"Bolestan čovek nema samo jednu želju": Ovako izgleda Anin život sa teškom i retkom bolešću u Srbiji

Dvadesetčetvorogodišnja Ana Ilić iz Vladičinog Hana od rođenja živi sa retkom bolešću pod nazivom Fridrajhova ataksija.

Do prvih simptoma došlo je oko njene pete, šeste godine da bi joj tek u 10. godini postavili dijagnozu. Ana je počela da koristi invalidska kolica u 13. godini, a ubrzo je dobila dijabetes tipa 1 zbog čega je četiri puta dnevno na insulinu, a od ranije je već bila prisutna ozbiljna kardiomiopatija, agresivna skolioza kičme, kao i deformiteti stopala.

Šta je Fridrajhova ataksija?

U pitanju je retka bolest koja pogađa uglavnom nervni sistem i srce. Glavni neurološki simptomi uključuju slabost mišića i ataksiju, gubitak ravnoteže i koordinacije pokreta. Intelekt ostaje nedirnut. Uticaj na srce se kreće od blagih do jako ozbiljnih abnormalnosti, opasnih po život. Inače, bolest je nasledna, a izazvana je mutiranim genom koji može porodično da se prenosi s generacije na generaciju, te da se stotinama godina ne ispolji, pa članovi porodice ni ne znaju da su prenosioci. Nažalost, za ovu bolest ne postoji lek, ali su dostupni tretmani za srčane simptome, kao i neki od metoda za kontrolu ataksije i mišićne slabosti.

I pored svega toga, Ana se nije predala. Pronašla je svoj put – do sada je izdala tri zapažene zbirke pesama od kojih su neke prevedene i na strane jezike. Kao redovan student diplomirala je na departmanu za filozofiju Filozofskog fakulteta u Nišu, a uporedo je sa studijama, kao stipendista LINKgroup pohađala i online školovanje u trajanju od jedne godine i postala sertifikovani New Media Designer.

Podržite NORBS+

NORBS+ je fondacija osnovana početkom 2018. godine od strane NORBS-a – Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, krovne organizacije koja okuplja udruženja i pojedince iz cele Srbije koji se bave različitim retkim bolestima. Razlog postojanja NORBS-a je da pruži podršku i pomoć obolelima, s obzirom da su retke bolesti nedovoljno prepoznate, pa su oboleli veoma često diskriminisani i zanemareni. Sa razvojem usluga koje NORBS pruža, jasno se izdvojila potreba da se obolelima pomogne i na druge načine osim kroz javno zagovaranje i pružanje pomoći putem NORBS Linije pomoći.

Zahvaljujući nesebičnoj i više nego profesionalnoj saradnji sa mobilnim operatorima Vip, Telekom i Telenor, Fondaciji NORBS+ je omogućen humanitarni SMS broj 5105, u cilju prikupljanja finansijskih sredstava za nabavku neophodnih medicinskih pomagala za obolele od retkih bolesti.

Nažalost, kao i većina obolelih od ove retke bolesti u Srbiji, i Ana je potpuno nediviljiva za sistem.

Razgovarali smo za Anom Ilić koja nam je objasnila kako je izgledalo odrastanje sa ovom teškom bolešću u kojoj je jako usamljena u Srbiji, a posebno u sredini u kojoj živi.

- Moji roditelji su to mnogo jasnije osetili u početku. Ja sam tada bila dete, i težinu oboljenja sam shvatala svakog dana malo više, kao i svoju retkost u tom pogledu. Neću da kažem da sam ja to morala da otkrivam, meni je zapravo sve rečeno na početku, ali shvatanje da se ta bolest odnosi na vas, na vaš stvaran život i budućnost je mnogo teže. Barem su lekari dosta brzo otkrili koja mi je dijagnoza, jer mnogi sa retkom bolešću teško dobiju dijagnozu, ako je uopšte dobiju. Procesovanje toga je trajalo celo detinjstvo, neću da lažem i kažem da sam samo prešla preko toga, jer je izgledalo da bolest nema granice i da ću svakog dana malo više to da živim i da malo više znam o bolesti nego što mogu da naučim u literaturi koja postoji na srpskom. Ja sam imala sreću da znam svoju dijagnozu, ali je nisam poznavala i nije bilo nikoga da me upozna. - počinje Ana svoju priču za "Telegraf.rs".

Ana ispred Filozofskog fakulteta u Nišu / foto: privatna arhiva

Kada je pohađala osnovnu školu tek je u trećem razredu rekla učiteljici i odeljenju svoju dijagnozu, a među decom je najviše bilo zbunjenosti jer niko nije znao o čemu se radi.

- Svi su o tome učili samo vremenom, na meni kao primeru, jer nisu imali pojma da to postoji. Takođe, niko nije mogao da veruje da se to meni - najboljem đaku - dešava. I tolika zbunjenost, pogotovu kod dece, izaziva strah, a strah izaziva razne druge stvari - tugu, ljutnju (imala sam iskustva da mi se deca ljute što nešto ne mogu), znatiželju, ogovaranje, izbegavanje... Ipak sam imala društvo i u osnovnoj i u srednjoj. U srednjoj nije toliko bilo straha koliko su tinejdžeri hteli da budu tinejdžeri, a ja često nisam mogla da učestvujem u tinejdžerskim aktivnostima. To je u redu, nikad nikog nisam krivila, ja sam imala svoje društvo sa kojim sam delila interesovanja koja su ionako drugačija od uobičajenih tinejdžerskih. Čula sam često da deca nekad znaju da postupaju "okrutno", ali ja sam, eto, uvek imala razumevanja za njih, jer su to iskrene reakcije. – kaže i dodaje da su joj mnogo teže padali odnosi sa odraslim ljudima.

- Tu su oni koji neće da se zbune i neće da pitaju, a nemaju pojma, pa pretpostavljaju nešto pogrešno. Zbog takvih sam se ljudi često osećala kao da ne pripadam sebi, kao da ne smem da ja budem ja i da imam ovu bolest jer drugi očekuju da jesam nešto drugo. Ne cepidlačim, stvarno nije lako boriti se sa ignorantnošću male sredine koja ne zna i ne želi da zna tvoje potrebe. Ne mislim samo na ljude, mislim i na neosetljivost sistema zbog kog nisam imala rampu skoro za nijedan objekat u gradu, i nisam mogla da izađem iz svog stana u zgradi bez lifta ako mi otac nije kod kuće. Nikog nije bilo briga, i onda sam otišla/pobegla za Niš. Prava je misterija što sve manje ljudi živi u malim sredinama, stvarno.