Barbara, mama sa SMA, rodila sina uprkos bolesti: Muž je svako jutro diže iz kreveta. Oca izgubila u Vukovaru

"Već 22 godine sam u kolicima. Mišići su mi potpuno oslabili, vremenom propadaju. Ukoliko ne primim lek... Skoro sam poslala zahtev, imala sam određenih komplikacija, a i bila sam u drugom stanju...", priča Barbara Bogdanović, junakinja naše nove priče o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Ona ima 32 godine, sina od skoro dve i po, muža i jedan, kako to u njenim očima izgleda, tipičan porodični život.

U razgovoru za Telegraf.rs ističe da je kolica ne ometaju u tome da bude ni majka ni supruga. Kaže da je svoju dijagnozu dobila tek sa 10 godina. Već tada je noge nisu nosile.

"Pokrećem ih i dan-danas, ali nemam neke koristi od toga", kaže kroz smeh, srećna zbog svega što može, ne onog što ne može.

Spinalna mišićna atrofija, bolest o kojoj smo toliko puta pisali, prepoznaje četiri tipa. Barbari je dijagnostikovan tip 3. Njega odlikuje kasnije propadanje funkcija, za razliku od tipa 1, a koji se prepoznaje već u najranijem detinjstvu i koji je ranije predstavljan kao genetski ubica novorođenčadi broj 1. Ujedno, to je najčešći tip bolesti, zbog čega ga javnost možda najviše povezuje sa bebama, a odatle porodilištima i neonatalnim skriningom.

Ipak, Barbarina priča ne počinje iz porodilišta. Ali ima jedan dramatičan početak.

Rođena je u Vukovaru 1991. godine. Porodica je u ona loša vremena izbegla u Apatin, kod Barbarine bake. Ubrzo je otac otišao u rat i poginuo. Barbara kaže da je to bio "baš nesrećan slučaj".

U ratu izgubila oca

"Tenk je slučajno pucao u kuću gde se on nalazio. Nije tako trebalo da bude. Niko nije očekivao da će rat to da donese, da će da ode toliko daleko", prepričava stvari kojih se zapravo ne seća.

Kada je prohodala, porodica je primetila da nešto nije u redu.

"Svi su zapazili da sam trapava, često sam padala. To je bilo odmah nakon prohodavanja. Razni nadrilekari su dolazili, davali mi dijagnoze, a išli smo i u mnoge državne institucije. Neki neurolog je govorio da mi je jedna noga kraća nego druga. Tek sam 2001. godine otišla na Institut za majku i dete. O tome se malo znalo. Sa deset godina sam shvatila da je to bolest bez leka, bez ikakve budućnosti", kaže, u tom času i ne znajući šta je sve u životu čeka.

Barbara sa roditeljima Željkom i Jovicom Bogdanović / Foto: Privatna arhiva

Od oca su joj ostale fotografije i penzija.

"To je savezna boračka invalidnina. Ja sam dete palog borca", kaže navodeći da ne radi, da joj je penzija osnovni izvor prihoda, te da nije ni pokušavala da se zaposli, bojeći se za to da penziju ne izgubi.

Bolest progredira, kao što su lekari i predvideli, zbog čega se njene mogućnosti umanjuju. U naletima entuzijama, kada razmišlja o tome kako bi mogla da doprinese, misli kako bi volela bar da volontira.

"Poslovi koje bih ja mogla da radim su uglavnom za kompjuterom, sedeći, koji ne iziskuju preteranu aktivnost. To nije ni lako naći", navodi prvu prepreku.

"Bolest je već uznapredovala, bojim se da izgubim i taj posao i da ostanem bez svega".

Iako bi se posao pravnice u to možda i savršeno uklopio, dolazimo do druge prepreke: ostao joj je ispit da završi fakultet.

"Profesor je tražio od mene najbolje, što je sasvim u redu. Ali ja valjda nisam bila nekako spremna da dam svoje najbolje. Dala sam toliko ispita i valjda sam... Zaista me sramota zbog toga, ali kako se Vuk rodio, ostavila sam studije po strani. Ipak, planiram uskoro da se vratm tome", govori opet sa vedrinom u glasu.

Kaže nam i da je porodična situacija takva da ni muž ne radi.

Srđan i Barbara / Foto: Privatna arhiva

"Vrlo je teško uskladiti naše vreme sa nekim poslom. Mogao bi nešto da radi dok je Vuk još mali, ali retko koji poslodavac bi mu omogućio da radi pola radnog vremena. Potreban im je radnik, pa to ne bude četiri radna sata, nego bude pet, šest. A da ja sa Vukom sama ostanem kod kuće, to je baš onako...", ne dovršava, ali kaže da su porodično u potrazi za poslom za jednog člana.

"U bazenu sam druga osoba"

U daljoj priči o zdravstvenom problemu koji je spoznala u 2001. godini kaže nam i da se zapravo nikada nije lečila. Selila se kao mala i posećivala banje. O trošku države tri nedelje godišnje provodila je u Banji Junaković kod Apatina ili Gamzigradskoj Banji, nedaleko od Bora, gde je završila osnovnu i dve godine srednje škole.

"Ja sam u bazenu kao zdrava osoba, mogu da hodam, mogu sve. Kada izađem iz bazena, ja sam opet ona stara", izgovara reči koje zapanjuju.

Onda objašnjava da zapravo nije plivač.

"Ne umem da plivam zato što su mi mišići u rukama dosta slabi. Kod kuće mogu vežbe, ali to nikad nije isto. Radiš sam, pa malo zabušavaš, pa ti je teže da odradiš neke stvari. Kada nešto ne mogu kažem: 'Hajde da uradim bar polovično'. Ali kada imam terapeuta uz sebe, on ne da vrdam, tako da je to uvek mnogo lakše bilo", objašnjava koliko su joj ti dani u banji značili.

"Ali 21 dan je vrlo malo za nekog ko bi morao da bude aktivan konstantno. A kod kuće nisam imala posebnih uslova za vežbu. Nije da nisam imala nikakvih uslova, ali nisam imala bazen. Kažu da je on najbitniji za osobe sa SMA".

Uspomena iz detinjstva / Foto: Privatna arhiva

Inače, zahtev za lek, spomenut na početku priče, trenutno je jedan od 25 zahteva osoba sa SMA na čekanju. U zemlji se leči 84 pacijenta, što je oko tri četvrtine ukupnog broja obolelih od ove retke bolesti. Od tog broja 76 osoba je na terapiji, osam u studiji. Odraslih je 11, sve ostalo su deca.

"Očekujem da ću dobiti sirup. Razgovarala sam sa svojom doktorkom. Rekla sam da sam zainteresovana da se pošalje taj zahtev na komisiju. Nisam se ranije odlučila zato što sam bila u drugom stanju. Pre toga sam imala problema sa slanjem uputa, jer sam mislila da ću morati da imam uput lekara iz Beograda, a zapravo sam mogla poslati zahtev i odavde. To nisam znala", ističe realne okolnosti koje su je omele i neke smetnje koje možda i nisu morale da se jave.

U porodilištu pobednik

Dakle, problem naše sagovornice dvaput je zaobišao porodilište. Najpre na njenom rođenju, jer iako rođena sa teškom i neizlečivom bolešću, simptome nije ispoljila do prohodavanja. Drugog puta, pobeda je potpuna. U jeku epidemije korone otkrila je da je trudna i rodila zdravog sina.

"Ja sam se testirala 2018, a kad sam zatrudnela, suprug se testirao. Rekli su nam da je to dovoljno. Moj suprug je negativan na bolest, zbog čega dete neće biti bolesno. Ali kada sin bude želeo potomstvo, on i njegova buduća supruga takođe će morati da urade analizu. Srećom, sada postoji taj skrining, koji će se proširiti na celu državu, što će biti odlična prevencija za bolest koja nas ograničava u svakom pogledu", kaže sažimajući naučne činjenice koje stručnjaci par godina unazad pokušavaju da objasne.

Da bi jedna osoba nasledila bolest, oba roditelja moraju da budu nosioci gena za SMA, a u svakoj trudnoći postoji 25 odsto šansi da dobiju potpuno zdravo dete, isto toliko rizika da dobiju dete sa SMA i 50 odsto šansi da dobiju dete koji je nosilac gena, što znači da postoji mogućnost da bolest koju sama deca nemaju, sutra prenesu na svoje potomstvo.

"Muž je zdrav", ponavlja.

"Kada sam se porodila, javila sam se doktoru Milošu sa Biološkog fakulteta, koji je rekao da ne brinem i da ne izlažem dete stresu, ukoliko smo se već mi testirali. Mirna srca smo to tako prihvatili i zaista Vuk raste u zdravog, veselog i nestašnog dečaka", kaže spominjući ime rukovodioca projekta neonatalnog skrininga koji je pokrenut pre skoro godinu dana u GAK "Narodni front".

Kaže i da se interesovala da sazna od koga je sama nasledila bolest, ali da ta potraga nije sasvim urodila plodom.

"Verovatno sa očeve strane, neko dalje koleno."

"Bolest je retka, ali smo svi ljudi"

Sin Vuk sada ima dve godine i četiri meseca.

"To je bilo prelepo iskustvo. Svi lekari u 'Betaniji' su činili da se ja osećam sigurno i da to prođe baš kako treba", kaže ne krijući da je poslednjih mesec dana imala probleme, zbog čega ona i Srđan danas ne razmišljaju o drugom detetu.

"A šta će život sutra doneti, to ćemo videti..."

Dani sa Vukom protiču joj sa milinom. Več je počeo da imitira oca i da majci nudi pomoć.

"Koliko puta se sagnem da ga zagrlim i poljubim, a onda on mene podiže da ne bih ostala u tom položaju. Koliko je to...", ističe čistotu dečije duše i ne dovršavajući rečenicu da izrazi ponos.

Sa sinom / Foto: Privatna arhiva

Navodi i da je počeo da priča, te da joj nudi pomoć.

"Suprug nekad pita da li mogu preko neke barijere da pređem, a pošto sad zna za to, on me pita: 'Mama, možeš?' Pa, gleda da me pogura".

Iako primećuje da mama nije snažna kao tata, premali je da bi razumeo zašto. Barbara je ipak spremna za dan kada će mu sve objasniti.

"Kad pođe u školu sigurno je da će biti pitanja, a ne želim da bude neprijatno ni njemu ni drugima zbog mene i moje bolesti".

Isti motiv ima za razgovor sa drugima, odraslima.

"Ne želim da ljudi steknu pogrešnu sliku o nama. Bolest je retka, ali i mi smo ljudi kao svi ostali. Mislim da bi trebalo svi malo više da znamo o tome. U zemlji je više od 120 obolelih", kaže navodeći da se u Novom Sadu u kome danas živi oseća jednakom, normalno.

Ponosna na grad u kom živi

Sa ponosom ističe da može da učestvuje u životu svoje porodice i sugrađana, te da nije dovoljno imati samo volju. U Novom Sadu, kaže, ima i mogućnost da sama ode u nabavku, sama plati račune, čak da volontira na maratonu, jer su prilazi institucijama i radnjama prilagođeni invalidskim kolicima, u kojima nisu samo oboleli od SMA.

Brigu o porodici deli sa mužem. U kuhinji joj je prvi pomoćnik, a od momenta buđenja prvo dobro jutro i više od toga.

"Kuvanje mi ne predstavlja problem kada imam pravu pomoć oko sebe, a to je moj suprug. Ujutro kad se probudim, on mi prvo pomogne da ustanem iz kreveta, u kupatilu sve obavim što mogu sama, a on me prebacuje s jednog mesta na drugo. Doručak uglavnom spremam sama. Ručak uvek zajedno pravimo, sve što ja mogu, sve što on može... Podelimo poslove. Ja to nekad malo sporije radim, ali uradim i mnogo mi znači. Onda se, eto, spremimo, izađemo napolje, prošetamo...", prepričava kako im dan protiče.

Sa mužem i sinom / Foto: Privatna arhiva

Suprug je bio vojnik, snajperista. Mnogo je putovao, retko boravio kod kuće. Utom je napustio vojsku, a njih dvoje su se upoznali u to vreme. Danas su tim - sto posto posvećen porodici - i drugačije ne bi ni moglo.

"Pre šest, sedam godina, možda i manje, sedela sam do kasno i učila ili čitala, ali kada odlučim da odem na spavanje, uspevala sam da pređem na krevet i da se pokrijem. Sada to nije slučaj. Dešava se da mi ruka sklizne, da ne mogu da se zadržim i onda sam prestala iz straha. Znate koliko bi mi bilo teško da se posle nekog preloma vraćam aktivnostima i rutinama?"

(Telegraf.rs)