Jovani su 20 godina govorili da pati od alergije, a do prave dijagnoze bilo je izuzetno teško doći

foto: Privatna arhiva

Prvi simptomi koji su ukazivali da nešto nije u redu počeli su još u detinjstvu. Kad god bi se povredila, Jovani su izlazile modrice, imala je otekline, a kasnije u pubertetu otoci su počeli da se pojavljuju niotkuda.

Preporučujemo

- Uglavnom su lekari to pripisivali raznim alergijama, ali otoci nisu prolazili od standardne terapije za alergiju – kortiko steroida i antihistaminika. Otok šaka me je sprečavao da pišem, stopala da hodam, a otok organa trbušne duplje, koji je praćen jakim bolom i povraćanjem koje ume da potraje i dva dana, sprečavao me je da idem u školu, na fakultet, na posao… - počinje Jovana Cvetković svoju priču za “Telegraf”.

Kako kaže, veći deo života je bila pomirena sa činjenicom da je prosto drugačija i da joj ponekad otekne neki deo tela. 

- Pre nekoliko godina sam pročitala članak koji je govorio o nekoj poznatoj ličnosti kojoj otoci ugrožavaju kvalitet života i u kojem je opisivao hereditarni angioedem i šta je on ustvari, ali je žena u komentarima napisala naziv bolesti, simptome i terapiju. Ja sam pretražila sve simptome i ustanovila da je to ono sa čime se ja susrećem otkad znam za sebe. Nakon toga sam, na svoju ruku, u jednoj privatnoj laboratoriji uradila analizu C1 inhibitora i kada sam dobila rezultate, koji su bili u granicama normale, obustavila svoju potragu. Nakon što sam posle dve stomatološke intervencije morala da ležim na maksilofacijalnoj hirurgiji sa teškim otocima lica, bila sam rešena da dijagnozu dobijem - priča.

Do dijagnoze nije bilo lako doći. Nailazila je na nerazumevanje, ponekad i na nevericu jer se radi o jednoj jako retkoj bolesti.

- Napokon, 2015. godine sam uspela da dođem do Kabineta za imunološku dijagnostiku, gde je dr Dušanka Marković, nakon što su mi uradili analize krvi želela da razgovara sa mnom i da zna da li još neko u porodici ima tegobe slične mojima. Setila sam se svog dede koji se ugušio od otoka nakon vađenja zuba, sedamdesetih godina, jer ako se ne primeni adekvatna terapija, smrtnost od HAE je 30 odsto, ukoliko dođe do napada na grlu. Dr Marković  je bila skoro sigurna da je u pitanju hereditarni angioedem i uputila me u KC Srbije na Kliniku za imunologiju i alergologiju. Procedura da se iz KC Niš dođe do KC Srbije je komplikovana bila i tada, kao što je komplikovana i sada, ali sam konačno došla do dr Slađane Andrejević, a sa njom i do dijagnoze posle skoro dvadeset godina. Pošto sam HAE nasledila od majke, njena dijagnoza stigla je nakon skoro pedeset godina. 

foto: Privatna arhiva

Šta je uopšte hereditarni angioedem?

- HAE je je retko i potencijalno smrtonosno genetsko oboljenje, koje se javlja kod jedne od 50.000 osoba i karakteriše ga nedostatak jednog krvnog proteina C1-inhibitora. HAE izaziva čestu pojavu teških otoka koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela, uključujući unutrašnje organe, i traju u proseku tri do pet dana. Fizička trauma, emocionalni stres, infekcije, estrogen kod žena i neki lekovi često prethode pojavi otoka. U pitanju su dramatični i izuzetno bolni napadi, tokom kojih pacijenti gube svest, a bez terapije, svaki treći – život. - priča i nastavlja:

- Do 2017. godine, jedina terapija koja je mogla da se dobije u Srbiji bila je sveže smrznuta plazma. Od 2017. godine je u Srbiji dostupna sva terapija koja je dostupa pacijentima u Evropi. Radi se o terapiji koja se primenjuje u slučaju akutnog napada, odnosno kada do napada dođe. Ovu terapiju pacijenti mogu da primenjuju sami ili da je dobiju u zdravstvenoj ustanovi. Terapija je vrlo efikasna i, ukoliko se primeni na vreme, pruža olakšanje već kroz pola sata. Udruženje HAE Srbija radi na tome da pacijenti koji imaju česte teške otoke dobiju profilaktičku terapiju, ne bi li im se poboljšao kvalitet života i povećala radna sposobnost. Nažalost, leka za HAE, osim navedene terapije, nema.

Jovana konzumira terapiju koja otok suzbija relativno brzo, tako da joj je život sada mnogo lakši. Posebno u odnosu na ono vreme kada nije znala šta joj se dešava, ali i kada terapije nije bilo. Danas joj je od prvih simptoma otoka, odnosno od primene terapije do potpune funkcionalnosti potrebno oko dva sata.

foto: Privatna arhiva

Koliko ljudi u Srbiji živi sa HAE?

- U Srbiji je, kada sam ja saznala svoju dijagnozu, bilo ukupno 69 registrovanih pacijenata, a danas ih ima 92. To znači da u Srbiji i dalje bez dijagnoze i terapije živi nešto više od 50 ljudi, s obzirom na to da se HAE javlja kod jedne od 50.000 osoba. Ivana Golubović je bila prva osoba sa HAE koju sam upoznala i sa kojom sam 2016. osnovala Udruženje HAE Srbija, čiji je cilj bio i ostao isti - da se bori za terapiju, bolji kvaliteta života pacijenata, kao i širenje svesti o HAE, jer smo obe bile svesne toga koliko je teško živeti bez dijagnoze. Nakon toga upoznala sam još mnogo ljudi sa HAE, što iz Srbije, što iz raznih zemalja širom sveta. Udruženju se mogu javiti svi koji sumnjaju da imaju HAE i kojima je pomoć u pronalaženju dijagnoze potrebna - zaključuje Jovana Cvetković u razgovoru za “Telegraf”.

(Tara Tomović/Telegraf.rs)