevoza, uopšte o kretanju po gradu. Za osobu u invalidskim kolicima koja živi u Srbiji samostalan život je veoma komplikovan, zbog nedovoljne pristupačnosti zgrada i objekata, nepostojanja adekvatno urađenih rampi za invalidska kolica, neprohodnih trotoara, nerazumevanja okoline - kazala nam je.

Srećom Mirjana uz sebe ima čoveka koji joj je podrška i koji je na najbolji način razume jer i on boluje od multiple skleroze.

- Imam dečka koji takođe boluje od multiple skleroze (dobija lek od 1999. kad je dobio dijagnozu i leči se u inostranstvu), živimo zajedno i potpuno se razumemo. On još uvek može da hoda, što je dobar dokaz kako deluju lekovi za multiplu sklerozu kada se daju odmah po postavljanju dijagnoze - rekla je Mirjana i podsetila da će Udruženje Ms Platforma Srbije nastaviti da se bori za to da svi oboleli od multiple skleroze dobiju lekove, i da se prekine trend nelečenja ove bolesti u Srbiji.

- Nedopustivo je da mlade osobe (najčešće se oboleva u periodu od 20. do 40. godine života) postaju polupokretni i potpuno nepokretni, ležeći pacijenti, zbog nedostatka adekvatnih lekova u 21. veku - naglasila je Mirjana Šćepović.

(Telegraf.rs/Bojana Krstić)