Roditelji male Dijane, koja ima SMA, u centru skandala: Zadržali novac od donacija, neće da ga vrate?

Akcija prikupljanja pomoći za devojčicu Dijanu iz Ukrajine, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, prerasla je u skandal jer su roditelji navodno prikupljeni novac odlučili da zadrže za sebe.

Mediji pišu da je u akciji prikupljeno više od 300.000 evra, kako bi se maloj Dijani obezbedio preko potreban lek. Međutim, na kraju je organizovano da se dete prebaci u Italiju, gde je papreno skupu Zolgesmu primila za džabe. Međutim, roditelji navodno su odlučili da novac, koji je prikupljen za njihovu Dijanu, ne proslede za pomoć drugoj deci.

Aleksandar Bekin i Ekatarina Solijanik, roditelji bolesne devojčice, nedavno su objavili srećnu vest daje Dijana prebačena u Italiju gde je dobila preko potreban lek koji košta više od 2 miliona evra.

- Danas je dan za radovanje, Dijanin drugi rođendan. Primila je injekciju 28. oktobra u Italiji - napisali su roditelji devojčice na Instagramu.

I Ukrajina, baš kao i Srbija beleži veliki broj dece obolelih od SMA i veoma često se organizuju akcije prikupljanja novca za pomoć toj deci. Ipak, kad deca na kraju i prime skupoceni lek, to ne znači da borba prestaje. Naprotiv, dete čeka duga rehabilitacija, i lekovi, koji i dalje mnogo koštaju.

Procenjuje se da u Ukrajini više od sto mališana boluje od SMA. Novac se prikuplja kroz humanitarne akcije, fondacije, na vašarima, zahvaljujući donacijama kompanija... U većini slučajeva sve od novca što "pretekne", prosleđuje se na račun druge dece. Međutim, izgleda da to ovog puta nije bio slučaj.

Dijanini roditelji su odlučili da prikupljeni novac ne proslede dalje. Aleksandar i Ekaterina su svoju odluku obrazložili činjenicom da njihovu Dijanu i dalje čeka oporavak i rehabilitacija koja nije nimalo jeftina.

Kako su naveli, devojčica će morati da pije poseban sirup koji, kako su naveli, košta oko 150.000 evra godišnje. Naveli su i troškove boravka na klinici u Italiji, ali nijednog trenutka nisu naveli koliko im tačno novca još fali za sve.

Nakon toga, kada je krenula hajka, ponovo su se obratili i rekli da su ih ljudi pogrešno razumeli, te da će sigurno prebaciti deo novca, ali ne u ovom trenutku. Rekli su da će oko 100.000 evra prebaciti na račun porodice Motenko.

Obozrevatel je pokušao da stupi u kontakt sa Dijaninim roditeljima, ali se navodno nisu odazivali na pozive.

 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Диана | СМА 1 тип (@help_diana_sma1)

Ina Belous, direktorka fondacije koja prikuplja novac za teško obolelu decu navodi da slučaj Dijaninih roditelja nije usamljen.

- Neki roditelji, nakon što dete dobije preko potrebnu injekciju, i preostane novac, ne žure da ta sredstva prebace na račune drugih kojima je potrebna pomoć. Sada, kada je ovaj slučaj dospeo u javnost, mnogi od njih su počeli da prebacuju novac. Mi nismo javno pričali o tome, jer ovakvi skandali stvaraju nepoverenje kod ljudi i jednostavno, mnogi više neće želeti da pomognu - kaže Belous.

Ona navodi da roditelji mogu da prikupe neophodan novac i za rehabilitaciju, tako što će otvoriti novi račun i navesti da se novac sada skuplja za oporavak deteta

Fondacija smatra da je potez Dijaninih roditelja nezakonit, zbog čega su se konsultovali sa advokatima i ceo slučaj će prijaviti policiji.

Postoji li rešenje za ovakve situacije?

Vatalij Svičinski za čijeg sina Dimu su Ukrajinci skupljali novac da bi u julu ove godine primio injekciju u SAD kaže da je proces prikupljanja ovako velike svote novca izuzetno teško.

Ističe da postoji više načina da se novac sakupi. Prvi jeste uz pomoć neke fondacije, koja će prikupiti novac i legalno ga prebaciti na račun klinike gde će biti obavljeno lečenje, jer u ovom slučaju postoje dokazi gde je svaki dinar utrošen.

- Naravno, postoje i neproverene fondacije, i zato treba sve dobro proveriti - kaže on.

Ističe i da nisu sve fondacije spremne da skupe tako velike sume novca.

- Mi smo imali takvu situaciju, neke fondacije su nas odbile. Nemoguće je račun otvoriti mesecima, a tebi je svaki sat bitan, jer imaš samo tri meseca da reaguješ, posle toga bude prekasno. Zato treba da te prati fondacija, jer gde će ti pravdati svaki dinaru. Uz to, ne možeš ti kao fizičko lice da vrši transfer tako velike sume novca za lečenje. Za nas je skupljala fondacija, a mi smo sve što smo skupili mimo toga uplatili fondaciji, pa ona dalje. Mi smo skupili oko 30 odsto iznosa na naše tekuće račune, ostalo su dale velike kompanije, sponzori. Oni takođe neće da prebace novce u lični tekući račun - priča otac malog Dime.

Ipak, Dijanini roditelji su veliku svotu skupili na svojim tekućim računima. Sada nije baš najjasnije ni da li je i koliko novca je potršeno.

- Znamo da u ovakvim slučajevima nakon lečenja preostane oko 400.000. Podsećamo sve roditelje da bi preostali novac trebalo da prebace onima kojima je pomoć hitno potrebna - kaže Svičinski.

Mediji ističu da je rešenje za ovo da se sama država angažuje i pregovara sa proizvođačem leka, da on postane dostupan i u njihovoj zemlji. Na taj način roditelji i deca bi bili pošteđeni putovanja i dodatnih troškova života u drugoj državi.

Deca obolela od SMA u Ukrajini najčešće putuju u Italiju ili Poljsku da prime lek, gde je državljanima Zolgesma dostupna o trošku države.

(Telegraf.rs)