"Bolestan čovek nema samo jednu želju": Ovako izgleda Anin život sa teškom i retkom bolešću u Srbiji

U početku nije poznavala nikog u Srbiji ko boluje od Fridrajhove ataksije jer je bilo teško da se nađu u vreme kada su se tek rađale društvene mreže. Srećom, našli su način da se okupe, upoznaju i pričaju o sličnim brigama znajući da nisu jedini na svetu.

- Sad smo u stalnom kontaktu, to nam je jednostavno potreba, jer postoje stvari koje niko drugi ne može ni približno da razume. Tu su i naša udruženja, ali i Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), uz čiju pomoć uviđamo zajedničke probleme koje delimo svi mi sa retkim bolestima i uz čiju pomoć i podršku pokušavamo da izađemo iz naše, za sistem, nevidljivosti. Svaka bolest je drugačija, ali u krajnjoj crti nam je zajedničko da se mnogi segmenti tog sistema prema nama ophode kao da ne postojimo.

Kako izgleda živetu u Srbiji sa Fridrajhovom ataksijom?

foto: privatna arhiva

- Teško je, a ponajviše zbog nemogućnosti obrazovanja, u smislu da je teško da bilo koji mladi čovek koji boluje od retke bolesti dođe u veći grad da studira, jer, gde će da živi? Ako uspe da nađe neki stan, on mora da bude blizu fakulteta, jer ne postoji organizovan redovni prevoz osoba sa invaliditetom. Znači, stan je skuplji, a mora da bude veći jer mora da pođe bar jedan roditelj, jer se pravo na personalnog asistenta teško ostvaruje, dakle, još skuplje. Studentski restorani uglavnom nemaju prilaz za kolica (u Nišu je samo jedan pristupačan, i suviše je daleko), odnosno, hranu sam plaćaš, tako da je to još skuplje. I naravno, nemaju svi fakulteti rampe. Takođe, nemaju svi volju za ponovnim prilagođavanjem, ponovnim iščuđivanjem, ponovnim mogućim odbacivanjem. Razumem to, iako sam ja rizikovala i uspela da nekako uz minimalne prihode i ovakve maksimalne rashode opstanem u Nišu 5 godina.

Ani je pak, najteže pada činjenica što bi bilo veoma komplikovano da ostvari pravo na personalnog asistenta koja bi je dovela do toga da ostvari svoju samostalnost.

- Ja sam u tim godinama kada više od svega želim da se osamostalim, ali uvek je bilo problema, npr. oko banjskog lečenja, ili, sećam se kad nisam mogla da dobijem električna kolica, tad je to bilo glavno. Ono što kažu da "bolestan ima samo jednu želju", nije baš tačno, jer moramo da se borimo za puno stvari i želja.

Prema njenim rečima, u inostranstvu oboleli od Fridrajhove ataksije imaju pristup mnogo većem broju pomagala koja su i kvalitetnija.

- Ne znam tačno zakone oko obrazovanja, zapošljavanja, novčanih nadoknada, stanovanja, personalnih asistenata, ali znam da su u naprednijim zemljama mnogo uređeniji, da kad kontaktiram nekog obolelog iz inostranstva, ne mogu ništa osim da žalim. Malo je da kažem da nemam jasnih prava na ništa od toga i između ostalog, baš zato, ideja NORBS-a da osnuje Fondaciju koja će učiniti da se te razlike u kvalitetu života osoba sa retkom bolešću u odnosu na inostranstvo umanje i koliko je to moguće prevaziđu, je - fenomenalna i koristim ovu priliku da pozovem javnost da podrži  rad NORBS + fondacije tako što će poslati SMS poruku na broj 5105 a za više informacija posete https://plus.norbs.rs/

Odnos sa lekarima je bio vrlo specifičan za Anu jer “ima onih kojima je prosto nauka na prvom mestu, a ne tuđa osećanja” zbog čega su je često upućivali na dodatne preglede samo da bi videli sve čudne aspekte ove bolesti.

- To je odlično, svakoj profesiji trebaju takvi istraživači, ali niko ne voli da se prema njemu ponašaju kao prema zamorčetu, naročito dete od 9 godina.  Ima onih koji ne znaju ništa, pa nešto prelistaju pre pregleda, i onda imaju neke banalne pretpostavke, i teško ih je ubediti da nisu u pravu. Ima onih potpuno nezainteresovanih, jer znaju da neće sretati tu bolest često. Kod takvih skoro da ti sam sebi čitaš rezultate i određuješ da li su dobri. I ima onih koji se donekle informišu, ali slušaju i iskustva, mišljenja i preference pacijenta, i onda nađu najbolji način da upotrebe svoje ekspertize. To su samo moja iskustva, naravno, ne mogu da generalizujem, ali je činjenica da za edukacijom vape i pacijenti i lekari.

foto: privatna arhiva

Fridrajhova ataksija spada u grupu onih 95 odsto retkih bolesti za koje ne postoji zvaničan lek. Postoje korisni suplementi i određene terapije koje pomažu određenim aspektima bolesti, ali takve terapije za retke bolesti su proizvod jako skupih istraživanja, tako da se ne distribuišu kao nešto što može da se kupuje sa ili bez recepta u apoteci preko puta. Ana Ilić i njena porodica sami finansiraju nabaku tih lekova, godinama uz mnogo finansijskih i administrativnih problema!

- Ne mogu više da hodam, imam ozbiljnu skoliozu, deformitete stopala, dijabetes, hipertrofiju srčane komore, mišićnu slabost, po definiciji bolesti, kažu, i nedostatak energije, a u kasnijim fazama su mogući problemi i sa govorom, gutanjem, čulima vida i sluha. Intelekt ostaje netaknut. Ne znam kako da ne preteram, a i da ne razblažujem. Na papiru izgleda kao bauk, a kad mene neko vidi može to i olako da shvati, jer izgleda kao da ne mogu da živim uopšte, da ne mogu ništa da uradim, a ja sam itekako puna života i svašta radim, i onda je to ljudima čudno, to im je kao neki kontrast. Meni nije kontrast, ne treba postavljati granice koliko i šta neko može, samo mu možda treba pomoći.

Svoju hrabrost i želju za životom Ana je usmerila u stvaralaštvo i izdala nekoliko zbirki pesama. Prihod od knjige i donacija namanjen je za pesnički razvoj, finansiranje studija i poboljšanje kvaliteta života Ane Ilić.

- Samo sam osećala i uviđala stvari koje bi izgubile značenje kad bi bila izrečena običnim rečima. Nisam počela da osećam i razmišljam kad mi je postavljena dijagnoza, ali su od tada neka osećanja dobijala na jačini. Sklop moje ličnosti je takav da nije postojao drugi način da iskažem sve.

I ne možemo, a da Ani ne kažemo SVAKA ČAST što nije dozvolila oboljenju da joj stane na put svega ono što želi da ostvari u životu, ali i na snazi da se izbori sa svim tekućim problemima na tom putu.

- Pomenula sam već neke probleme sa kojima sam morala da se suočim, kako spoljašnje, tako i unutrašnje. Ipak, suočila sam se, jer nije nemoguće, samo je previše nesigurno. Bolest, isto koliko i država, čini to nesigurnim, ali postoje stvari koje sam ja jako želela i želim da ostvarim, tako da je taj nesigurni put za mene jedini koji vodi gde ja hoću da stignem. Naglašavam to "za mene", jer ne sme svako, a i nikako ne treba, da ide nesigurnim putem. – zaključuje dvadesetčetvorogodišnja Ana u razgovoru za “Telegraf.rs”.

(Tara Tomović/Telegraf.rs)