Jovana ima retku bolest zbog koje joj otiče svaki organ u telu, na dijagnozu je čekala 20 godina

Jovana od pete godine ima nekontrolisane otoke lica, te kada dođe do napada, lični opis joj se potpuno promeni. U početku svi su mislili da je alergija u pitanju, međutim, posle 20 godina došla je i prava dijagnoza, retko oboljenje - heridirarni angioedem (HAE)

Preporučujemo

Kako izgleda život sa retkom bolešću, Jovana Cvetković Lazić predsednica HAE Srbija podelila je svoje iskustvo u emisiji "Zdravo sa Ivanom" i dala savete svima onima koji imaju zdravstveni problem poput njenog.

Hereditarni angioedem (HAE) u Srbiji ima oko 100 ljudi, a javlja se kod jedne od 50.000 osoba. Manifestuje čestom, iznenadnom i nepredvidivom pojavom teških otoka koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela, uključujući unutrašnje organe, i traju u proseku tri do pet dana. Otiču ruke, noge, lice, usne, disajni organi, sve one promene koje je na telu primetila i Jovana.

Kako kaže, prosek za dobijanje dijagnoze je 10 godina, ali je u njenom slučaju on iznosio i do 20 godina baš zbog toga što se hereditarni engioedem zamenjuje alergijom.

- U pitanju retka bolest i mnogi odmah i ne posumnjaju da se radi o tome. Zato stalno apelujemo na lekare da, kada se susretnu sa pacijentom koji ima simptome alergije, a ne reaguje na terapiju, posumnjaju na hereditarni angioedem i obrate se Udruženju za herediterni angioedem, ispričala je Jovana.

Trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi, poput kontraceptivnih pilula često prethode pojavi otoka. U pitanju su dramatični napadi tokom kojih pacijenti gube svest, a bez terapije – svaki treći život.

- Da bi se izbegla traheotomija ili smrtni ishod u slučaju laringealnog napada, od najveće je važnosti da se lekovi kod pacijenata obolelih od hereditarnog angioedema primene bez odlaganja. Kada je reč o broju napada na godišnjem nivou, on ne samo da varira od osobe do osobe već se menja i u toku životnog ciklusa, te je nemoguće predvideti očekivani broj napada. Osoba sa HAE najčešće primenjuje terapiju kada joj oteknu lice i/ili disajni organi, ili ima jake bolove u stomaku od kojih kolabira, a napade koji se jave na šakama i stopalima ne tretira, već čeka 48 do 72 sata da napad prođe sam od sebe , kaže Jovana.

Jovaninu priču možete pogledati na linku sa početka teksta.

(Ona.rs/Telegraf.rs)