"Bolestan čovek nema samo jednu želju": Ovako izgleda Anin život sa teškom i retkom bolešću u Srbiji

Dvadesetčetvorogodišnja Ana Ilić iz Vladičinog Hana od rođenja živi sa retkom bolešću pod nazivom Fridrajhova ataksija.

Do prvih simptoma došlo je oko njene pete, šeste godine da bi joj tek u 10. godini postavili dijagnozu. Ana je počela da koristi invalidska kolica u 13. godini, a ubrzo je dobila dijabetes tipa 1 zbog čega je četiri puta dnevno na insulinu, a od ranije je već bila prisutna ozbiljna kardiomiopatija, agresivna skolioza kičme, kao i deformiteti stopala.

Šta je Fridrajhova ataksija?

U pitanju je retka bolest koja pogađa uglavnom nervni sistem i srce. Glavni neurološki simptomi uključuju slabost mišića i ataksiju, gubitak ravnoteže i koordinacije pokreta. Intelekt ostaje nedirnut. Uticaj na srce se kreće od blagih do jako ozbiljnih abnormalnosti, opasnih po život. Inače, bolest je nasledna, a izazvana je mutiranim genom koji može porodično da se prenosi s generacije na generaciju, te da se stotinama godina ne ispolji, pa članovi porodice ni ne znaju da su prenosioci. Nažalost, za ovu bolest ne postoji lek, ali su dostupni tretmani za srčane simptome, kao i neki od metoda za kontrolu ataksije i mišićne slabosti.

I pored svega toga, Ana se nije predala. Pronašla je svoj put – do sada je izdala tri zapažene zbirke pesama od kojih su neke prevedene i na strane jezike. Kao redovan student diplomirala je na departmanu za filozofiju Filozofskog fakulteta u Nišu, a uporedo je sa studijama, kao stipendista LINKgroup pohađala i online školovanje u trajanju od jedne godine i postala sertifikovani New Media Designer.

Podržite NORBS+

NORBS+ je fondacija osnovana početkom 2018. godine od strane NORBS-a – Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, krovne organizacije koja okuplja udruženja i pojedince iz cele Srbije koji se bave različitim retkim bolestima. Razlog postojanja NORBS-a je da pruži podršku i pomoć obolelima, s obzirom da su retke bolesti nedovoljno prepoznate, pa su oboleli veoma često diskriminisani i zanemareni. Sa razvojem usluga koje NORBS pruža, jasno se izdvojila potreba da se obolelima pomogne i na druge načine osim kroz javno zagovaranje i pružanje pomoći putem NORBS Linije pomoći.

Zahvaljujući nesebičnoj i više nego profesionalnoj saradnji sa mobilnim operatorima Vip, Telekom i Telenor, Fondaciji NORBS+ je omogućen humanitarni SMS broj 5105, u cilju prikupljanja finansijskih sredstava za nabavku neophodnih medicinskih pomagala za obolele od retkih bolesti.

Nažalost, kao i većina obolelih od ove retke bolesti u Srbiji, i Ana je potpuno nediviljiva za sistem.

Razgovarali smo za Anom Ilić koja nam je objasnila kako je izgledalo odrastanje sa ovom teškom bolešću u kojoj je jako usamljena u Srbiji, a posebno u sredini u kojoj živi.

- Moji roditelji su to mnogo jasnije osetili u početku. Ja sam tada bila dete, i težinu oboljenja sam shvatala svakog dana malo više, kao i svoju retkost u tom pogledu. Neću da kažem da sam ja to morala da otkrivam, meni je zapravo sve rečeno na početku, ali shvatanje da se ta bolest odnosi na vas, na vaš stvaran život i budućnost je mnogo teže. Barem su lekari dosta brzo otkrili koja mi je dijagnoza, jer mnogi sa retkom bolešću teško dobiju dijagnozu, ako je uopšte dobiju. Procesovanje toga je trajalo celo detinjstvo, neću da lažem i kažem da sam samo prešla preko toga, jer je izgledalo da bolest nema granice i da ću svakog dana malo više to da živim i da malo više znam o bolesti nego što mogu da naučim u literaturi koja postoji na srpskom. Ja sam imala sreću da znam svoju dijagnozu, ali je nisam poznavala i nije bilo nikoga da me upozna. - počinje Ana svoju priču za "Telegraf.rs".

Ana ispred Filozofskog fakulteta u Nišu / foto: privatna arhiva

Kada je pohađala osnovnu školu tek je u trećem razredu rekla učiteljici i odeljenju svoju dijagnozu, a među decom je najviše bilo zbunjenosti jer niko nije znao o čemu se radi.

- Svi su o tome učili samo vremenom, na meni kao primeru, jer nisu imali pojma da to postoji. Takođe, niko nije mogao da veruje da se to meni - najboljem đaku - dešava. I tolika zbunjenost, pogotovu kod dece, izaziva strah, a strah izaziva razne druge stvari - tugu, ljutnju (imala sam iskustva da mi se deca ljute što nešto ne mogu), znatiželju, ogovaranje, izbegavanje... Ipak sam imala društvo i u osnovnoj i u srednjoj. U srednjoj nije toliko bilo straha koliko su tinejdžeri hteli da budu tinejdžeri, a ja često nisam mogla da učestvujem u tinejdžerskim aktivnostima. To je u redu, nikad nikog nisam krivila, ja sam imala svoje društvo sa kojim sam delila interesovanja koja su ionako drugačija od uobičajenih tinejdžerskih. Čula sam često da deca nekad znaju da postupaju "okrutno", ali ja sam, eto, uvek imala razumevanja za njih, jer su to iskrene reakcije. – kaže i dodaje da su joj mnogo teže padali odnosi sa odraslim ljudima.

- Tu su oni koji neće da se zbune i neće da pitaju, a nemaju pojma, pa pretpostavljaju nešto pogrešno. Zbog takvih sam se ljudi često osećala kao da ne pripadam sebi, kao da ne smem da ja budem ja i da imam ovu bolest jer drugi očekuju da jesam nešto drugo. Ne cepidlačim, stvarno nije lako boriti se sa ignorantnošću male sredine koja ne zna i ne želi da zna tvoje potrebe. Ne mislim samo na ljude, mislim i na neosetljivost sistema zbog kog nisam imala rampu skoro za nijedan objekat u gradu, i nisam mogla da izađem iz svog stana u zgradi bez lifta ako mi otac nije kod kuće. Nikog nije bilo briga, i onda sam otišla/pobegla za Niš. Prava je misterija što sve manje ljudi živi u malim sredinama, stvarno.

U početku nije poznavala nikog u Srbiji ko boluje od Fridrajhove ataksije jer je bilo teško da se nađu u vreme kada su se tek rađale društvene mreže. Srećom, našli su način da se okupe, upoznaju i pričaju o sličnim brigama znajući da nisu jedini na svetu.

- Sad smo u stalnom kontaktu, to nam je jednostavno potreba, jer postoje stvari koje niko drugi ne može ni približno da razume. Tu su i naša udruženja, ali i Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), uz čiju pomoć uviđamo zajedničke probleme koje delimo svi mi sa retkim bolestima i uz čiju pomoć i podršku pokušavamo da izađemo iz naše, za sistem, nevidljivosti. Svaka bolest je drugačija, ali u krajnjoj crti nam je zajedničko da se mnogi segmenti tog sistema prema nama ophode kao da ne postojimo.

Kako izgleda živetu u Srbiji sa Fridrajhovom ataksijom?

foto: privatna arhiva

- Teško je, a ponajviše zbog nemogućnosti obrazovanja, u smislu da je teško da bilo koji mladi čovek koji boluje od retke bolesti dođe u veći grad da studira, jer, gde će da živi? Ako uspe da nađe neki stan, on mora da bude blizu fakulteta, jer ne postoji organizovan redovni prevoz osoba sa invaliditetom. Znači, stan je skuplji, a mora da bude veći jer mora da pođe bar jedan roditelj, jer se pravo na personalnog asistenta teško ostvaruje, dakle, još skuplje. Studentski restorani uglavnom nemaju prilaz za kolica (u Nišu je samo jedan pristupačan, i suviše je daleko), odnosno, hranu sam plaćaš, tako da je to još skuplje. I naravno, nemaju svi fakulteti rampe. Takođe, nemaju svi volju za ponovnim prilagođavanjem, ponovnim iščuđivanjem, ponovnim mogućim odbacivanjem. Razumem to, iako sam ja rizikovala i uspela da nekako uz minimalne prihode i ovakve maksimalne rashode opstanem u Nišu 5 godina.

Ani je pak, najteže pada činjenica što bi bilo veoma komplikovano da ostvari pravo na personalnog asistenta koja bi je dovela do toga da ostvari svoju samostalnost.

- Ja sam u tim godinama kada više od svega želim da se osamostalim, ali uvek je bilo problema, npr. oko banjskog lečenja, ili, sećam se kad nisam mogla da dobijem električna kolica, tad je to bilo glavno. Ono što kažu da "bolestan ima samo jednu želju", nije baš tačno, jer moramo da se borimo za puno stvari i želja.

Prema njenim rečima, u inostranstvu oboleli od Fridrajhove ataksije imaju pristup mnogo većem broju pomagala koja su i kvalitetnija.

- Ne znam tačno zakone oko obrazovanja, zapošljavanja, novčanih nadoknada, stanovanja, personalnih asistenata, ali znam da su u naprednijim zemljama mnogo uređeniji, da kad kontaktiram nekog obolelog iz inostranstva, ne mogu ništa osim da žalim. Malo je da kažem da nemam jasnih prava na ništa od toga i između ostalog, baš zato, ideja NORBS-a da osnuje Fondaciju koja će učiniti da se te razlike u kvalitetu života osoba sa retkom bolešću u odnosu na inostranstvo umanje i koliko je to moguće prevaziđu, je - fenomenalna i koristim ovu priliku da pozovem javnost da podrži  rad NORBS + fondacije tako što će poslati SMS poruku na broj 5105 a za više informacija posete https://plus.norbs.rs/

Odnos sa lekarima je bio vrlo specifičan za Anu jer “ima onih kojima je prosto nauka na prvom mestu, a ne tuđa osećanja” zbog čega su je često upućivali na dodatne preglede samo da bi videli sve čudne aspekte ove bolesti.

- To je odlično, svakoj profesiji trebaju takvi istraživači, ali niko ne voli da se prema njemu ponašaju kao prema zamorčetu, naročito dete od 9 godina.  Ima onih koji ne znaju ništa, pa nešto prelistaju pre pregleda, i onda imaju neke banalne pretpostavke, i teško ih je ubediti da nisu u pravu. Ima onih potpuno nezainteresovanih, jer znaju da neće sretati tu bolest često. Kod takvih skoro da ti sam sebi čitaš rezultate i određuješ da li su dobri. I ima onih koji se donekle informišu, ali slušaju i iskustva, mišljenja i preference pacijenta, i onda nađu najbolji način da upotrebe svoje ekspertize. To su samo moja iskustva, naravno, ne mogu da generalizujem, ali je činjenica da za edukacijom vape i pacijenti i lekari.

foto: privatna arhiva

Fridrajhova ataksija spada u grupu onih 95 odsto retkih bolesti za koje ne postoji zvaničan lek. Postoje korisni suplementi i određene terapije koje pomažu određenim aspektima bolesti, ali takve terapije za retke bolesti su proizvod jako skupih istraživanja, tako da se ne distribuišu kao nešto što može da se kupuje sa ili bez recepta u apoteci preko puta. Ana Ilić i njena porodica sami finansiraju nabaku tih lekova, godinama uz mnogo finansijskih i administrativnih problema!

- Ne mogu više da hodam, imam ozbiljnu skoliozu, deformitete stopala, dijabetes, hipertrofiju srčane komore, mišićnu slabost, po definiciji bolesti, kažu, i nedostatak energije, a u kasnijim fazama su mogući problemi i sa govorom, gutanjem, čulima vida i sluha. Intelekt ostaje netaknut. Ne znam kako da ne preteram, a i da ne razblažujem. Na papiru izgleda kao bauk, a kad mene neko vidi može to i olako da shvati, jer izgleda kao da ne mogu da živim uopšte, da ne mogu ništa da uradim, a ja sam itekako puna života i svašta radim, i onda je to ljudima čudno, to im je kao neki kontrast. Meni nije kontrast, ne treba postavljati granice koliko i šta neko može, samo mu možda treba pomoći.

Svoju hrabrost i želju za životom Ana je usmerila u stvaralaštvo i izdala nekoliko zbirki pesama. Prihod od knjige i donacija namanjen je za pesnički razvoj, finansiranje studija i poboljšanje kvaliteta života Ane Ilić.

- Samo sam osećala i uviđala stvari koje bi izgubile značenje kad bi bila izrečena običnim rečima. Nisam počela da osećam i razmišljam kad mi je postavljena dijagnoza, ali su od tada neka osećanja dobijala na jačini. Sklop moje ličnosti je takav da nije postojao drugi način da iskažem sve.

I ne možemo, a da Ani ne kažemo SVAKA ČAST što nije dozvolila oboljenju da joj stane na put svega ono što želi da ostvari u životu, ali i na snazi da se izbori sa svim tekućim problemima na tom putu.

- Pomenula sam već neke probleme sa kojima sam morala da se suočim, kako spoljašnje, tako i unutrašnje. Ipak, suočila sam se, jer nije nemoguće, samo je previše nesigurno. Bolest, isto koliko i država, čini to nesigurnim, ali postoje stvari koje sam ja jako želela i želim da ostvarim, tako da je taj nesigurni put za mene jedini koji vodi gde ja hoću da stignem. Naglašavam to "za mene", jer ne sme svako, a i nikako ne treba, da ide nesigurnim putem. – zaključuje dvadesetčetvorogodišnja Ana u razgovoru za “Telegraf.rs”.

(Tara Tomović/Telegraf.rs)