Ispovest Nišlijke čiji sin ima autizam: Jedna Andrijina rečenica uvek mi daje snagu

Foto: Privatna arhiva/Ustupljena fotografija

Prema zvaničnim podacima, u Srbiji oko 2.500 dece ima poremećaj iz autističnog spektra. Nezvanično, ova cifra je daleko veća, a jedan od ključnih problema je neprepoznavanje različitosti ovakve dece u prvim godinama života.

Preporučujemo

I to je samo vrh ledenog brega pod kojim žive kako deca sa autizmom, tako i njihovi roditelji, braća, sestre... Društvo za njih nema razumevanja, niti pruža adekvatnu ruku podrške. U gladijatorsku borbu najpre se upuštaju roditelji - uglavnom majke, jer očevi često napuštaju porodicu i „beže od problema“. One nijednog časa ne smeju da posustanu, da se predaju, da odustanu, da dozvole sebi da ih život slomi. A lomi ih, neštedimice.

Jedna od hrabrih majki koja se s puno ljubavi i požrtvovanja bori za svog sina koji ima autizam je i Mirjana Mohenski iz Niša. Boreći se za Andriju, bori se i za svu drugu decu koja su drugačija, za njihova prava, za prihvatanje različitosti. Deliće života pod vrhom ledenog brega povremeno deli na društvenim mrežama.

O Mirjani smo pisali proletos, kada je na Fejsbuku objavila fotografiju svog sina Andrije kako sa slušalicama na ušima hoda kroz supermarket. Tada je skrenula pažnju svima da ukoliko vide dete sa slušalicama na ušima ne zure u njega. U objavi je objasnila da na osobe sa autizmom glasniji zvuci deluju uznemirujuće.

Njena objava izazvala je niz reakcija na društvenim mrežama. Mnogi su tada po prvi put saznali zašto deca koja imaju poremećaj iz autističnog spektra nose slušalice kad izađu iz kuće. Jer, nažalost, za društvo, i ono što posebno poražava - za mnoge roditelje koji se nisu snašli sa potomstvom koje je drugačije od drugih, pa ga kriju od sveta - deca sa autizmom nisu vidljiva na pravi način.

Mirjana nije jedan od takvih roditelja. Naprotiv. Njena lavovska i dostojanstvena borba, protkana nemerljivom količinom majčinske ljubavi, traje duže od 14 godina. Ona ne skriva Andriju. Zna da nema razloga da to učini. Mirjanin mlađi sin je prelep momčić, zbog autizma drugačiji od većine dece, i veliki borac.

- Već sa nekih godinu, godinu i po dana primetila sam da se Andrija ne ponaša onako kako se ponašao moj stariji sin u toj dobi – kaže Mirjana Mohenski za Telegraf.

- Na moju zabrinutost pedijatar bi odgovarao sa: „Majko, nisu sva deca ista“, „Dečak je, oni kasnije progovaraju“, „Ne mora da znači ništa imam ja rođaka od rođaka koji je progovorio sa tri i evo ga sada ne prestaje...“

Mirjana nikada nije bila osoba koja sedi skrštenih ruku, pa to nije učinila ni ovog puta. Nije želela da čeka kako će se situacija dalje razvijati - krenula je da istražuje.

- Kako dobro znam i razumem engleski, pronašla sam pregršt informacija, kao i upitnik koji popunjavaju roditelji u Americi u različitim uzrastima deteta kako bi, ukoliko postoje naznake, moglo što ranije da se reaguje. Popunivši taj upitnik, shvatila sam da Andrija ima većinu simptoma koji upućuju na autizam – navodi naša sagovornica.

Muke do dijagnoze

Tada, priseća se, kreće borba sa sistemom. Dečija interna klinika, psihijatrija, dani u bolnici, a nikakve pretrage, niti povratne informacije. Dijagnoza – disfunkcionalni razvoj.

- Na moju želju da hoću da Andriju pogleda i neki drugi lekar, doktorka koja ga je vodila je bila toliko uvređena da je odbila da mi da rezultate dotadašnjih testova mog rođenog deteta – priseća se ova hrabra mama.

Uspela je nekako da dođe do sinovljevih rezultata, sa civilnog osiguranja prešla na vojno (bivši suprug je vojno lice) i od njih dobila uput za Kliniku za neuropsihijatriju, što joj je ranije bilo onemogućeno.

Foto: Pixabay/karelinlestrange

- Tu smo došli do doktora Miodraga Stankovića koji je posle samo par pregleda potvrdio moje sumnje – navodi Mirjana.

Andrija ima autizam.

- Onda sledi šok. Imali ste planove, maštali ste da vam dete bude lekar, učitelj, da igra fudbal ili košarku, da se devojčice zaljubljuju u njega, a odjednom ne znate ni da li će govoriti. Sve vam se sruši. Samo crnilo. I puno plakanja – iskrena je Mirjana.

Borba sa sistemom

Ono što, međutim, zadaje dodatne udarce kad početni šok prođe, kada se roditelj sabere i reši da se bori, da se potrudi da iz situacije izvuče ono najbolje, jeste sistem.

- Logopedi po državnim ustanovama su prebukirani i „ne rade sa takvom decom“. Privatni koštaju 10 evra po tretmanu. Ko ima para, pružiće detetu šansu. Ko nema... Pa šta se tu može – gorko komentariše sagovornica Telegrafa i dodaje:

- Na sreću, za razliku od civilnog, vojno osiguranje je pokrivalo logopedski tretman, naravno uz zahtev na svaka tri meseca i odobrenje konzilijuma. Defektologa smo plaćali 10 evra. Svake nedelje, tri puta logoped i dva puta defektolog. Muzikoterapija, hipoterapija, lekovi iz inostranstva, vitamini, omege... Sve košta, a da biste ostvarili pravo na uvećani iznos za negu i pomoć drugog lica, koja po zakonu pripada osobama sa trajnim oštećenjem intelektualnog ili nervnog sistema, potrebna je „veza“!

Andrija je progovorio

Uz mnogo rada i truda Andrija je progovorio. Učili su, kaže Mirjana, kroz stalno ponavljanje.

100 puta.

500 puta.

1.000 puta...

U prvi razred Specijalne škole „Bubanj“ dečak je krenuo sa godinom zakašnjenja.

- Još uvek smo se u dnu duše nadali da će da „preraste autizam“, ali je znao da čita i piše oba pisma i brojeve do 100 – navodi naša sagovornica.

Kao i kod dece sa normalnim razvojem, i kod autistične dece važi ona narodna: „Manje dete – manja briga“.

- Naučili smo tokom odrastanja da se bolje razumemo. Naučili smo da se prilagođavamo i mi Andriji i Andrija nama. Više mi Andriji. Dok je bio manji, nismo imali toliko problema sa okolinom. Andrija, na prvi pogled, izgleda kao potpuno zdrav i normalan dečak. Njegove autistične „ispade“ okolina bi obično tumačila kao razmaženost ili loše roditeljstvo – nabraja Mirjana, ne zalazeći u detalje koliko svakog roditelja bole takve paušalne ocene neznanaca koji daju sebi za pravo da sude na osnovu prvog, površnog utiska.

Onda je, priseća se sagovornica Telegrafa, usledilo isključivanje:

- Sva deca dobiju pozivnicu za rođendan sem vašeg. Koliko god se trudili da se ne obazirete, ipak vas takve situacije pogode. Pa opet malo plačete...

„Zauvek će biti dete“

Andrija sada upada u oči kada nosi slušalice, „treperi“ prstićima, ponavlja uporno istu reč ili rečenicu. Majka ga drži za ruku dok idu gradom.

- Uvek smo propraćeni pogledima i komentarima. Odsustvo straha od stvari koje, realno, predstavljaju opasnost po njega zahtevaju da Andrija bude pod budnim okom u svakom trenutku. On će, iako na izgled odrastao, zauvek biti dete – navodi ova požrtvovana majka.

Ono što je karakteristično je da se porodice sa takvom decom veoma često raspadaju i majke su te koje, najčešće, preuzimaju brigu o detetu.

- Kao samohrani roditelj (Andrijin otac je u međuvremenu zbog bolesti sprečen da i ono malo, razvodom propisane brige o Andriji preuzme na sebe) suočavam se sa puno problema i teških situacija. Naša mala, tročlana, hendikepirana porodica (jer mi to jesmo) funkcioniše veoma teško. Jer, 24 sata brige bez vremena za sebe lično, druženja sa prijateljima svedena na minimum (mnogi od njih se osećaju neprijatno zbog Andrije) pored fizičkog prestavlja i veliki psihički napor. Andrija govori, ali se sa njim ne može razgovarati. Usamljenost i bespomoćnost je nešto što najčešće osećam – iskrena je Mirjana.

„Možda ne razume, ali sve oseća“

Tezu da deca sa autizmom „biraju roditelje“, upravo one koji su sposobni da im priušte bezuslovnu ljubav jer je to najviše potrebno deci koja su drugačija od drugih, sagovornica Telegrafa ne može da potvrdi.

- To ne znam, ali znam da kada ste već odabrani morate dati sve od sebe. Iako u konstantnom strahu od budućnosti i onoga „šta će biti kada mene ne bude da brinem o njemu“, trudimo se da živimo punim plućima. Idemo na mesta i radimo sve ono što i druge porodice ukoliko to Andriji prija i koliko smo u mogućnosti. Plivanje, likovne radionice, Abakus matematika, planinarenje, putovanja... Nikada ga se nismo stideli niti krili, naprotiv. Uvek spremni da pričamo o autizmu, da podučimo i objasnimo.

Foto: Privatna arhiva/Ustupljena fotografija

Andrija je veoma umiljat i brzo postane miljenik onih koji su imali čast da ga upoznaju. Iako ima problem sa socijalnom interakcijom, prepun je ljubavi i empatije. Možda ne razume, ali sigurno oseća sve. Kada oseti da sam neraspoložena ili uznemirena, pokušava da popravi stvari sa: „Nasmej, se mama“!

I ja, šta ću - nasmejem se.

„Zajedno možemo da ostvarimo svetliju i lepšu budućnost“

Posle objave „Nemojte zuriti u moje dete sa slušalicama“, Mirjani je stiglo puno poruka punih razumevanja i ljubavi, želje da se pomogne. Mnogi su ponudili da Andriji obezbede specijalne slušalice, igračke..., iako ona u objavi nije to tražila. Tražila je, kaže, razumevanje. Ali, čini se da je to danas u Srbiji najskuplja kategorija... Na našu sramotu.

- Na žalost, primetno je bilo da upravo roditelji autistične dece, mnogi koje i lično poznajem, nisu podelili niti imali bilo kakvu reakciju ili komentar.

A trebalo bi, jer samo zajedno možemo da ostvarimo za našu decu svetliju i lepšu budućnost. Obezbediti preko potrebnu pomoć i deci i roditeljima. Obezbediti specijalizovane ustanove za brigu i čuvanje dece i osoba sa poremećajima kako bi se roditelj/roditelji barem na kratko rasteretili ili bili u mogućnosti da obave nešto što sa detetom ne mogu (odlazak lekaru, u bolnicu, na proslave, službeni put...). Stanovanje uz podršku. Rad uz podršku. Jer naša deca će porasti u ljude sa autizmom, a ustanove koje ih trenutno zbrinjavaju više ulivaju strah nego sigurnost – ocenjuje ova brižna, posvećena i nadasve hrabra žena.

„Nasmej se, mama!“

Mirjana živi u Nišu, velikom gradu za koji bi se prepostavilo da pod svojom „nebeskom kapom“ ima više ljudi koji su osvešćeni o onima koji su drugačiji. Ipak, da li je baš tako?

- Biti različit u našem gradu i u našoj zemlji je izazov – kaže Mirjana.

- Neprepoznati od države i sistema i bez adekvatne podrške teška borba postaje još teža. Nerazumevanje i neprihvatanje od okoline i društva čini nas izolovanim i odbačenim. Ne samo njega kao osobe sa autizmom, već cele naše porodice kao takve. Ali smo naučili da pomeramo granice. Uz puno ljubavi i brige živimo dan po dan. Neki su lakši, neki malo teži. Izguramo ih nekako.

I onda kada je najteže, pomislim – NASMEJ SE, MAMA! I ja šta ću? MORAM!

(Telegraf.rs)