Formirana jedinica za podršku i pomoć obolelima od retkih bolesti pri Ministarstvu za brigu o porodici

Formiranjem posebne organizacione jedinice za podršku i pomoć obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju je još jedan korak države u stvaranju boljih uslova za život obolelih i njihovih porodica, istakla je državna sekretarka Stana Božović na Regionalnoj konferenciji o retkim bolestima, koju je otvorila supruga predsednika Republike Srbije Tamara Vučić.

"Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju biće krovni faktor ove jedinice i uložićemo maksimalne napore da sve funkcinoniše na najvišem nivou. Bićemo jedan tim, a sve u cilju unapređenja položaja dece obolele od retkih bolesti i njihovih porodica", istakla je Božović na konferenciji koju je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, saopštavaju iz Ministarstva.

Preporučujemo

Prema njenima rečima, uloga ove jedinice biće da koordinira aktivnosti svih državnih organa, kako bi bile donete mere za unapređenje kvaliteta života i kako bi se pružila pomoć obolelima u ostvarivanju potreba iz oblasti socijalne zaštite, prosvete, obrazovanja.

Takođe, jedinica će imati i predstavnike u svim komisijama i radnim grupama u kojima se odlučuje o izmenama i donošenju propisa i drugim strateškim dokumentima u vezi sa retkim bolestima.

Državna sekretarka je naglasila da institucije Republike Srbije svakodnevno čine napore za poboljšanje položaja obolelih od ovakvih bolesti kroz unapređenje prevencije i dijagnostike, terapija, obezbeđivanje dostupnosti lekova i medicinskih sredstava, kao i podizanje svesti i znanja u populaciji o ovim bolestima i učešće osoba sa ovakvim zdravstvenim problemima u svim društvenim tokovima.

Na skupu 25 predavača iz sveta

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je međunarodnu konferenciju "Caring for rare/Brinemo za retke", koja je okupila veliki broj eminentnih stručnjaka iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i udruženja pacijenata iz oblasti retkih bolesti.

Više od 100 učesnika i preko 25 predavača iz gotovo 20 država (Nemačka, Španija, Holandija, UK, Italija, Slovenija, Slovačka, Francuska, Finska, SAD, Kanada, Hrvatska, Makedonija, BIH, Crna Gora...) boraviće u Srbiji tri dana, koliko će i trajati ova konferencija.

U fokusu konferencije su dve oblasti - saradnja i jačanje kapaciteta udruženja sa retkim bolestima iz regiona, a drugi je vezan za negu i lečenje osoba sa retkim bolestima. Pored toga, pričalo se i o tome sa kojim se sve izazovima susreću pacijenti na prelazu iz detinjstva u punoletstvo, kao i kako nove tehnologije transformišu dijagnostiku i lečenje retkih bolesti.

"Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije je ove godine, kao i predhodnih, domaćin regionalne konferencije "Caring for rare/Brinemo za retke", koja je postala tradicionalni događaj na kome se, između ostalih, okupljaju i svi savezi za retke bolesti iz regiona i zahvaljujući kojem

iznalazimo rešenja za unapređenje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima. Pacijenti sa retkim bolestima ne zahtevaju samo medicinsku negu, već imaju potrebu i za socijlanom zaštitom, obrazovanjem i podrškom u svakodnevnom životu. Potrebno je da se prepozna važnost porodice kao temelja društva i potreba da se podrže porodice koje imaju člana sa retkom bolešću. Danas počinje i skrining na SMA u svim porodilištima u Srbiji i to je jedan od pokazatelja da država brine za retke bolesti, zbog čega se nadamo da će početi da se sprovode i drugi skrininzi za druge retke bolesti, za koje je to moguće raditi. Takođe, izdvajanja u budžetu za retke bolesti su ove godine značajno uvećana i to nam je pokazatelj da će u narednom period taj iznos nastaviti da raste kako bismo mogli da lečimo sve pacijente za koje postoji registrovana terapija – istakla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.

Kako se definiše retka bolest?

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su оstаlе posledica infеkciја, аlеrgiја ili uticаја fакtоra živоtnе srеdinе. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.

Na otvaranju konferencije "Caring for rare", prisutnima se obratila supruga predsednika Republike Srbije, Tamara Vučić.

Foto: Jakov Simović

"Retkim bolestima se bavim već dovoljno dugo, ali ne smanjenim intenzitetom, elanom i entuzijazmom sa pozicije člana društva koji želi da doprinese zajednici čiji je deo. Ova borba jeste borba celog društva, teška, skupa, ali ne postoji ni jedna borba koja je unapred izgubljena i koja je uzaludna. Ne postoji ni jedna cena koja je previsoka kada je u pitanju ljudski život, a posebno onaj koji je na samom početku. I zato smo ponosni, jer je najskuplji lek na svetu danas dostupan i u našoj zemlji. U proteklom mesecu primio ga je mladi gospodin koji boluje od spinalne mišićne atrofije, lek koji košta 2,2 miliona evra i to ne u nekoj stranoj bolnici, nego upravo ovde kod nas, u Tiršovoj. Plan je da se svake godine izdvajaju sredstva u budžetu kako bi ovaj lek moglo da primi od petoro do osmoro dece na godišnjem nivou. U Srbiji se ove godine leči 580 pacijenata sa retkim bolestima, ali će se taj broj povećavati, imajući u vidu rebalans budžeta, gde su izdvojena dodatna sredstva i ove godine budžet za retke bolesti iznosi rekordnih 7,2 milijarde dinara", rekla je Tamara Vučić, saopštavaju iz NORBS-a.

Direktorka RFZO, prof. dr Sanja Radojević Škodrić, na konferenciji je najavila početak testiranja na SMA u porodilištima u čitavoj zemlji.

Stana Božović, Sanja Radojević Škodrić, Tamara Vučić i Olivera Jovović / Foto: Jakov Simović

"Upravo je krenuo skrining na SMA, testiranje je krenulo već sa prvim bebama koje su rođene posle ponoći. Obišla sam dečaka u devojčicu, prve rođene bebe u KBC Zvezdara. Obićiću i porodilište u Valjevu i bebe koje su tamo rođene i testirane. Na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića urađen je i rebalans budžeta i sada imamo rekordnih 7,2 milijarde dinara u budžetu za retke bolesti, što je 55 puta više u odnosu na budžet iz 2012. godine. Otvaranjem Kancelarije za retke bolesti postignut je multidisciplinarni pristup, gde će pacijenti moći sve druge probleme da rešavaju na jednom mestu. Mislim da će to svima biti ogromno olakšanje, jer se pokazalo kako za one koji imaju terapiju, tako i za sve ostale retke bolesti, da su bitna i druga pitanja i prava, kao što su socijalna zaštita, zapošljavanje i sve ostalo što poboljšava kvalitet života obolelih i njihovih porodica. Zahvaljujući Kancelariji za retke bolesti, koja se otvara pri Ministarstvu za brigu o porodici, pacijenti će imati još jedno dodatno olakšanje i pomoć države – naglasila je Radojević Škodrić.

(Telegraf.rs)