Danas se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti: Ovo je potrebno znati o svakodnevnoj borbi

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti, poslednjeg dana februara.

Retke bolesti su grupa različitih oboljenja kojima je osnovna zajednička karakteristika niska učestalost. U odsustvu epidemioloških studija i preciznih statističkih podataka, uobičajeno je da se bolest svrstava u retke na osnovu prosečne učestalosti u evropskim populacijama.

Preporučujemo

Prema definiciji koja je prihvaćena u Evropskoj uniji, retke bolesti su one koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Opisano je više od 7000 različitih bolesti. Prevalencija svih retkih bolesti u opštoj populaciji iznosi 3,5−5,9% stanovnika.

Retke bolesti su velika grupa bolesti sa zajedničkim izazovima i često zajedničkim rešenjima.

Ovu grupu bolesti često karakteriše hroničan i progresivan tok i često rani smrtni ishod. Skoro 70% ovih poremećaja zdravlja javlja se u detinjstvu. Više od 70% retkih bolesti ima genetsko poreklo, dok su ostale rezulat infekcija, dejstva alergena, imunoloških poremećaja ili uticaja faktora životne sredine.

Jedan o problema sa kojima se oboleli od retkih bolesti sreću je i nedostatak informacija o samoj bolesti, kao i informacije kome i gde da se oboleli obrate za medicinsku, pravnu i psihosocijalnu pomoć.

Usled bolesti, sedam od deset lica obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica smanjuju ili obustavljaju profesionalnu aktivnost, što značajno doprinosi finansijskom opterećenju porodice i socijalnoj isključenosti obolelog lica. Procenat osoba sa retkim bolestima koje prijavljuju da se osećaju depresivnim je tri puta veći u odnosu na opštu populaciju.

Prikupljanje epidemioloških podataka o ovim poremećajima zdravlja je kompleksno. Međunarodnom klasifikacijjom bolesti (MKB-10) obuhvaćeno je manje od 10% dijagnoza retkih bolesti, zbog čega mnoge retke bolesti ostaju "nevidljive" u zdravstvenom informacionom sistemu, statističkim izveštajima i drugim izvorima podataka. S obzirom da se radi o velikom broju dijagnoza čije praćenje nije najadekvatnije korišćenjem MKB-10, koriste se Orpha i OMIM klasifikacije, koje preciznije prikazuju dijagnoze retkih bolesti i praćenje kroz zdravstveni sistem.

(Telegraf.rs)