Sofija (12) jedina ima ovu dijagnozu u Srbiji: Stavlja kateter 6 puta na dan, već zna šta će biti kad poraste

Nasmejana i vesela dvanaestogodišnja devojčica iz Velike Plane jedina je sa dijagnozom kaudalne regresije, odnosno agenezije skralnog dela kičme u Srbiji. Ipak, Sofiju Nekić to ne sprečava da pleni pozitivnom energijom gde god se pojavi, bude odličan đak i bori se svakim atomom svoje snage da jednog dana hoda bez smetnji. Svoj rođendan i danas, kao prethodne dve godine proslavlja na terapijama, ali maloj Sofiji ništa ne pada teško.

Preporučujemo

Kako objašnjava njena majka Jovana za Telegraf.rs, Sofija hoda, ali joj se često javljaju bolovi u nogama i kičmi. Imala je dve operacije, a sada je čeka ona najteža - operacija obe noge i ispravljanje deformiteta.

- Ona je dobro, nije životno ugrožena, ali je na stalnim kontrolama i rehabilitacijama. Hoda ali zbog deformiteta nogu ima izmenjenu šemu hoda i zbog toga se povremeno javljaju bolovi u nogama i kičmi. Svakodnevno vežba i bar 2 puta godišnje smo u banji Koviljači. 2-3 puta na kontrolama u Zagrebu. Tamo su nas poslali naši doktori iz Tiršove jer je ta klinika specijalizovana za Sofijine probleme. Sofija je inače na kateterizaciji bešike vec 9 godina (ne mokri sama), a od skoro je i naučila sebe da kateterizuje pa postaje sve više samostalna - priča nam njena majka.

Na prvu operaciju otišla je sa samo 5 meseci života. Ipak, pred ovu najbitniju, potrebno je da ojača mišiće, te zbog toga mora redovno da ide na vežbe i rehabilitacije.

- Imala je operaciju atrezije anusa u petom mesecu života i operaciju desne noge u 6. godini. Čeka je i teža operacija obe noge i ispravljanje deformiteta, ali za to treba dosta da ojača mišiće stopala da bi posle operacije i gipseva i šina mogla da nastavi da hoda. Da mišići ne oslabe jer su ionako dosta slabi - pojašnjava Jovana.

Foto: Privatna arhiva

Sofija je svesna, kako kaže njena majka, da je posebna. Problemi sa kojima se susrela nimalo nisu laki, pogotovo s obzirom na to da sada ulazi u pubertet. Ipak, devojčici je mnogo lakše kada vidi da nije sama i da ima drugare koji prolaze kroz istu situaciju, te zajedničkim snagama biju ovu bitku.

- Ona zna da je posebna, da tako kažem, ne pričamo nikada o tome da je bolesna već da ima više problema koji će nju da ojačaju. Nije lako, posebno sada kada pubertet kreće i promena škole. Krenula je uveliki peti razred, ali svakodnevnim razgovorima, bodrenjima i pričom pokušavamo da je što više osnažimo. Ima dosta drugara iz bolnica i banje i to joj dosta pomaže da shvati da njeni problemi nisu jedini i da postoji još dosta dece koja se bore - kaže majka.

Najteže joj padaju obaveze u školi, koje mora da uskladi sa mnogobrojnim terapijama i vežbama, a da joj opet ostane vremena za igru i odmor. Raspuste provodi na kontrolama, a ovo je već treći rođendan zaredom koji je Sofija provela u banji. Ipak, roditelji pokušavaju taj dan da joj ulepšaju, koliko god je to u njihovoj moći.

- Najteže nama pada kao roditeljima to što smo uvek u strahu kako će njen razvoj teći, da li će kičma izdržati da se više ne iskrivi, jer pubertet u koji polako ulazi može da dovede do pogoršanja zbog intenzivnog rasta i razvoja. Zato i mi učimo vežbice, isprobavamo sve sto čujemo i vidimo da njoj odgovara - priča ona.

Kad poraste želi da bude fizioterapeut

Vreme provedeno na vežbama i upoznavanje sa sopstvenim problemima, kod Sofije je deifnitivno razvilo i jednu vrstu ljubavi. Kako kaže, želi da postane fizioterapeut, da bi u budućnosti i ona mogla da pomaže drugoj deci.

- Sofija je provela ceo život na raznim vežbicama i kada poraste joj je želja, već duže vreme, da bude terapeut za decu. Fizioterapeut, da uči razne vežbice i da se posveti deci - priča ponosna majka.

Foto: Privatna arhiva

Iako je preopterećena obavezama, škola u Sofijinom slučaju ne trpi. Ona je odličan đak, ima sve petice, a knjige su joj najveća ljubav.

- Sada je peti razred i odličan je đak. Na polugodištu je bila sa svim peticama. Jako puno uči, pametna je i sa tim nemamo problema. Na časovima fizičkog je dosta paze, ali radi isto što i druga deca i vrlo je hrabra i uporna. I kada trči često padne, ustane i tera dalje. Nije baš lako da se uklope sve kontrole, svakodnevne vežbe i obaveze oko škole, ali nekako ona sve to postigne. Obožava da čita, knjige su njena najveća ljubav. I za poklon za rođendan uvek traži knjigu - dodaje njena majka.

Roditeljima godišnje za kontrole i terapije treba 15.000 evra

Sledeće na listi ove porodice su kontrole u Zagrebu, kako bi proverili da li joj lekovi za bešiku pomažu. Jovana priča da je promenila mnogo lekova, a najveći problem je to što se čini, da kako odrasta, to je teže pronaći terapiju.

- Zato moramo na stalne kontrole prvenstveno urodinamike, a onda i cistografije da proveravamo bubrege, tj da li se urin ne vraća u bubrege i ne oštecuje ih jer je to glavni problem kod Sofijine dijagnoze. Vežbamo redovno, banja bar 2 puta godišnje. Uklapamo sa školskim obavezama, koristimo raspuste makasimalno. Kontrole u Zagrebu imamo bar 2 puta godišnje, mada bismo trebali i češće da idemo kod njih na vežbice. Uglavnom stalne kontrole urologa, neurologa, kardiologa, fizijatra, gastro, alergologa,...i sigurno sam nekog zaboravila - priča majka.

Nažalost, iako je korisnica fondacije Budi human, novac pristiže vrlo sporo, a roditelji u zavisnosti od toga koliko novca imaju na računu, moraju da planiraju kontrole i vežbe. Na godišnjem nivou Sofiji je potrebno čak 15.000 evra za lečenje.

Foto: Budi human

- Što se novca tiče, sada se sve teže skuplja u fondaciji jer je puno korisnika. U zavisnosti od skupljenog novca mi pravimo prioritete i tako trošimo. Na prvom mestu su kateteri bez kojih ne smemo da ostanemo, a zdravstveno pokriva samo deo katetera. Lekovi koje ne dobijamo na recept, probiotici... Onda te kontrole i na kraju vežbe. Neka okvirna cifra na godišnjem nivou za Sofiju je oko 15.000 evra, ali do nje je jako teško doći. Na primer, voleli bismo da ona proba i robotiku ali do toga nikada nismo došli, nismo uspeli da skupimo novac - zaključuje borbena majka.

Za Sofiju!

Pošaljite SMS sadržine 1025 na 3030

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037945-11

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Uplatom na devizni račun: 160-6000001037969-36

IBAN: RS35160600000103796936

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Instrukcije za plaćanje

(Telegraf.rs)