Prof. Nikolić o stanju malog Lava posle terapije zolgensmom: Otkrio nam je šta očekuje da se dogodi
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
Inače načelnik dnevne bolnice na neurološkom odeljenju u Tišovoj, Nikolić nam je kazao i da se ne može predvideti kako će se dalje razvijati, ali da je vrlo zadovoljan dosadašnjim napretkom dečaka, te da su očekivanja premašena.
Preporučujemo
Dopuzao je do nas kao munja: Posetili smo Lava, prvu SMA bebu koja je u Srbiji dobila najskuplji lek na svetu
Beba iz Novog Sada prvi slučaj SMA od uvođenja obaveznog skrininga: Testiranja završena 9. dana po rođenju
"On svakog dana poboljšava svoje motoričke funkcije", kaže ističući da je intenzivna fizikalna terapija neizostavna.
Za sve koji su sa radošću gledali tek objavljeni snimak deteta koje puzi nepuna tri meseca od primanja terapije, ima dobru vest.
"Očekujem da on prohoda", kaže ne postavljajući mu granice u vremenu.
Na pitanje o troje prošle godine - zahvaljujući skriningu - otkrivene dece, odgovara u superlativu.
"Oni su fantastično. Svi imaju maksimalne rezultate na funkcionalnim testovima. Oni su ambasadori neonatalnog skrininga, to je da se čovek naježi. Ne postoji doktor koji bi mogao da kaže da njima nešto fali", kaže nam.
Podsećamo, reč je o jednoj devojčici i jednom dečaku, testiranim na rođenju u GAK "Narodni front", tokom trajanja pilot projekta skrininga. Nažalost ili sreću, testiran je i brat jednog od njih, i bolest mu je otkrivena takođe pre ispoljavanja simptoma bolesti. Tako ih je otkriveno i lečeno troje. Oni su dobili spinrazu i risdiplam.
U vezi sa daljim planom praćenja te dece, kaže da su kontrole trenutno malo češće. Dodaje da analize nisu važne samo zbog praćenja dugoročnih efekata terapije, već i zbog prevencije eventualnih neželjenih efekata.
"Oni su mogući, ali veoma retki", kaže Nikolić.
Podseća da je u proteklim danima otkriveno prvo novorođenče sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) od početka obaveznog skrininga na ovu retku naslednu bolest.
"Imamo pacijente koji zahvaljujući skriningu neće imati razvijenu kliničku sliku. To je fenomenalna stvar. Fond je reagovao ekspresno. Ja sam kao lekar koji se i time bavi veoma srećan zbog jednog novog načina razmišljanja. To je pozitivna tekovina koju niko više neće moći da obriše."
(Telegraf.rs)
Povezane vesti
Osnovano udruženje obolelih od retke nasledne bolesti od koje u Srbiji boluje oko 300 osoba
Čekali smo dete 8 godina, a onda sam u 32. nedelji saznala da su bebi pukla creva i da mora hitan carski rez
Retka bolest nije samo bolest pojedinca, već bolest porodice: Budžet za lečenje dostigao 7,2 milijarde dinara
<% post.title %>
Obeležen svetski dan retke bolesti aHUS u Srbiji – Neophodna dodatna edukacija i kraći put do lečenja
Video: Mali Lav junački trenira da bi napravio prve korake
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
Komentari
Priče sa Weba
POSLE AMERIKE, 3 EVROPSKE ZEMLJE ZATVORILE AMBASADE U KIJEVU! "Rusi lažu, ne nasedajte!": Nova uzbuna širom Ukrajine, oglasili se ukrajinski obaveštajci
(VIDEO) STIGLA RUSKA OSVETA Operacija tajne jedinice bez ijednog metka mogla bi da košta Zapad desetine milijardi dolara i ugrozi evropsku bezbednost!
"PONESITE JOD I ZALIHE HRANE": Evropa se sprema za rat! 3 zemlje izdale hitna uputstva građanima, dele se spiskovi za PREŽIVLJAVANJE
