Sandra Mančić se već 19 godina bori sa HIV-om: "Sidu dugujem mladalačkoj gluposti i naivnosti"

Sandra Mančić, predsednica Udruženja građana "Sunce", heroin  je probala prvi put sa 12 godina nakon smrti majke koja je bolovala od leukemije. Ostala je sama sa ocem, a baš tada, početkom devedesetih godina heroin je u našu zemlju ušao na velika vrata. Već do 17. godine postala je intravenski zavisnik i iste godine, tačnije 1994. bila pozitivna na hepatitis C, koji je dobila putem tuđe igle.

- Bila sam buntovni tinejder, željna svega novog, otac suviše popustljiv i blag, a ulice i parkovi puni heroina. Htela sam sve da probam, a onda da uredno završim školu, fakulet i udam se. Međutim, ne ide to tako. Nakon saznanja da imam hepatitis C, svake godine sam radila test na HIV i bio je negativan. Tada je HIV za mene i ljude u mom okruženju bio neka bolest iz američkih filmova koja meni ne može da se desi. A onda sam u 23. godini saznala da sam HIV pozitivna. – počela je svoju priču za „Telegraf“ Sandra Mančić.

Ni dan danas ne zna kada se tačno zarazila HIV-om, ali zna da je do rizičnog kontakta došlo između februara i aprila 2000. godine. Kada je saznala otišla je na razgovor kod lekara koje je poznavala još iz perioda kada se plašila HIV-a.

- Profesor Miša Spasić i dr Bane tada su mi pružili veliku podršku. Tih sat vremena u kancelariji objasnili su mi da se može započeti lečenje, poklonili mi čokoladu. Sećam se da sam plakala i verovala da će mi se smrt dogoditi u narednih šest meseci. Njihova empatija i ljubaznost dali su mi tada ogromnu snagu. To je bilo u vreme kada Srbija još uvek nije imala nacionalnu strategiju za HIV i nije se zvanično koristilo tzv. anonimno savetovanje i testiranje na HIV. Bile su to godine promena za mene lično, a i za zdravstveni sistem.

Sandra je potom otišla na lečenje u Beograd na Kliniku za infektivne i tropske bolesti KC Srbije, jedini medicinski centar koji je u to vreme jedini pružao terapiju obolelima od HIV-a. Tek kada je otišla na kliniku videla je i druge obolele koji sa HIV-om žive i po 20, 30 godina. Tada je počela da veruje u borbu i shvatila da smrt ne mora biti jedino što je izvesno. Međutim, videla je i onu drugu, ružnu stranu – ljude koji od side umiru, a među njima su bili oni koje je poznavala, neki s kojima se sprijateljila i koje je zavolela.

Od tada je prošlo 19 godina, a iako je u poslednje vreme nekoliko puta njena bolest prelazila u sidu, upitali smo je kako se oseća ovih dana?

- Ovih dana, odnosno u poslednjih par meseci, osećam se kao neko poluostrvo. Ne sasvim ostrvo, ali tako nekako, samoizolovano. Više mi nije potrebno društvo da bi me izolovalo, sada to dobro radim i sama. Stručnjaci bi to nazvali samostigmom, ali ne vezujem to toliko za svoje stanje. Više je nastalo usled razočarenja u najbliže ljude, u ovim srednjim godinama.

Kako kaže, HIV svaki put pređe u sidu kada bi joj imunitet bio slab i kada bi se desila neka od oportunističkih bolesti. Pre 2 godine je bilo najteže kada je znatno izgubila na kilaži, došlo je i do opadanje kose, opšte slabosti, a analize nisu ukazivale ni na jednu bakterijsku ili virusnu infekciju dodatno.

- Jednostavno je stres pokrenuo slabost organizma i onda je sve krenulo nizbrdo, ali i iz tog perioda sam se nekako izvukla i sada se zaista trudim da što mirnije živim, da ne ulazim u situacije koje ne mogu da rešim, dosta sam opreznija. Kod mene je jetra najslabija jer hepatitis C imam od 1994. godine, pa se trudim da „potrajem“ koliko god mogu.

Pre dve godine je napravila veliku grešku kada je na svoju ruku prekinula uzimanje terapije i nije pila lekove godinu dana što je dodatno uticalo na pad imuniteta.

- Onda mi je jednom prilikom naš lekar, prof. dr Jevtović rekao da svaki prekid terapije i ponovni početak organizam doživljava kao tek započeto lečenje, a već sam i sama znala da time rizikujem rezistentnost na lekove. Međutim, valjda sam bila umorna od lekova i nekako sam naivno mislila da ću tako rasteretiti jetru od teških lekova, ali sam strašno pogrešila. Od tada mi sve teže ide da povratim broj CD4 limfocita (imunitet) na neki veći broj. Sada redovno pijem lekove već 2 godine, ali taj broj još uvek neće da pređe 350, a bilo bi dobro da je veći.

U prethodne dve godine bilo je više kritičnih situacija, a pad imuniteta uglavnom izazove opštu slabost koja odvede organizam ili u visoku temperaturu, ili u neku upalu. Transaminaze jetre budu znatno povećane, ali zahvaljujući našim infektolozima, Sandra ponekad uz hopitalizaciju vrati se u koliko-toliko normalno stanje.

Nismo mogli, a da je ne upitamo da li u tim trenucima predrasude zdravstvenih radnika i dalje prisutne?

- Odavno meni nije do mene jer sam naučila i prihvatila sve to kao normalno. Možda i nije toliko normalno što sam prilično flegmatična na razne reakcije, ali tako je kako je – jednostavno ne dotiče me sve to previše. Ali, kada čujem kako drugi ljudi, naročito oni koji tek uče da funkcionišu i žive sa HIV-om dožive teške osude, kritike, neprijatna pitanja, stigmu, diskriminaciju, iznova osetim tu nepravdu izazvanu predrasudama. Ima naravno još uvek, i biće uvek verovatno, takvih pojedinaca koji jednostavno imaju neki otpor prema HIV pacijentu, ali njih zaista ne treba da ističemo kao primere, dosta smo im davali pažnje više od 2 decenije. Trebalo bi sada istaći sve one druge zdravstvene radnike koji bez problema rade sa nama, spasavaju nam živote, prihvataju da nas leče i ne prave razliku između pacijenata, a sve više je takvih. Možda je ovih par decenija napora u edukacijama sa studentima, koji su danas lekari, ipak dalo dobre rezultate.

Lekari ne daju nikakve prognoze dok nema nikakve posebne kliničke slike ili kritične situacije kod pacijenta. Prvo i najvažnije im je da pacijent pije lekove, živi što normalnije, da uredno radi analize i dok nema potrebe – nema ni te teme.

- Ovaj razgovor o prognozi toka bolesti se uglavnom desi kada se HIV pozitivna osoba prvi put javi infektologu. Tada se obavi taj razgovor kada lekari kažu svoje mišljenje i ukažu na to šta i kako bi trebalo dalje oko lečenja. Ja sam već dugo pacijent, evo 19 godina sa HIV-om, pa su lekari uglavnom optimisti, odnosno bar nama žele da prenesu da je tako. Još kada sam imala 17 godina, moja dr Vesna je tada došla da radi kao mladi lekar na nišku Infektivnu kliniku, a od 2008. godine od kada se otvorilo HIV odeljenje i u Nišu, ona je na tom odeljenju naš lekar i često ima običaj da kaže da će verovatno, do vremena kada krene u penziju, neki lek za AIDS biti otkriven. Upravo na taj način mi daje ono što je najvažnije – optimizam, veru i nadu, jer najvažnije kod HIV pozitivnih ljudi je da ne gube nadu, da ne dopuste panici da ih savlada, ni strahu da dominira.

Sandra je zadovoljna terapijom koja drži virus pod kontrolom i smatra da tek sada kod nas ima dobrih lekova jer je i ona sama bila jedna od aktivistkinja koja se godinama borila za njihovo uvođenje, te provela mnogo vremena na sastancima sa nadležnima, pisala puno dopisa i na kraju je urodilo plodom.

- Ono šta još uvek slabo funkcioniše su testovi, tačnije reagensi za praćenje toka bolesti, poznatiji kao CD4 i PCR analize. CD4 i ima češće, ali se zato PCR još uvek ne radi često. Ova analiza krvi se još uvek radi samo u Beogradu, pa je i administrativno otežano za pacijente kada treba da vade poseban komisijski uput i takve procedure ustvari utiču na neke pacijente da ne sprovedu potrebnu proceduru. Još uvek u Nišu naše odeljenje radi samo utorkom, što nikako nije greška naše klinike, jer opravdano je srazmerno broju pacijenata, ali i jeste to jedna od otežanih situacija za mnoge pacijente koji rade i putuju iz okolnih gradova. S početka ove godine uveden je Elektronski recept za našu terapiju, pa je bilo u početku zastoja u tom elektronskom sistemu, ali i tu smo reagovali iz našeg krovnog saveza USOP i vremenom se uspostavio red. Međutim i to je nekako, po mom mišljenju, dodatno sada zatrpalo naše lekare, jer nisu infektolozi kliničari dužni da se bave administracijom i da gube dragoceno vreme na učitavanje nekog elektronskog sistema, ali šta da radimo...

Sandru je posebno pogodilo nešto za šta je još 2016. godine mislila da je promenjeno. Radi se o Pravilniku za postupanje sa posmrtnim ostacima u kojem je ostalo da umrli koji su imali infekciju HIV-a ili hepatitis C, ne dobijaju higijenski tretman pokojnog.

- Telo se i daje pakuje u crne kese, smešta u limeni sanduk, pa zatim u drveni sanduk, bez higijenske obrade. Ovo smo saznali od saradnika iz jedne naše organizacije koji su nedavno imali korisnike, porodicu pokojnog koja nije mogla da dostavi garderobu za svog umrlog člana porodice. Dakle, to je velika diskriminacija i pravilo iz prošlog veka kada se o HIV-u nije puno znalo. Za mene lično ovo nije tako važno jer sam protivnih tradicijalnog sahranjivanja, ali ne radi se o meni, radi se o našim ljudima koji bi trebalo da imaju apsolutno pravo da tradicionalno i u svojoj veri, postupaju sa svojim pokojnim članom porodice. Pokrenuta je inicijativa za izmene ovog člana čudnog pravilnika, pa videćemo šta će biti odgovor. HIV nikako ne može da preživi u telu pokojnika, niti može biti tako opasan, jer ne spada u lako prenosive infekcije, to je virus koji opstane samo na određenoj temperaturi tela u ljudskoj krvi, nikakvim isparenjima kroz vazduh, dodirom kože i slično - ne može doći do prenosa ovog virusa, on ne može da preživi na hladnoj temperaturi i van krvi.

Kada je ishrana u pitanju Sandra zbog hepatitisa C, odnosno zdravlja jetre ne unosi masnu hranu. Važno je da se unosi raznovrsna ishrana ali, kako kaže, navikla je da mnogo toga sebi ne može da priušti. Trudi se da unosi voće i povrće i na taj način unosi vitamine, a ne kroz dodatne suplemente. Terapiju ne plaća već se oni dobijaju na recept.

- Značaj uzimanja terapije je i u tome što kada HIV pozitivna osoba redovno pije terapiju, teško može da prenese virus drugoj osobi, sam virus se drži pod kontrolom. Nažalost, još uvek ima ljudi koji ne piju redovno lekove, a cilj naše zemlje i globalno, jeste da svi koji imaju HIV redovno koriste antivirusnu terapiju, zbog smanjenja oboljevanja, smrtnosti ali i prenosa HIV-a na druge.

U prošlost se trudi da se sve manje vraća, mada je ona negde uvek tu prisutna.

- Ne preisputujem više svoje postupke jer sam odavno preispitala i sve ih okarakterisala kao velike greške, kao neke totalno glupe, nepromišljene i naivne postupke. Strašno je to koliko sam naivno ili ipak glupo, koračala kroz mladost i verovala svemu, svačemu i svakome. Da se sećam tog prvog susreta sa HIV-om, odavno nema baš nikakvog smisla, sama sam odgovorna za to, nisam sebe zaštitila i HIV je posledica ili rezultat takvog ponašanja. Ne volim ja da se bavim krivnjom ili osudom drugih, jer to ne umem nikako - ne priznajem da je neko drugi kriv za naše postupke, sem kada se nešto dešava nasilno. U mom slučaju niko me na silu nije primorao ni na šta, tako da je isključivo naivnost moje mladosti odgovorna.

Bilo je mnogo toga ružnog što je čula na svoj račun, ali je to ne pogađa, posebno kada dolazi od ljudi koji nisu važni. Bilo je komentara i bliskih drugarica koje je pripisivala mladalačkom glupošću. Postoji nešto što je više boli od svega toga.

- Glupost je ipak nešto na šta nisam imuna kada se desi da stučno lice, neki zdravstveni radnik, nema znanje, a desilo mi se da su mi na kožnoj klinici rekli „To vam je od HIV-a“, a uputili su me sa Infektivne klinike po mišljenje dermatologa. Umesto mišljenja dermatologa iz svoje oblasti, dobijemo mišljenje banalno da nema kud. E, takve situacije me pogode. Česte su situacije kada drugi specijalisti imaju neki čudan stav da od svega treba da nas leči infektolog, a to je strašno nemoguće i glupo, jer ne može infektolog da se bavi plućima, za to je stručan plumolog, ne mogu infektolozi da nam leče zube, itd. Suvišno je kada drugi stručnjaci iz svoje oblasti medicine, kod već HIV obolelog, konstatuju da je sve od HIV-a, jer meni se kao i svakome dešavaju i druge bolesti - nisam imuna ni na grip, ni na upalu pluća, potreban je nekada i stomatolog i hirurg. A šta će „čaršija“ reći, to nikada nije bila interesna svera u mom svetu, da jeste, ne bih se javno odvažila da govorim o sebi.

Postoji li nada da će se u Srbiji nešto promeniti?

Ako kažem da se ne nadam slagala bih, nada uvek postoji, ali snage mi je iskreno, ponestalo za borbu. Naročito u sredini u kojoj ja živim, u Nišu, nema puno ljudi koji se bave temom HIV-a, par lekara i to je sve. Prilično sam usamljena u toj borbi ovde i nekako prepuštam saradnicima iz Beograda da biju dalje bitke, podržavam ih, tu sam uvek da dam podršku, ali sama odustajem od pokretanja mnogih inicijativa. Valjda je to negde i prirodno nakon 17 godina aktivizma. I u drugim zemljama je teško , kada se živi sa nekom bolešću kao što je AIDS. Teško je bilo gde da ste.

Sa rodbinom, nažalost, nema previše komunikacije. Ove godine joj se javio brat iz Kanade, a iako se on neće vraćati u Srbiju dugo je bila srećna zbog njegovog „Kako si, Caki“, što je za nju nešto najlepše i sasvim dovoljno. A usledio je i raskid dugogodišnje veze.

- Sada kada živim sasvim sama, tu mi je sestra od tetke. Ona je tu kao dobri anđeo da se pojavi kada treba, ali gledam da ni nju ne opterećujem previše, a i nekako sam se već navikla na samoću. Raskid sa partnerom nakon 5 godina, mi je najteže pao. Mi se jesmo razdvajali na kratko i pre 2 godine, ali uvek smo se vraćali jedno drugom. Ovog leta je ipak odlučio da se udalji dovoljno da nemamo baš nikakvog kontakta. I teško je to kada vas ostavi neko za koga ste verovali i kome ste verovali da je za ceo život. Ja njega volim i dalje, ali više ne zove, ne pitam, ne pišem.. Još uvek mi nije jasno kako je imao tu snagu da me baš sasvim ostavi, ili prepusti jer mi nismo u cvetu mladosti, već smo ljudi u petoj deceniji života, pa nisam očekivala da tako neozbiljno može da se prekine neka zajednica, ali eto, dešava se. Ipak, muškarci ne vole da imaju ženu koja nije zdrava i to se sve češće dešava ženama kada izgube zdravlje, izgube i onog „za ceo život“. Iz toga se, čini mi se, čovek teže oporavi od bilo kog stanja AIDS-a. – zaključuje Sandra u razgovoru za “Telegraf“.

(Tara Tomović/Telegraf.rs)