Čekali smo dete 8 godina, a onda sam u 32. nedelji saznala da su bebi pukla creva i da mora hitan carski rez
Zara Urukalo, petogodišnja devojčica iz Novog Sada živi sa retkom bolešću, ima sindrom kratkog creva. Budući da su joj creva po rođenju bila zapetljana, urađene su joj dve teške operacije u prvih sedam dana života. Njena mama, Mirjana Urukalo u emisiji Zdravo sa Ivanom, ispričala je kako izgleda borba za život deteta.
- Trudnoća je bila u redu, a onda sam u 32.nedelji osetila da se beba ne pomera, to je bilo 14.avgusta 2019.godine. To nam je bio jedan znak da odemo u bolnicu. Kada sam otišla imali su šta i da vide, priključili su me na CT aparat i videli su da su bebi pukla creva, te da je neophodno uraditi hitan carski rez jer je stanje bilo opasno po život. To je bila teška trauma, dugo smo se borili sa sterilitetom, konkretno osam godina smo je čekali, a onda smo saznali za tako veliki problem. Zara je voljeno i željeno dete, i jedva smo je dočekali, iskrena je Mrijana.
Za svaku buduću majku, rođenje deteta je dan koji se čeka sa velikim nestrpljenjem. Za Mirjanu, rođenje deteta proteklo je u velikom strahu, u borbi malene devojčice koja je prevremeno rođena, da preživi. Tako je pre vremena, rođena Zara, koja je u prvih sedam dana života imala dve operacije i grčevito se borila da preživi.
- Niko nije znao da sam se porodila, sve je bilo tako iznenada i traumatično. Oni koji bi me pozvali tek onako, ne sluteći da se kod nas odvija prava drama, saznali bi da sam se prodila i da imamo problem. Radost je tada izostala, strahovali smo se i borili da nam dete preživi, priča Mirjana, i otkriva da su joj u teškim momentima najveći oslonac suprug, kao njeni roditelji.
Borba nije bila nimalo lako, ali malo po malo za Zaru je došao spasonosni lek za njenu retku bolest sindrom kratkom creva, koji joj može popraviti kvalitet života.
Prvi pedijatrijski pacijent u Srbiji sa hormonskom terapijom za rast creva
Zara je prvi pedijatrijski pacijent u Srbiji koji prima hormonsku terapiju za rast creva, za šta se borila njena majka Mirjana, koja je pre godinu dana osnovala i Udruženje obolelih od sindroma kratkog creva, kako bi i drugim pacijentima obezbedila bolje uslove lečenja.
- Ovde se konkretno radi o tome da crevo ne zadovoljava vaše potrebe u apsorpciji hranljivih materija, vitamina i minerala, da bi mogli da opstanete u životu. To može da se desi i nekome u starijem uzrastu, nakon saobraćajne nesreće, povreda.... Kod nje se to desilo dok je još bila u stomaku, kaže Mirjana.
U Srbiji, kako se pretpostavlja, ima oko 20. dece i 10 odraslih pacijenata sa ovom retkom bolešću, koju može da dobije svako, u bilo kom uzrastu.
Kompletnu emisiju Zdravo sa Ivanom i Mirjaninu ispovest, možete pogledati u videu na početku teksta kao i na našem YouTube kanalu.(Telegraf.rs)
Video: Da li sindrom iznenadne smrti kod dece ipak šalje neki signal i da li se može sprečiti?
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.