MISLE DA SAM ŽRTVA POŽARA: Ne može da zatvori oči zbog retkog oboljenja kože! (VIDEO)
Amerikanka Hanter Štajnic boluje od Harlkvin ihtioze, retkog genetskog poremećaja zbog kojeg joj je koža na celom telu zadebljana i suva. Ona uvek nosi periku i konstantno je u opasnosti od dehidratacije
Tinejdžerka Hanter Štajnic (18) iz Pitsburga u Americi boluje od Harlkvin ihtioze, retkog genetskog poremećaja zbog kojeg njeno lice izgleda kao da je nastradala u požaru. Ovo kožno oboljenje nastaje mutacijom gena koji je zadužen za transport masnoća između ćelija kože. Posledica toga jeste da je koža zategnuta, zadebljana i suva. Nažalost, za ovo oboljenje ne postoji lek.
Hanter po celom telu ima fleke, ne može da zatvori oči, nosi periku i uvek je u opasnosti od dehidracije. Stanje u kojem se nalazi limitira i njene pokrete jer zbog zadebljanja na koži ne može da pomera prste.
- U svojoj koži nemam neophodnih masnoća niti vlage. Kao kada bi zidali kuću, a između cigala ne biste stavljali malter. E, moja koža je kao takav zid - slikovito je objasnila svoje oboljenje Štajnicova, koja svakodnevno pliva najmanje dva sata kako bi njena koža dobila potrebnu vlažnost.
Devojka kaže da joj je odrastanje i školovanje bilo izuzetno teško jer su je se ostala deca plašila.
- Najteže mi je bilo na časovima fizičkog. Na njima ste primorani da budete u kontaktu sa drugom decom. Ona su mislila da kada bi ih dotakla da bih im prenela bolest. Kada mi se sve smučilo išla sam od učionice do učionice i svima ponavljala "Ja sam Hanter i ja sam imam ovu bolest i ona se ne prenosi dodirom" - priča tinejdžerka
Inače, osobe obolele o Harlkvin ihtioze, u prošlosti su umirale svega nekoliko godina nakon rođenja jer nisu dobijale odgovarajuću negu i tretman. Njihova koža nije mogla da se odbrani od bakterija, koje su preko tog organa ulazile u organizam. Danas je situacija drugačija, osobe koje imaju to oboljenje imaju duži životni vek.
Pogledajte video:
Povezane vesti
Viktor Orban: Evropa ne može samo da očekuje da je štite Sjedinjene Države
Telegraf u Beloj kući: Savetnica predsednika Bajdena: "Razočarani smo, ali poštujemo volju naroda"
FED doneo odluku o kamatnim stopama dan nakon što je Tramp izabran: Evo u kom smeru
<% post.title %>
Amerika na udaru oluja: Dve savezne države zatrpane snegom, a ovim prete grmljavinske nepogode i tornada
Video: Vidi se da je tek postao deda: Hteo da ušuška unuče pa upao u krevetac
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
Komentari
Više sa weba
Priče sa Weba
Danima je ložio peć, a kuća je bila hladna, kada je pogledao unutar kotla, nije mogao da dođe k sebi od šoka: "To je jednostavno ranije bilo teško uočiti, poprimio je crnu boju"
Profesoru na fakultetu prišao student i rekao: "Umro mi je otac", dobio je odgovor koji će pamtiti čitavog života: "HTEO JE DA MI POKAŽE I UMRLICU"
Par se venčao i dobio troje dece pre nego što je jedan od supružnika otkrio da je transrodna osoba. Pet godina kasnije, obnovile su bračne zavete
GoranM
Ko iz filma brda imaju oci...
Podelite komentar