I sin i ćerka dobili dijagnozu kojoj nema leka! Ispovest Zage iz Beograda: U trenu su se ugasili, kao na dugme

Preslatka Janja do dve i po godine bila je dete kao i svako drugo. Odjednom, kao preko noći, prestala je da se odaziva po imenu, da spava, da gubi kontakt očima.

- Jednostavno, kao da ju je neko na prekidač ugasio - priča nam njena mama Zaga Stankić iz Mladenovca, hrabra žena koja je, iako to ni u snu nije mogla da nasluti, isto prošla i sa drugim detetom, sinom kojeg je dobila posle Janje.

Preporučujemo

Ko bi rekao da će oba deteta dobiti dijagnozu kojoj leka nema. Porodica Stankić podelila je priču sa nama, ne krijući da i pored svega imaju neizmeran optimizam i veruju u svoju decu.

Ovako je počelo...

Plava boja i "puzle" - simbol su nedavno obeleženog Svetskog dana osoba sa autizmom. Za Zagorku i Aleksandra Stankića iz Beograda je bio duplo emotivan dan, jer u njihovom životu je dvostruko više tog plavetnila a slagalica je, iako zvanična medicina kaže "nepotpuna", za njih ipak jedna jedinstvena i njima najvoljenija na svetu celina. Pričamo vam o roditeljima iz Mladenovca u kojoj je dvoje dece autistično - desetogodišnja Janja i sedmogodišnji Jakov. Njihova mama Zaga je za Telegraf otvorila dušu i pričala o svim izazovima života sa njena dva unikata.

- Janja je do neke dve i po godine bila dete urednog razvoja, a onda je odjednom prestala da se odaziva po imenu, da spava, da gubi kontakt očima. Jednostavno, kao da ju je neko na prekidač ugasio. Znala je da 30 sati oka ne sklopi - kaže mama Zaga.

Ona i suprug su bili "kao na iglama", bukvalno su spavali na smenu plašeći se da se sa njihovom devojčicom nešto ne dogodi u tom stanju.

- Za autizam je tipična hiperaktivnost. Janja je, recimo, počela da skakuće na prstima, stalno da trči, ispuštala je neobične zvuke, fokus pažnje je ili kratko trajao ili ga nije imala - objašnjava nam Zaga.

Na naše pitanje da li se zbog te preterane aktivnosti u kombinaciji sa predugim nespavanjem plašila da dete ne padne i ne povredi se, naša sagovornica kaže da je sreća u nesreći što njena ćerka ima sjajnu motoriku.

- Ja imam običaj da kažem da je njoj takva motorika da mi se čini da bi mogla da hoda na prstima, po žici - uz smeh nam priča gospođa Stankić.

Međutim, deca kao što su Janja i Jakov umeju biti nepredvidiva, te je u tom smislu dolazilo do drugih "rizičnih" situacija mimo padova i udaraca.

- Janja se nije povređivala ali je znala da otvori prozor i sedne na njega, a mi smo na prvom spratu kuće. Jednostavno nije imala strah i osećaj da može da se povredi - kaže Zaga.

Jakov sa dijagnozom F 84 od prve godine

Kada smo kod boli, pitamo je za trenutak kada su shvatili da pored ćerke i sin postaje autističan.

- Jakov je sa oko godinu dana malo da priča, ono na slogove ba-ba, ma-ma, znao je i kako koja životinja kaže i samo je odjednom prestao. Prosto se dete "isključilo" - priseća se naša sagovornica.

Budući da im je život drugi put zadao isti udarac nisu bili nespremni i znali su da odmah valja krenuti po stručnu pomoć.

- U rad sa njima je uključen logoped, defektolog... - priča gospođa Stankić, koja je, kuriozitet jedan, i sama zdravstveni radnik, odnosno medicinska sestra.

Njihov život se menja onog trenutka kad se u terapije sa njihovom decom uključuje dr Dejan Stevanović iz čuvene klinike u Beogradu, u ulici Dr Subotića.

- On je odmah prepoznao šta je u pitanju i uspostavio dijagnozu F 84 - ističe Zaga.

"Niko je nikad u vrtiću nije pozvao na rođendan"

Međutim, kako priča naša sagovornica, Janja je sasvim drugo dete od kad je krenula u školu jer tamo ima divnu učiteljicu i generalno ceo, vrlo posvećen i pažljiv kolektiv. Koliko im je stalo do dobrobiti dece i koliko čine sve da bi dali doprinos njihovom razvoju govori podatak da imaju i terapijskog psa u školi.

- U pitanju je specijalna osnovna škola "Miloje Pavlović" na Čukarici. U školi su svi ljudi predivni a učiteljica je fenomenalna. Zove se Jelena Vučić. Kad ne mogu ići na roditeljski sastanak sve lepo rešimo telefonom. Jelena voli da kaže da je najbolja ocena za rad sa detetom samo dete - kaže Zaga i dodaje da njima kao roditeljima srce puno kad učiteljica kaže "Vidi se iz kakve porodice nam dolazi dete".

Što se tiče okoline, tačnije društva i toga druga deca prihvataju njenu, ona kaže da je Jakov u sjajnom kolektivu u vrtiću i da se ne oseća nikakva diskriminacija.

- Jakov ima sjajnu grupicu u vrtiću gde su sva deca zajedno sa njim i recimo dečakom koji ima Daunov sindrom. Bio je pozvan na svaki rođendan - kaže njegova mamama i tužno konstatuje da to sa njenom devojčicom, dok je bila u vrtiću, nije bio slučaj.

- Niko je nikada nije pozvao na rođendan i to baš boli - priznaje Zaga.

I šta sad?

I sad, šta raditi ne sa jedno nego dvoje dece sa autizmom?

- Verujte mi da smo i za Janju i za Jakova u početku bili u velikom šoku. Međutim, presabrali i rešili da nema kukanja i plakanja. Imali smo od starta veliki podršku od naših porodica. Bodrili su nas od starta - sa zahvalnošću priča ona.

A podrška im je potrebna svakojaka. I emotivna i logistička, a bogme i finansijska. Jer, lečenje Janje i Jakova iziskuje puno novca. Pomaže im rodbina ali ogromna pomoć, zapravo oslonac im je Humanitarna fondacija BUDU HUMAN.

- Mi dobijamo dečiji dodatak za oboje kao i novac za tuđu negu i pomoć. Međutim, to je nedovoljno. Njima treba defektolog, logoped, terpaije, pelene svakodnevno. Radi njihovog lečenja smo već triput išli na imunoterapije u inostranstvo i sigurno ćemo još četiri-pet puta morati - kaže naša sagovornica.

Svako napreduje svojim tempom

Mališani se i dalje odvikavaju od pelena.

- Oni još nose pelene. Janja trenutko "uči na šolju", a Jakov je prati i mislim da će i on brzo savladati šta treba. Čekamo toplije vreme da možemo da ih raskomotimo pa će sve ići lakše - optimistično priča Zagorka.

U ovom trenutku, kad je njihovo stanje u pitanju, dečak je napredniji od devojčice. Kako kaže njegova mama, on samo ne govori, inače sve zna, sve radi što mu se kaže.

- Ranije nije uopšte pričao, ali odkad je krenuo kod logopeda i na terapije, propričao je koliko toliko, postao je emotivniji. Zna slova, brojeve, kreće da čita, voli knjige, gleda crtane filmove, normalno spava. Jedino je izbirljiv za hranu - priča gospođa Stankić.

Dečak umetnik, devojčica "majstor"

Što se tuče afiniteta, kaže da je kod Jakova izražen onaj kao muzici. Jakov je, po rečima njegove mame, prava umetnička dušica, voli muziku pa su u planu i neki časovi klavira. Posebno voli da peva a to mu super dođe da vežba izgovor glasova.

S druge strane, devojčica normalno hoda sad, nema nikakve fizičke poteškoće, dok je nešto drugo i dalje na regresivnom nivou.

- Razvijanje Janjinog govora ide malo teže, mada je počela da komunicira, da jede, da pije, da hoće u školu, da peva na engleskom. Nije nerazgovetno skroz - ukazuje Zaga.

Za razliku od brata, ona nije umetnički tip ličnosti, več je više nadarena za tehniku i fizičke aktivnosti.

- Janja je više za neki sport i tehniku. Dosta toga sama zna sa računarima bez tuđe pomoći, voli žice i da popravlja, pa se šalim da je to moj budući inžinjer - priča ponosna mama.

Malo vremena samo za mamu i tatu, sve se vrti oko njihovog "blagoslova"

Sve u svemu, njena dva "plavetnila" napreduju, svako svojim tempom, a ono na čemu su i ona i Aleksandar Bogu neizmerno zahvalni jeste što im deca nisu dobila epilepsiju.

Zahvalnost je upravo nešto što Aleksandar ima prema životu.

- Naša deca su nama blagoslov - s posebnom emocijom kaže Janin i jakovov tata.

Tome se priključuje i raznežena mama.

- Kad dođem s posla a oni me dočekaju sa poljupcima i zagrljajima. Oni su moje baterije i moja "sigurica" - ističe Zaga.

Gleda ih kao najveće blago, kao svoje anđele koji rastu i napreduju. Najesen će i Jakov u istu školu gde mu ide seka.

- Volela bih da ih odvedem na more - priznaje mama.

Podrška, ljubav, borba

Sve vreme dok smo pričali sa hrabrom Zagom, suprug je podržavao sve što ona kaže a ona je s ponosom i posebnom emocijom u glasu isticala koliko joj on sve ove godine borbe - znači. Znači i ona njemu, Prosto - jedno drugo "vuku". I upravo to je ono najlepše što smo osetili u razgovoru sa ovim divnim ljudima - ljubav, podrška, jedinstvo. Zato što to sve u svoja četiri zida imaju i ne haju mnogo što im je, kad su prijatelji u pitanju, knjiga u međuvremenu spala na svega slova. Kako kaže Zaga, "svako ima pravo na svoke mišljenje, ne osuđujemo nekoga, ko želi da je tu uz nas, vrata su mu otvorena, ko ne želi-nikom ništa".

Stankići imaju svoj mikrokosmos sa svoja dva "plava zlata" i kako kaže Zaga - "oni su vesela deca jer smo mi jedna vesela porodica".

Za trenutak se, kad smo je upitali za dalje želje i planove, rastužila priznaviši šta je muči.

- Jedan jedini strah nam je gde će oni kad na ne bude, šta ako se ne oporave. Znate, sprema se čovek na najgore pa bolje kasnije da se obraduje nego razočara - smatra Zagorka.

Ipak, kraj ove divne priče završavamo u pozitivnom tonu i rečima upućenim roditeljima dece sa istim problemom.

- Poruka roditeljima sa istom pričom je da sve zavisi od čoveka. Pogledaš svoju decu i moraš da ideš dalje da se boriš - ističe naša sagovornica.

Posle svega, kao ljudi, možemo samo reći da smo se postideli pred snagom i pozitivom ove žene i njenog supruga. Shvatili smo u praksi značenje one krilatice "nemaš ti pojma kakve sve probleme nemaš". Janja i Jakov su, u odnosu na pre, bolje, ada bi bili sve bolje i bolje, potrebna im je pomoć svih nas. Nju možete pružiti slanjem SMS poruke sadržine 1544 na broj 3030 ili uplatom novčanih sredstava na brojeve računa sa ovog linka.

(Telegraf.rs)