Prelepa Ljubica (19) preminula od opake bolesti za koju ne postoji lek: Ima je još samo jedna osoba u Srbiji

Tužna vest zadesila je Srbiju - prelepa Ljubica preminula je u samo 19 godina, a nakon teške i duge borbe sa opakom, retkom i još uvek neizlečivom bolešću po imenu Lafora.

Ova potresna vest podeljena je na fejsbuk nalogu "Srbija velikog srca", a u kojoj su se oprostili od preminule Ljubice, koja je 2017. godine dobila prvi epileptični napad.

Preporučujemo

"Srbija velikog srca tuguje. Ljubica Blečić nije sa nama i lek još uvek širom sveta čekaju deca obolela od Lafore", piše u pomenutoj objavi.

Retka i neizlečiva bolest Lafora još se naziva i "siroče", a toliko je retka da se za nju još uvek nije pronašao lek, jer se nikome ne isplati istraživanje koje ne bi donelo profit.

Bolest Lafora je nasledna nioklonus epilepsija poznata i kao najteži oblik epilepsije. U većini slučajeva uzrokovana je mutacijom u jednom od dva poznata gena: EMP2A I EPM2B. Oba gena se nalaze u hromozomu 6. Gen EPM2A proizvodi protein pod nazivom laforin, a gen EMP2B proizvodi protein malin.

Naučnik koji je počeo pre deset godina da istražuje lafora bolest je Berž Minisijan i on je krenuo u potragu za lekom.

Kada je o simptomima bolesti reč, najčešće počinje kao epileptični napad u periodu adolescencije, a ređe se pojavljuje kod dece uzrasta od pet do šest godina. Bolest se pokavljuje podjednako i kod muškaraca i kod žena. Izaziva napade, grčeve u mišićima, otežano hodanje, demenciju i na kraju smrt.

Kada je Srbija u pitanju, pored preminule Ljubice, od njen boluje još samo jedna osoba, dok ih je u svetu svega 200.

(Telegraf.rs)