"Plače on, plačem ja, ali ne gubimo nadu": Stefan ima sindrom mačijeg plača, a postao je medicinsko čudo

Nakon višegodišnje borbe sa životnim izazovima, velikoj posvećenosti i podršci koju je pružao svom sinu Stefanu (13), a koji ima sindrom mačijeg plača, Ilija Ilić osnovao je Udruženje za podršku obolelima od ovog sindroma. Sa željom da pomogne svakome ko prolazi kroz isti put sakupio je roditelje, savetnike, stručnjake koji imaju isti cilj. U razgovoru za Telegraf.rs ispričao je kakav je njihov život, šta je ono što je deci potrebno i kako se nose sa oboljenjem.

Sindrom mačijeg plača otkriven je 1963. godine. Osobe sa ovim oboljenjem prati izrazito usporen psiho-fizički razvoj, problemi sa govorom, mentalna retardacija, problemi sa ishranom, a više od 70% njih nikada ne prohoda. Uprkos svemu, Stefan se smatra medicinskim čudom, jer osim urođenog sindroma ima i celebralnu paralizu, te iako je bilo gotovo nemoguće da prohoda, dokazao je da to može. Onda kada je nauka otpisala mogućnost da načini korak, jedna osoba verovala je u njega, njegov heroj - tata. Stefan je sa devet godina prohodao i tako postao medicinsko čudo.

Preporučujemo

Suočavanje sa sindromom

- Porođaj se desio prerano i hitnim carskim rezom, te je Stefan oživljavan i dobio je cistu na mozgu i nažalost cerebralnu paralizu, koju isto nosi uz sindrom mačijeg plača. On je po rođenju smešten u inkubator i peti dan nam je preneta poruka na jednom od pregleda da bi bilo dobro nakon izlaska iz bolnice da odemo na genetiku kroz neko vreme, jer je doktorima bilo nešto sumnjivo. To je bio dovoljan alarm da zahtevam da odmah sanitetom prevezu dete. Ostali smo u Novom Sadu nekih mesec dana, a za to vreme vršene su analize - počinje Ilija priču za Telegraf.rs

Po prijemu loših vesti morali su život u Somboru u potpunosti da zamene životom u Novom Sadu gde otac i sin i dalje žive i bore se sada i za drugu decu. Nakon što je saznao detetovu dijagnozu pretraživao je i čitao sve o ovom sindromu u nadi da će naići na tračak nade, na nešto pozitivno u moru loših saznanja. Pozitivna stvar koju je otkrio jeste da su deca sa ovim sindromom nadarena za muziku, a Iliju kao vrsnog muzičara ovo je posebno obradovalo. Sreća u nesreći je što svoj posao može da uskladi sa Stefanom, što kod većine roditelja nažalost nije slučaj.

- Ljudi koji rade u smenama ne bi mogli na taj način da funkcionišu sa detetom, jer upravo sam ja Stefanov fizioterapeut. U domenu nauke lekari i dalje smatraju da je Stefan čudo, posebno zbog načina na koji je on prohodao i na koji način se ovo danas sve dešava i održava i kako je to postignuto, a to gotovo ne bi bilo moguće da se ne bavimo ovim poslom, da radimo u smenama. Ne postoji teorija da bi on ikad šetao - objašnjava otac za Telegraf.rs

Kako nam priča, Stefan je prve dve godine života učio stajanje, a uz pomoć adekvatnih vežbi i terapija uspeli su da mu se razviju mišići na vratu, da nauči da drži glavu, pa da nauči da sedi. Njegove prognoze su bile da će ostati ceo život nepokretan, ali otac je uspeo uz pomoć defektologa i uz vežbe sa stručnjacima, ali i posvećen rad u kućnim uslovima, da obuči Stefana i da se igra, ali i sebe kako da bude najbolji za svoje dete.

Stefan je prohodao i postao medicinsko čudo

- Bio sam samohrani otac četiri godine i bilo je dosta težih perioda. Nas dvojica smo bili prepušteni sami sebi, ja sam napustio kompletnu muzičku karijeru i tada sam se zarekao da će on da prohoda. Njemu je rehabilitacija potrebna svakodnevno, a to podrazumeva fizioterapeute i defektološko-logopedske tretmane. Fizioterapeuta imamo jednom nedeljno u toj školi u koju ide u Novom Sadu i zbog koje živimo u tom gradu, ali njemu je potrebno svaki dan. Ubrzo smo počeli i da pravimo prve korake i to je bilo jako teško za izvesti. Naravno, bio sam dobro obučen na koji način da držim dete i koje cipelice da koristim, a to je sve jako bitno. Imao sam dosta saveta od raznih ljudi iz zemlje i inostranstva, ali sam i sam počeo da nalazim neki naš sistem, a prognoze su bile da nikad neće da prohoda - priča naš sagovornik prisećajući se kako je sve počelo kada je Stefan imao devet godina i kako su zajedničkim snagama korak po korak napredovali.

Tako se putanja od kuće do škole, koja je trajala deset minuta kada ga je gurao u kolicima, pretvorila u put koji je trajao tri do četiri sata.

- I kada je kiša, sneg, sunce, 50 stepeni, plače on, plačem ja, sedimo, odmaramo, nastavljamo dalje. Ponesem nešto za piće, užinu, a ljudi nas naravno čudno gledaju. Nekad plačemo obojica, a nekad se smejemo, i sve je to trajalo više od godinu dana svakog dana. To je bilo kada je on imao devet godina i sada je taj period iza nas. Ponosan sam na njega, ponosan sam što on danas samostalno hoda, iako je on verovatno postigao neki svoj maksimum, jer uprkos saznanju da 70% dece sa tom bolešću ne prohoda, on nosi cerebralnu paralizu - priča Ilija za Telegraf.rs

Osnivanje Udruženja

Ilija Ilić osnivač je i predsednik Udruženja za pomoć i podršku obolelima od sindroma mačijeg plača koje je osnovano tek nešto više od dvadesetak dana. U grupama na društvenim mrežama, za početak, okupio je sve osobe u Srbiji koje imaju ovaj sindrom, a tu će moći da budu u toku sa svim novitetima, ali i kao podrška jedni drugima.

- Želeo sam da omogućim da svi budu članovi udruženja bez ikakvih članarina. Jedan od ciljeva je i održavanje ozbiljnih konferencija. Već održavam sastanke i sa genetičarima i sa psiholozima i sa roditeljima i sve ono što predstavlja ozbiljan rad jednog udruženja. Imamo i programera i pravnika i knjigovođu i sve ono što je potrebno za sve te stvari. Planiramo i štampanje materijala, izradu sajta, organizaciju tih konferencija, skup sa svim roditeljima kako bismo obezbedili adekvatne uslove, tu svakako da pomognemo i podržimo sve obolele od sindroma mačijeg plača. Trebalo bi da se apeluje da se podigne svest, a mi kroz udruženje pokušavamo da spojimo roditelje i struku.

Kako je istakao država je dala veliki doprinos time što je oformila timove za podršku dece i pokrenula inicijativu pri Ministarstvu za brigu o porodici. Nada se da će se vremenom inicijativa produbiti.

Svi zainteresovani mogu pomoći Udruženje uplatom donacija na račun: 200-3840030101981-18

Foto: Privatna arhiva

(Telegraf.rs)