ŽENA VAMPIR - ima 22 godine i može da umre ako ostane duže od 5 minuta na suncu

Lizi Tenei (22) ima redak sindrom nazvan kseroderma pigmentosum (xeroderma pigmentosum), što znači da može da dobije ozbiljne opekotine nakon najmanjeg izlaganja suncu. Do sada je operisala kožni karcinom 43 puta. Uprkos rome što ima simptome otkako je bila beba, lekari su joj konstantovali ovo stanje tek kada je imala 12 godina.

Način na koji hodate može da otkrije da li imate neku skrivenu bolest

Preporučujemo

Ona je prinuđena da nosi pčelarsku kapu svaki put kada izađe napolje, a svoju kuću i auto je zaštitila posebnim mrežama za sunce. Njen život zavisi od merača koji meri sunčeve UV zrake.

Nije kriv minus - zbog jednog sastojka u pasti za zube su vam ispucale usne

Lizi se svaki dan suočava sa okrutnim komentarima stranaca, pogotovo ako je prvi put vide tako "čudno" obučenu.

Foto: Pixabay.com

- Navikla sam da ljudi kažu: "Zašto ta devojka ima torbu na glavi?", "Hej, ti si pčelar?", ‚‚Hej, vi ste iz Aerospejsa-a", i to baš svaki put kada me vide.  Ako sam na suncu 5 minuta, dobiću teži rak kože. - kaže Lizi, opisujući svoje stanje.

- UV zraci i dalje prolaze kroz oblake, čak i ako je stvarno, stvarno oblačno, a još i tad moram da nosim zaštitu kako bih bila sigurna da neću biti spaljena.- kaže Lizi.

- Moram da nosim rukavice i kapu, dugačke rukave i dugačke pantalone, a ja isto tako i zaštitne naočare. Imam zaštitni film na kućnim prozorima na prozorima automobila, a ako moram da idem negde sa prijateljima, moram sve to da nosim sa sobom. Potreban mi je i merač za UV zrake, i to svugde gde idem da bih mogla da izmerim svetl. - kaže Lizi.

U posebno sunčanim danima, UV nivoi mogu da dosegnu vrednost 1.700, u oblačnom danu mogu da dosegnu vrhunac od 300 do 400. Lizi izlazi smo kada su nivoi od 10 do 20.

Pogledajte kako izgleda njen dan: 

- Ja volim noć, noć je moje sunce; noć je moj dan. Osećam se srećnije noću kada izađem napolje gde mogu da budem "normalna". - kaže Lizi.

Pre dijagnoze, ona je bila maltretirana u školi zbog neobičnog izgleda kože.

- Već u osnovnoj školi niko me nije razumeo, jer mi je koža bila crvena, imala sam svrab i ekcem. Niko nije želeo da sedi pored mene. Ja bih sela pored nekog, ali bi svi odmah ustajali i bežali od mene. - kaže Lizi.

Srećom, gospođa Lizi ima podršku prijateljske grupe, uključujući Aleksa koji kaže:"Ona ne dozvoljava da je KSP kontroliše. Ona samo voli život. "

Foto: Pixabay.com

Lizi nije jedini član porodice koji pati od KSP-a, njena sedmogodišnja nećaka Ana takođe ima iste simptome. Zbog činjenice da je Ani ovo stanje prilično rano dijagnostifikovano, njen rizik od razvoja karcinoma kože je znatno niži.

Anin otac i Lizin brat je rekao: "Stvarno sam zahvalan svojoj sestri i što je bila primer mojoj ćerki i što je heroj."

Iako je Lizi KSP dijagnostifikovan neposredno pre nego što je ušla u svoje tinejdžerske godine, njeni roditelji su primetili da je od ovoga patila i ranije u detinjstvu. Njena majka Kiti je rekla: "Kad je imala šest nedelja, mogli smo da je šetamo u parku samo oko 30 minuta. Sledećeg jutra bi joj oči bile otečene, lice naduto kao da ju je ujela pčela."

Zbog retkosti KSP-a, su potrebne godine da se KSP konačno dijagnostikuje, a obično se to desi tek kad osoba razvije rak kože.

(Telegraf.rs / dailymail.co.uk)