Ogija boli svaki dodir, sanja o normalnom detinjstvu: Bilja Krstić peva za njegovo bolje sutra

Udruženje dobrih ljudi Ognjište u saradnji sa Kulturnim centrom Pančeva, 9. aprila organizuje dobrotvorni koncert za malog Ognjena Bojkovića koji boluje od bulozne epidermolize. Deca koja boluju od ove bolesti, poznatija su kao "leptiri" i osećaju ogromnu bol čak i prilikom zagrljaja, dok od dodira grublje tkanine počinju da krvare.

Na koncertu će nastupiti Bilja Krstić i vokalna radionica "Bistrik", a specijalni gosti biće muzički anasmbl "Fenečki biseri" i KUD "Abrašević" Pančevo.

Preporučujemo

Ulaznice za dobrotvorni koncert će moći da se kupe krajem sledeće nedelje na blagajni KC Pančevo po ceni od 800 dinara. Na ulazu u salu KC biće postavljene kutije ,"Ognjišta" za dobrovoljne priloge, te će svi koji žele i imaju mogućnosti moći da prilože "dinar više" od cene karata.

Sav prihod od koncerta namenjen je za lečenje malog Ogija, a za maj mesec Udruženje dobrih ljudi planira i vožnju biciklom od Hrama Svetog Save do Hilandara, putem koje će se takođe prikupljati prilozi za dečaka "leptira".

Foto: Privatna arhiva

Koncert je najavljen za 19 sati. 

Podsetimo, Ognjen Bojković je dečak iz okoline Obrenovca, a njenog dan počinje previjanjem rana koje je nesvesno napravio samom sebi u snu. Ipak, Ogi sve to hrabro podnosi, iako boli... Spreman je sve da istrpi kako bi mogao da ode tamo gde najviše voli - među svoje drugare, u školu, da uči, da se smeje, da pokuša da živi kao i svako drugo dete...

Iako njegova porodica čini sve što je u njihovoj moći da on ima koliko-toliko normalno detinjstvo, svaki dan je borba jer Ogijevo stanje sa godinama postaje sve teže.

Ovaj hrabri dečak nerado o tome priča. Želi da ga ljudi prihvate i vole bez ograničenja, da nikog ne opterećuje svojom bolešću. Samo on i njegovi najmiliji znaju šta se krije ispod zavoja, u koje je često umotan od glave do pete. Samo Ogi zna koliko ga sve boli čak i kad stoji, jer mu je koža na svim zglobovima toliko puta oštećena da je sva u ožiljcima, koji ga bole i zatežu...

"On ne može skroz da ispravi kolena, niti da podigne ruke uvis jer su zglobovi ušli u kontrakturu zato što se zateže kada rane zarastaju, nije kao kod nas da se koža obnovi. Kod njih je drugačije, pravi ožiljke, zateže koža, skraćuje se mogućnost pokreta ekstremiteta i to ih sputava u mnogim stvarima. Iako je Ognjen dečak pun volje i kada ga neko vidi u tim zavojima možda ne bi ni rekao da mu nešto fali, verujte, to što je ispod zavoja...", ispričala jeza Telegraf.rs Svetlana Bojković, Ogijeva mama.

Iako za bolest koju Ognjen ima ne postoji lek, postoji nešto što bi moglo da mu makar malo umanji muke... Naime, američka kompanija "Krystal Biotech" proizvela je "Vyuvek" koji sprečava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život deci oboleloj od bulozne epidermolize.

Iako postoji volja i intenizvno se radi na tome da i u Srbiji bude dostupna ova terapija, za sada je nju jedino moguće dobiti u Americi, a godišnji tretman košta više od 630.000 dolara. Za Bojkoviće, koji su do sada sami finansirali sve u vezi sa Ognjenovim lečenjem, ova cifra je enormna - zbog čega su morali da potraže pomoć humanih ljudi.

Pomozimo Ognjenu!

340-11024157-94

Udruženje "Ognjište"

Svrha uplate: Za Ognjena Bojkovića

(Telegraf.rs)