U Srbiji oko 150 obolelih od spinalne mišićne atrofije: Obavezan neonatalni skrining

U Srbiji živi oko 150 obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA), a danas je u Beogradu potpisan Protokol o saradnji između Centra inkluzivna Srbija i Udruženja SMA Srbija, koji je ključan za napredak i razvoj inkluzivnih politika.

Doktor Miloš Brkušanin sa Biološkog fakulteta u Beogradu rekao je za Tanjug da, prema registru udruženja SMA pacijenata, od ukupnog broja obolelih, 100 pacijenata dobija jednu od tri dostupne terapije u Srbiji.

Preporučujemo

Brkušanin je izjavio da zdravstveni sistem u Srbiji dobro koordiniše pacijente sa SMA i dodao je da postoji puno referentnih klinika u Beogradu čiji su zaposleni eksperti u zbrinjavanju, lečenju i praćenju pacijenata sa ovom bolešću.

- Zdravstveni fond je omogućio da sve tri terapijske opcije koje su inovativne i dostupne svuda u svetu, budu dostupne i kod nas. Imamo ekspertizu sa kliničke strane, imamo brojna naučna istraživanja u ovoj oblasti i imamo mogućnost da lečimo naše pacijente - rekao je Brkušanin.

On navodi da je neonatalni skrining obavezan za svaku novorođenu bebu od septembra prošle godine.

- Neonatalnim skriningom postižemo to da deca sa ovom dijagnozom, umesto ranog smrtnog ishoda, dobiju život normalnog ili gotovo potpuno normalnog kvaliteta. Ovaj skrining je postao obavezan zakonom od septembra prošle godine i do danas smo testirali oko 78 hiljada beba, a osam beba je sada dijagnostikovano sa spinalnom atrofijom, a sedam je dobilo svoju terapiju - rekao je Brkušanin.

Predsednik Upravnog odbora Centra inkluzivna Srbija Miroslava Damjanović rekla je da Protokol o saradnji, koji je potpisan danas, postavlja temelje za zajedničke inicijative koje će doprineti daljem poboljšanju prava osoba obolelih od spinalne mišićne atrofije i njihovih porodica, osiguravajući im pristup adekvatnim terapijama, obrazovanju, zapošljavanju i poboljšanju svakodnevnih životnih uslova.

- Potpisivanje ovog Protokola predstavlja potvrdu naše posvećenosti izgradnji inkluzivnog društva koje svima pruža jednake šanse. Saradnja između Centra inkluzivna Srbija i Udruženja SMA Srbija biće ključna za budući napredak i razvoj inkluzivnih politika - rekla je Damjanović.

Matija Jovović, dečak koji je oboleo od SMA, rekao je za Tanjug da obrazovni sistem u Srbiji ima dobar sistem podrške, kao i da u školi ima svu adekvatnu pomoć od strane profesora.

- Meni profesorka uvek pomogne kad, na primer, hoću da idem na teren - rekao je Matija.

(Telegraf.rs/Tanjug)