Nikolina ima 4 dece, a 2 imaju SMA: Darija je najmlađa beba sa terapijom, a njenog brata sa pravom zovu hajduk

Nikolina Topić (31) iz Beške majka je četvoro dece, od kojih dvoje imaju spinalnu mišićnu atrofiju. Ipak, samo nekoliko razmenjenih reči sa Nikolinom pokazaće vam koliko je ova mlada majka pozitivna, stamena i spremna za svaki izazov. Da krv nije voda dokazuje i primer malenog Dositeja koji sa samo dve godine i ovom retkom dijagnozom grabi kroz život.

Nasmejanog lica i ozarenih okica, nespretno, ali uporno trči ka našoj ekipi i pokazuje nam šta sve ume. Sa druge strane, njegova seka Darija, koja ima samo šest nedelja, mirno spava u majčinom naručju. Ova devojčica je trenutno najmlađe dete sa terapijom i druga beba kojoj je SMA dijagnostikovana putem neonatalnog skrininga.

Nikolina nam sa osmehom priča kako je sve počelo. Prvo dvoje dece potpuno su zdravi, te ona i njen suprug nisu mogli ni da pretpostave da će treće imati ikakav problem. Dositej je dobio desetku na rođenju. Razvijao se normalno, prohodao sa samo 12 meseci, a onda su roditelji videli prve znakove da nešto nije kako treba.

- On je potpuno normalno puzao, ustajao, sedeo, prohodao sa 12 meseci. Hod je bio nestabilan, sa padanjima, gegav. Ubeđivali su nas da je mali i buckast, da će naučiti, ali proradio je roditeljski instinkt i znali smo da nešto nije u redu. Otišli smo kod pedijatra, pa ortopeda, pa kod fizijatra. Kad smo došli na pregled kod neurologa, doktorka je znala šta je problem. Ostali smo na dijagnostici ispitivanjima i proverama, da bismo dobili konačnu dijagnozu - SMA - priseća se Nikolina.

Dok je prolazila kroz noćnu moru svakog roditelja, ova mlada majka bila je već u 26. nedelji trudnoće sa malenom Darijom. Prenatalni test nije bio moguć, ali ostala je opcija neonatalnog skrininga koji je tada već postao obavezan.

- Drugi, treći dan nakon rođenja uzet je uzorak krvi. Kad smo izašli iz bolnice, naša doktorka nam je saopštila da i Darija ima SMA i isto tri kopije kao Dositej. Ona je u tom trenutku bila druga beba sa SMA dijagnostifikovana skriningom u Srbiji i najmlađa sa terapijom. Dobili smo terapiju o trošku države koja je spasonosna - priseća se mama.

Ipak, ono što ju je najviše bolelo jeste strepnja da li će njen sin dobiti svoju terapiju. Na svu sreću, veseli Dositej za sada nema nikakvih smetnji osim hodanja i penjanja, a majka je ubeđena da je delom za to zaslužna i neprestana borba njenog malog "hajduka".

- Nama je najveći šok kod Dositeja to što smo znali da postoji lek, a ne znate da li možete da ga obezbedite. Dijagnoza je nešto sa čim se pomirite i gledate da im pomognete na svaki mogući način. Hvala Bogu to sada može da se kontroliše i njih dvoje su u dobrom fizičkom stanju. Dositej nema problema sa jelom, disanjem i osnovnim životnim funkcijama, osim nestabilnog hoda i fizičkih ograničenja. Ne može da se penje uz stepenice, može, ali četvoronoške. On se snalazi, našao je sebi način. Ide u vrtić, igra se i druži i nema za njega nikakvih prepreka. Dositej je svestan svojih ograničenja, ali se bori. Pun je energije i želje za igranjem, ne zaostaje za bratom i sestrom. Oni će sami videti svoj tok bolesti. Naša starija deca ne znaju da imaju obolelog brata i sestru. Oni su mali i nema potrebe da ih opterećujemo. Nisu svesni da bata ne može da ustane ponekad, ali vide to i dođu da mu pomognu - priča majka sa osmehom na licu, ali i suzama u očima.

Kako kaže, još uvek ne može da govori o tome kako će izgledati Darijina budućnost. Procene su da znakove bolesti neće ni ispoljiti, jer je sa terapijom počela od 15. dana života. Za Dositeja se nada da će ostati ovako aktivno, veselo i živahno dete. Ipak, briga probija njen herojski štit. Pričajući o budućnosti svog sina, Nikolina nije mogla da zadrži suze.

- Ja se nadam da će njihov život i odrastanje biti relativno normalan. Za Dariju još ne znamo kako će biti, a za Dositeja se nadamo da će izrasti u zdravo i aktivno dete, kakav je i sada. Ograničenja koja bude imao će savladati i naći će način. Samo se nadamo da bolest neće krenuti dalje. Da neće biti daljih propadanja, da neće doći do kolica, invaliditeta, otežanih životnih funkcija gde on možda neće moći da jede i funkcioniše. Nadamo se da do toga sa terapijom neće doći - govori nam kroz suze, ali one ubrzo nestaju.

Dositej prilazi svojoj mami, penje se na kauč i mlatara nogicama - pokazuje nam šta sve može od kako je počeo da pije terapiju. Nikolina nam pojašnjava da svakih mesec dana idu kod doktora i prate njegovo stanje. Njeno izlaganje prekida tup zvuk. Maleni "hajduk" udara stopalom o mikrofon i smeška nam se. Ponosan je na ono što je postigao.

- Ovo inače nije mogao da uradi pre nego što smo krenuli sa terapijom. Primetili smo da u sedećem položaju nije mogao da podigne nogu, tako da je nama sirup pomogao - priča Nikolina dok ponosno gleda svog hrabrog dečaka.

"Možda ima grčeve, ali ne zna da kaže da ga boli" 

Za sada, Dositej i Darija piju sirup risdiplam, ipak, postoji šansa da će mališan u budućnosti promeniti terapiju i preći na spinrazu. Majka kaže da je problem to što je sa samo godinu dana pokazao znakove bolesti. Sada, roditelji najviše strahuju od padova jer može da dođe do lomova i povreda kostiju glave.

- Sama bolest može da napravi problem da on padne. On hoda, hoda i padne i to ne može da se predvidi, niti da se prihvati. On pokušava i da trči. Taj pad oično bude na kolena sa glavom unazad, zato postoji strah od lomova, povreda. To mu je najveće ograničenje. Da li ga nešto boli ne znamo, mali je da kaže. Pred kraj dana vidimo da ne može brzo da ustane, desi se da se valja po podu, traži da ide da spava. Vidimo da uzme i trlja nogice, verovatno ima neki bol, ali da li je to trnjenje ili su grčevi, to ne znamo. Normalna osoba ne može da zna kako je bolesnoj - kaže majka osmehujući se.

Mnogi bi Nikolini pozavideli  na hrabrosti, staloženosti i pozitivnoj energiji koju širi domom. Ipak, ona kaže da je ključ uspeha raspodela poslova između supruga i nje, te da kod dobre organizacije nema mesta panici i ništa nije teško.

- Kao i svakoj majci sa četvoro dete, psiha roditelja je najbitnija da ostanemo smireni. Nama je tata tu u svakom momentu, on je druga mama, a ja drugi tata. Kad mi je teško on uleti ili se raspoređujemo naspram drugih obaveza. Nije toliko teško kad dvoje učestvuje, dan nam je kao i svakoj drugoj osobi najnormalniji. Njihova terapija oduzima svega nekoliko sekundi. Piju sirup i mi smo ostatak dana mirni - objašnjava nam ona.

"Najbitnije početi sa terapijom što pre"

Drugim roditeljima poručuje da krenu sa terapijom što pre. Njen moto je da čovek mora da ostane nasmejan i pozitivan. Mora da se bori. Protiv dijagnoze se, kako kaže, ne može, a roditelji su tu da pokažu deci da rešenje za sve postoji. Upravo zato, Nikolina je odlučila da sa svojim suprugom otvori i Instagram profil, na kom će davati savete drugim roditeljima, ali i svojom pričom možda pomoći nekom.

- Ako je dete rođeno sa takvom dijagnozom, to ne može da se promeni, a mi kao roditelji moramo biti zahvalni što mogu da dobiju terapiju. Bitno je da se terapija dobije što pre, koja god da je u pitanju, kako se bolest ne bi aktivirala. Imamo sreću da u Srbiji postoji neonatalni skrinig, gde će svi moći od samog starta da se upoznaju s tim, a ne kao mi da prolaze celu proceduru testiranja, dijagnostiku, čekanje... Vi kad znate da očekujete neku dijagnozu, a ne znate koju, svaki dan vam je kao godina - poručuje Nikolina, naravno, sa osmehom na licu.

(Telegraf.rs)