"Gledam dete, a ruke mi vezane": Koletova mama se sledila kada je čula dijagnozu, zabolele je reči druge majke

Nasmejani četvorogodišnjak sa likom meseca, malo sporijeg koraka u odnosu na vršnjake, živi u Beogradu sa mlađom sestrom i vrlo mladom mamom. Zove se Konstantin. Obraća im se nešto kraćim rečenicama. Često odlazi kod lekara. Mama Katarina misli kako on zapaža da se prema njemu odnose sa posebnom nežnošću, ali da ne razume zašto.

Danas ne može da čučne. Odmah bi pao unazad, priča nam mama. Nema snage. Nekog sutra mogao bi više da ne ustane. Prognoze za obolele od Dišenove mišićne distrofije, koja je i njemu dijagnostikovana pre godinu dana, vrlo su tužne. Baš treba stisnuti petlju i ponoviti ih drugima.

Preporučujemo

"To je retka neuromišićna bolest koja zahvata mišiće dečaka. Kreće od nogu, pa se razvija ka struku, potom idu ruke i ramena, pluća, na kraju srce. Između ostalog, vrlo brzo 'odu' i mišići lica", kaže nam Katarina navodeći ono što je posebno boli: deca sa DMD jednom prestanu da se smeju.

U razgovoru za Telegraf ne krije najteže.

"Lekari procenjuju da će nakon 12. godine biti u kolicima, a da je životni vek do 20, 30. godine", navodi sumornu statistiku.

"Nemoj da mu prilaziš, to dete je bolesno"

Danas živi tako što sinu "čuva mišiće", ne govoreći mnogo o čudu koje bi jednom moglo da se desi - o leku koji bi neki genij izumeo i koji bi joj spasio dete.

U zemlji je oko 200 obolelih dečaka, a nekad joj se, kaže, čini da mnogi ne znaju dovoljno o tome. Najpre spominje lekare, navodeći da među njima ima divnih stručnjaka - upravo tim rečima - ali dodaje i da je mnogo lekara drugih specijalnosti, koji bi mogli biti informisaniji o retkim bolestima.

"Mislim da bi trebalo da znaju više o tome da bi mogli da nas upute tamo gde treba da nas upute", kaže nam.

Druga primedba odnosi se na društvo.

"Dešavalo mi se da žena prolazi sa većim detetom i kaže za mog sina: 'Nemoj da mu prilaziš, to dete je bolesno.' To mene kao roditelja mnogo povređuje. Moje dete ima problem, ali ne treba na taj način da govore."

Zato se i odvažila da upravo ona bude ta koja će da progovori. Želi da priču ispriča od početka.

Konstantin je, naime, rođen iz uredno vođene trudnoće. Dvadesetpetogodišnja mama, fizioterapeut po struci, oko šestog meseca po rođenju zapazila je da nešto nije kako treba.

"Kasno je počeo sa sedenjem, sa hodom, sa govorom. Otišli smo kod lekara, uputili su nas na Kliniku za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Doktora Subotića. Uzeta mu je krv i poslata za Nemačku", kaže  nam navodeći da ju je dijagnoza ostavila u šoku.

"Otišli smo sa neurologije kod pulmologa. 'Znate, Vaš sin zbog dijagnoze...'", navodi kako je doktorka povela razgovor spomenuvši Dišenovu. "To je za mene bio kraj. Ja je vidim, ali ne čujem šta priča."

Priča nam i da je dijagnozu trebalo da čuje od izabranog lekara svog sina, ali da je greškom bila preduhitrena. Kasnije su njih dve porazgovarale na miru.

"Kad sam se malo primirila, kad sam razgovarala sa njegovom doktorkom, toliko mi je lepo sve objasnila... Tek sam tak shvatila gde smo, šta možemo, šta ne."

"Čuvam mišiće, za drugo su mi vezane ruke"

Ponavlja da su mogućnosti takve da se sada bore za očuvanje mišića deteta, te da su mu potrebni bazen, fizikalna terapija i jahanje. Moguće je, kaže, da će u nekom času zatražiti pomoć da bi mogla da mu priušti adekvatnu rehabilitaciju.

"Jedino mogu da probam da mu sačuvam mišiće. Za sve drugo su mi ruke vezane. Roditelj bi hteo da pomogne, ali kad ne može, to je teško. Možete samo da ga gledate, da čekate. Ni sami ne znate šta", kaže nam dodajući da je sin odnedavno na terapiji kortikosteridima, te da je to mač sa dve oštrice.

U riziku je od toga da mu skoče pritisak i šećer u krvi, navodi dodajući da se na taj način leči posledica, ali ne i uzrok.

U prošlosti bez odgovora, u budućnost sa zrnom nade 

Ispitujući prošlost u kojoj traži objašnjenje za tugu koju joj je život doneo, ne nalazi nijednog pretka sa mišićnom slabošću. Gledajući u budućnost, vidi sebe i oca dečaka kako ga odraslog nose na kupanje ili hrane pasiranim jelom.

"Kako je odrastao vidim da ne može da potrči, da mu je to teško, da se brže umara, mišići na listovima su mu malo uvećani, ima specifičan način odizanja od poda... Kad hoće da se ispravi, pridržava se za svoje noge i tako se odguruje da bi došao u stojeći stav", priča podsećajući sebe zašto je bitno da to kaže.

Misli kako će neki nesnađeni roditelj koji možda primećuje slično u njenim rečima naći odgovor.

Kaže i da se bolest najčešće otkriva kada simptomi počnu da se ispoljavaju, u periodu 3-5. godine. Dodaje da za neku obolelu decu postoji terapija, ali da Konstantin nije među njima.

Velika podrška su joj grupe roditelja sa sličnim iskustvom. Ističe da su tu jedni za druge. S tim na umu dodaje još jedno zapažanje, za sve roditelje, rođake i komšije nekog dečaka koji čeka da ga prepoznaju, leče i prihvate.

"Ta dečica imaju malo specifičan lik, podseća na mesec. Kad bi neko više obratio pažnju, mogao bi možda da prepozna i kod svog deteta".

(Telegraf.rs)