Dopuzao je do nas kao munja: Posetili smo Lava, prvu SMA bebu koja je u Srbiji dobila najskuplji lek na svetu

Lav Teodorović iz Novog Sada, prvo dete obolelo od spinalne mišićne atrofije (SMA), koje je u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj dobilo lek Zolgensma, nedavno je proslavio 2. rođendan, a za koji dan biće tačno tri meseca kako je primio terapiju koja mu je spasla život.

Preporučujemo

Imali smo tu čast da nas maleni heroj, koji je ujedinio celu Srbiju, ugosti u svom domu. U trci između treninga i terapija, kojih bude i po pet u jednom danu, Lav nam je pokazao koliko je napredovao otkako je primio gensku terapiju.

Iako smo redovno bili na vezi sa Lavovom mamom Sonjom i tatom Sašom, koji su nas izveštavali o njegovom oporavku i terapiji, nismo ni mogli da naslutimo koliko je ovaj borac zaista napredovao. Poslednji put kad smo se videli, Lav je, iako je imao 20 meseci, jedva puzao, a penjanje na krevet bila je za njega misaona imenica.

Danas, kada su nam Teodorovići otvorili vrata svog doma, Lav je kao munja dopuzao da nas pozdravi i pokloni nam osmeh koji topi sva srca.

"Njegova energija je neverovatna. Sa punim pravom nosi ime Lav jer se lavovski bori i ne odustaje", kažu sa ponosom njegovi roditelji koji, otkako je Lav primio najskuplji lek na svetu, žive posebnim načinom života podređenim njegovom oporavku i terapiji.

Da podsetimo, Lavova borba je zaista bila teška. Njemu je tek u julu ove godine dijagnostifikovana spinalna mišićna atrofija, a lekari su tada rekli da je ostalo još veoma malo vremena da primi jedini lek koji može da mu pomogne - i to najskuplji na svetu - koji košta i više od 2 miliona evra.

Za manje od dva meseca trebalo je prikupiti ogromnu sumu i obezbediti Lavov odlazak u inostranstvo da terapiju primi... Delovalo je gotovo beznadežno, ali nijednog trenutka Teodorovići nisu gubili veru.

Srbija se digla na noge, organizovane su brojne humanitarne akcije, novac je pristizao, ali ne toliko brzo koliko je bilo potrebno... Ubrzo je stigla prva dobra vest - da Lav može Zolgensmu da primi u Univerzitetskoj dečijoj bolnici u Tiršovoj.

To je bila jedna briga manje, ali novca za lek i dalje nije bilo dovoljno... A onda je 14. jula stigla najlepša moguća vest - država Srbija stala je uz malog Lava i pomogla da mu se obezbedi najskuplji lek na svetu.

Usledile su nedelje karantina, ispitivanja i brojnih priprema i Lav Teodorović je 23. avgusta u bolnici u Tiršovoj primio preko potrebnu gensku terapiju...

To nije bio istorijski dan samo za Lava, već za čitavu Srbiju, pošto je nakon svega ovoga počeo da se sprovodi obavezni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju u svim porodilištima, a od ove godine u Srbiji mogu da se prime sva tri leka za SMA o trošku RFZO.

Koliko je ovo bitno najbolje će vam potvrditi snimak sa početka teksta i priča o heroju Lavu, njegovoj porodici i svim herojima obolelim od SMA, koji sada znaju da mogu da dobiju šansu za život.

Pred našim Lavom je i dalje lavovska borba, ali Srbija ne gubi veru i znamo da će pobediti!

(Telegraf.rs)