Slaba saradnja lekara i udruženja, oboleli od retkih bolesti i dalje imaju velike probleme

Odnos lekara i udruženja pacijenata nije na nivou na kome bi trebalo da bude, a pacijenti koji boluju od retkih bolesti, i pored unapređene zakonske regulative, i dalje imaju velike probleme u dijagnostici, terapiji i upisivanju u registar, zaključeno je na konferenciji za medije Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) u Medija centru.

Na konferenciji su predstavljani rezultati istraživanja i analize sprovedene u prethodnom periodu: "Zajedno za retke - Kako uskladiti lekare i pacijente radi ostvarenja zajedničkog cilja" i "Analiza i evaluacija Programa za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020-2022.".

Istraživanja su sprovedena u okviru projekta "Zajedno za RETKE", prenosi Tanjug.

Redovna profesorka Filozofskog fakulteta Univerziteta u Beogradu Isidora Jarić rekla je da je struktura zdravstvenog sistema u Srbiji neadekvatna za pacijente obolele od retkih bolesti.

"Svi govore o nejednokom prisustvu specijalista za retke bolesti. Najveći broj obolelih od retkih bolesti završi u Beogradu, gde je koncentracija specijalista i subspecijalista najveća", rekla je Jarić. Ona objašnjava da je zdravstveni sistem u Srbiji podeljen na četiri regiona i svaki region ima jedan Klinički centar u koji se upućuju pacijenti iz referentnih ustavnova primarne i sekundarne zaštite.

Kako kaže, to rešenje se činilo jako dobro u trenutku kada je doneto, ali se ispostavilo da je veliki problem dobijanje uputa za specijaliste u nereferentne ustanove za retke bolesti.

"Ako imate retku bolest, a ne živite u Beogradu, prolazite mnogo teži put nego u Beogradu. Tako da mnogi koji žive van gradova sa centrima za retke bolesti, a to su sada isključivo Beograd i Novi Sad, to za njih znači iscrpljujući put do postavljanja dijagnoze", navela je Jarić.

Ona dodaje lekari ukazuju na probleme vezane za dijagnosticiranje, terapiju i upisivanje u registar retkih bolesti.

''Dijagnostika je, prema važećim propisima, ostavljena centrima za retke bolesti, što znači da u praksi ustanove koje imaju ljudske i tehničke mogućnosti za postavljanje dijagnoze kao KC Vojvodine moraju da upućuju svoje pacijene u referentni centar za retke bolesti. Isto važi za terapiju. To ugrožava pacijente", upozorava Jarić.

Ona smatra da je potrebno veće uključivanje pacijenata u sam proces lečenja i promena odnosa prema lekara prema njima, i da bi, samim tim, bila i veća uloga udruženja pacijanata.

Redovni profesor Filozofskog fakulteta Univerziteta u Beogradu Miloš Milenković izjavio je da je situacija mnogo gora nego pre 10 godina, jer se produbio jaz između lekara i pacijenata. Razlog vidi u porastu populizma i sveopštem negiranju znanja i ekspertize. On smatra da je neophodno prevazići loše posledice populizma koji produbljuje jaz lekara i pacijenata.

Naučni saradnik Instituta društvenih nauka Marta Sjeničić rekla je da je do kraja 2022. registrovano približno 2.000 obolelih od retkih bolesti, ali da nema podataka koliko je ukupno pacijenata koji su ušli u postupak dijagnostike. Ona je istakla potrebu veće obuke kadrova za centre za retke bolesti, dodavši da bi ona trebalo da bude kontinuirana i da se ponavlja, jer se menja zdravstveni kadar i jer medicina napreduje.

Sjeničić smatra je neophodno proširenje mera neonatalnog skrininga i podizanje svesti o retkim bolestima.

Sjeničić je istakla da radno pravni status nije posebno priznat za osobe sa retkim bolestima, već da se on ostvaruje kroz prava zaposlenih sa invaliditetom.

"Nema dovoljno instrumenata u društvu da se omogući da te osobe rade kraće radno vreme, kao i podrška porodicama obolelih od retke bolesti. Treba uvesti instituciju roditelj-negovatelj, kako je to urađeno i u zemljama u okruženju. Tako bi roditelj-negovatelj primao platu i dok ne radi, već neguje obolelo dete", rekla je Sjeničić.

(Telegraf.rs)