U Srbiji više od 7.000 osoba boluje od multiple skleroze, a skoro svaki sedmi prima terapiju

U Srbiji više od 7.000 osoba boluje od multipla skleroze i oni svaki dan dočekuju strepeći od onog najgoreg - ostajanjem u kolicima ili krevetu, u najboljim godinama. Društvo multiple skleroze Srbija pokrenulo je kampanju "Uđi u moj svet".

Profesorka dr Jelena Drulović, neurolog Instituta za neurologiju KC Srbije i vodeci stručnjak za MS u Srbiji navodi da bolest najčešće počinje između 20 i 40 godine.

Foto: Milena Đorđević

- I to češće kod žena nego kod muškaraca, a statistika pokazuje da je kod mlade populacije MS vodeći uzrok netraumatskog invaliditeta. Danas se u Srbiji lekovima leči više od 900 pacijenata. Međutim, neurolozi procenjuju da ova standardna terapija nije efikasna kod više od trećine, zbog čega je neophodno uvođenje novijih, savremenih terapija, druge i treće generacije, kako bi se zaustavila progresija bolesti - kaže dr Drulović.

Ohrabruje to što, dodaje ona, da Ministarstvo zdravlja i Republički fond za zdravstveno osiguranje čine maksimalne napore da pacijentima obezbede ove lekove.

Najdrastičniji simptomi najcešće nastaju oko 15 godina od javljanja bolesti. Značajan broj obolelih tada završi u kolicima, potpuno zavistan od tuđe nege i pomoći. Upravo zbog zastrašujućeg toka bolesti, i preteškog prihvatanja iste, postoji specijalno Savetovalište za obolele.

Predsednica Društva Multiple skleroze Srbije Jasmina Brajković, napominje da Društvo okuplja više hiljada članova.

Jasmina Brajković, predsednica društva MS Srbije Foto: Tanjug/Danilo Peternek

- Društvo multiple skleroze Srbije jedno je od najstarijih udruženja pacijenata u Srbiji. Položaj obolelih od multiple skleroze, u pogledu terapije, rehabilitacije i dijagnostike je na zaista niskom nivou u odnosu na status obolelih iz zemalja u okruženju, a da ne govorimo o zemljama EU. Zato smo i pokrenuli kampanju „Uđi u Moj Svet“ kako bi celokupna javnost bila u prilici da se upozna sa kojim se svakodnevnim problemima suočavamo.

Najvećem broju obolelih od multipla skleroze, koji su učestvovali u istraživanju Društva MS Srbija, dijagnoza je postavljena nakon 15 godina (261 ispitanik, 43,9 odsto).

Skoro 20 odsto ispitanika, odnosno njih 123 dijagnozu ove bolesti je saznalo da ima tek nakon 10 do 15 godina, dok je 25 odsto ili 149 saznalo da boluje nakon pet do 10 godina. U periodu kraćem od pet godina da ima multiple sklerozu je saznalo 60 obolelih ili 10,4 odsto ispitanika.

Gotovo polovina obolelih (52,7 odsto ili 310 njih) nije znalo koju formu bolesti ima.

Najviše osoba, 314 (57,7 odsto), žalilo se na probleme sa hodanjem, kao jedan od simptoma koji mogu ukazivati na bolest, zatim na probleme sa vidom 205 (37,7 odsto), na vrtoglavicu 72 (13,2 odsto) i na bolne grčeve u nogama 66 (12,1 odsto) ispitanika.

Na pitanje koliko je vremena proteklo od prvog odlaska kod lekara zbog gore navedenih simptoma do konačne dijagnoze MS odgovorilo je 559 (93,9 odsto) ispitanika. Prosečno vreme je iznosilo oko 17 meseci, a kretalo se u opsegu od nedelju dana do 27 godina.

Na pitanje da li su do sada imali bilo kakvu terapiju za MS odgovorilo je 580 (97,5 odsto) ispitanika, i to 459 (79,1 odsto) da jeste i 121 (20,9 odsto) da nije.

Što se tiče lekova koje dobijaju, njih 97 se izjasnilo da dobija terapiju prve generacije (većinom interferonsku terapiju) koja se nalazi na listi lekova RFZO -a, dok njih 21 osim interferonske terapije dobija i druge lekove. Njih 22 dobija lekove novijih generacija, kroz kliničke studije ili preko donacija, a ti medikamenti nisu na listi koju finansira RFZO.

Zabrinjavajuće je da čak 292 ispitanika je lečeno zbog MS, ali nijednim od gore navedenih lekova. Na pitanje da li trenutno primaju terapiju za MS odgovorilo je 576 (96,8 odsto) ispitanika, i to 210 (36,5 odsto) da prima terapiju i 366 (63,5 odsto) da ne prima.

Članovi Društva multiple skleroze Foto: Milena Đorđević

Na pitanje koliko smatraju da su informisani o mogućnostima lečenja MS odgovorilo je 581 (97,6 odsto) ispitanika. Njih 228 (39,2 odsto) smatra da je nedovoljno informisano o bolesti, 259 (44,6 odsto) da je prilično informisano, a 43 (7,2 odsto) da je u velikoj meri informisano o MS.

Ispitanici koji su odgovorili da ni malo nisu informisani o svojoj bolesti bili su zastupljeni u proporciji od 8,8 odsto (51 ispitanik). Skoro 73 odsto ispitanika najviše informacija o lekovima i lečenju MS dobijaju od lekara, zatim slede drugi pacijenti (32,6 odsto) i internet (32 odsto).

Na pitanje da li misle da bi se bolje lečili u inostranstvu, 229 ispitanika, što je 49,9 odsto svih osoba koje su odgovorile na pitanje, smatra da bi se bolje lečila u zemljama u okruženju, njih 334 (66,9odsto) smatra da bi se bolje lečila u Evropi, a 260 (69,7 odsto) da bi se bolje lečila u drugim zemljama van Evrope.

Kao razloge za svoje stavove o mestu lečenja, ispitanici navode sledeće: 221 (59,2 odsto svih koji su odgovorili) ispitanik smatra da je u inostranstvu bolji izbor lekova, 269 (72,1 odsto) ispitanika smatra da su u inostranstvu bolji uslovi u zdravstvenom sistemu, 59 (15,8 odsto)  ispitanika navodi bolje stručnjake u inostranstvu, a ostali druge razloge.

Igor Pavlović živi sa multiple sklerozom već 20 godina Foto: Milena Đorđević

Igor Pavlović (40), otac dvoje dece i pripadnik policije, vec 14 godina boluje od multiple skleroze. Uz podršku porodice i snagu duha, on je uglavnom nasmejan, a onaj ko ne zna, ne bi pomislio da ima tešku bolest.

- Svaki dan je neizvesnost. Ja sam rešio da se borim I da dajem sve od sebe da budem dobar otac, suprug, radnik, prijatelj... Drugacije ne može. Svima nama je od okruženja potrebno razumevanje, ali ne I sažaljenje, što ljudi cesto mešaju - kaže Igor.

(Telegraf.rs)