"Jak je ko mora, ko nema izbora": Irena ima sina sa autizmom, ćerku koja je rano odrasla i samo jedan strah

"Moj dečko sada ima 18, ali ima i autizam i ne može da se stara sam o sebi. Zato moram da sam uvek tu. Ja sam njegov svet i on moj", napisala je jedna mama na društvenim mrežama. Na fotografiji su ona i sin, zagledani jedno u drugo, sa iskrenim osmehom na usnama, kao da su upravo gledali kako Duško Dugouško nasamaruje Elmera Daveža.

Mama je Irena Živković iz Bora, koja je Lazara dobila sa nepunih 25. Već u njegovoj prvoj godini znali su da nešto nije u redu. U šestoj godini, kada se radi tzv. kategorizacija pred upis u školu, zvanično su dobili i dijagnozu.

Preporučujemo

Lazar je mladić sa stopostotnim invaliditetom, zbog čega majka danonoćno brine o njemu. Dok je imala pomoć svojih roditelja, kada su sami bili zdraviji i mlađi, mogla je da radi. To više nije slučaj. Proteklih 13 godina samohrana je majka. Brak joj se, kaže, raspao, jer suprug nije mogao da prihvati bolest deteta, a posle razvoda je i preminuo.

Zbog svega navedenog uz objavljenu fotografiju stoje i reči podrške zakonu za koji se godinama bori: roditelj - negovatelj.

U pitanju je, pravnički preciznije formulisano, dopuna zakona o socijalnoj zaštiti, kojom se roditelju garantuje mesečna pomoć u vrednosti minimalca. To je onaj novac od koga bi se nekoj mami ili nekom tati možda omogućilo da njime plati pomoć nekog trećeg. Taj treći bio bi osoba koja bi brinula o detetu sa invaliditetom na način na koji gerontodomaćice brinu o starima. Za to vreme roditelj bi možda mogao da radi neki daleko plaćeniji posao i da time obezbedi bolje uslove za lečenje i odrastanje deteta.

"Iako je roditelj sposoban, on je onemogućen i tu, naravno, postoji izbor. Neko odluči da dete sa većim oštećenjima dâ u dom, ali roditelj koji izabere da stoji uz svoje dete, mora da dobije podršku države", ističe Živković u razgovoru za Telegraf.rs.

Navodi postavke nacrta te dopune i izmene zakona.

"Minimalac, zdravstveno, penziono i obavezna penzija. Ako roditelj sa 50, 60 godina sada ostvari pravo, njemu teče radni staž kroz ovu pomoć kao da je zaposlen, ima sva prava", navodi napominjući da "kratak staž" neće osporiti uslov za starosnu penziju, te da je kao i sadašnjim zakonom za ove roditelje osigurana minimalna penzija.

Ističe da je reč o prvoj vrsti pomoći namenjenoj roditelju.

"Dete ima i ličnog pratioca i pedagoškog asistenta, defektologa, logopeda, neurologe, specijaliste, a roditelj nema ni psihološku ni materijalnu podršku", kaže sećajući se i svog šoka kada je kao mlada majka čula da njeno dete boluje od autizma.

"Ništa o tome nisam znala niti me ko pitao jesam li ja sposobna da to iznesem i da se borim sa tim".

Vraćajući se na priču o pomoći koja glasi na roditelja, objašnjava da je izričito navedeno u nacrtu da ne bi smela da se kosi ni sa kojom drugom pomoći, te da je "zakon roditelj-negovatelj" pod tim imenom prepoznatljiv u regionu, zbog čega se i kod nas naziva tako.

"Da bi se lakše 'primilo'", dodaje.

Objašnjava i da su učili na greškama onih koji su te mere za podršku roditeljima sa teško obolelim potomstvom brže doneli, te da su se potrudili da ih u srpskom zakonodavstvu preduprede.

"Bitno je da se kaže da im neće biti ukinuta nijedna druga vrsta pomoći. Ni pravo na tuđu negu i pomoć, ni socijalna, ako je primaju, ni dečiji dodatak. Ništa se ne kosi sa ovom vrstom podrške. Tako i za usluge, sve ostaje isto: i lični pratilac i pedagoški asistent, personalni asistent, samo ovu pomoć dobijaju dodatno", kaže uz pojašnjenje da je socijalna pomoć iz druge kategorije, te da se vezuje za materijalnu situaciju, a da vrsta podrške i pomoć za koju se nada da će biti uvedena, nema veze sa materijalnom situacijom, već isključivo sa dečijim invaliditetom.

Veruje da će zakon biti izglasan

O nacrtu koji još nije stigao na dnevni red Skupštine i čije je izglasavanje neizvesno zna iz prve ruke. U politiku je "ušla" pre tri i po godine, kaže navodeći da je videla da se političke stranke nedovoljno bave marginalizovanima, te da je ovo način da nametne tu temu.

Unapred reagujući na pokušaj diskreditacije od strane skeptičnih, koji bi možda pitali otkud vremena za to, ako već vremena za posao nema, spremno kaže da je naviknuta da radi mnogo stvari istovremeno, kao i ostali roditelji u sličnom problemu, te da njeno angažovanje u oblasti socijalne zaštite zapravo ne zahteva mnogo vremena.

"I pre politike sam se bavila ovim pitanjima i ovim zakonom kao aktivista i kao neko ko je ovde u Boru napravio udruženje građana 'Izbor postoji'. Tako da smo i preko udruženja 2018. na 2019. godinu pokušali da utičemo na svest javnosti, pa smo o zakonu roditelj - negovatelj radili kampanju u 33 grada Srbije. Prosto je bio cilj da se ljudi informišu i povežu. Kampanju smo radili isključivo preko Fejsbuka bez ikakvih resursa i budžeta, i tu kampanju su radili roditelji takve dece. Nije tu potrebno mnogo vremena da se uloži. Zajedno sa sinom sam išla na tribine, nekad na skupljanje potpisa. Nekad on ostane kod babe i dede, da ja to uradim. Kad dođete u tu situaciju da... Svi ti roditelji naučeni da rade sto stvari u isto vreme, tako da vreme nije problem, jer to su ljudi, gde ubrajam i sebe, koji već godinama lupaju na zatvorena vrata i prave čuda.

Kada pitate bilo kog roditelja koje ima dete sa težim smetnjama u razvoju, niko neće da vam kaže da je umoran, da ne može da postigne. Većina njih su nasmejani, deluju vedro i srećno. Svi ljudi koji imaju decu sa teškim smetnjama i smetnjama za koje su realne opcije da će da traju zauvek, imaju jedan jedini strah. To nije strah od života. Oni sve postižu, ja ih zovem superjunacima, ali strahuju šta će biti kada njih ne bude bilo. Ne postoji sistemsko rešenje ni za taj problem", kaže potvrđujući primere mnogih roditelja koji su upravo zbog nesreće koja ih je zadesila postali najglasniji i najuspešniji borci za prava pacijenata, najupućeniji specijalisti, najinformisaniji sagovornici.

Ilustrujući primerom poslednji deo izjave, navodi lični primer.

"Ukoliko ja sad ne odem po svog sina u školu, niko drugi neće da ode. Nemam kad da budem bolesna i da nemam vremena. Izgovora nema kad sve zavisi od vas".

U vezi sa zakonom ističe da je nacrt predvideo da se u obzir uzme stanje deteta, ne dijagnoza.

"Roditelj čije dete već ima procenjen invaliditet na 100 odsto, po automatizmu dobija pravo na ovu vrstu podrške i ne mora da ide ni na kakve komisije. A deca koja imaju 70 odsto procenjenog invaliditeta po više osnova, ona će morati da idu na komisiju. Naravno da i oni imaju pravo, samo će morati da prođu proceduru. U predlogu zakona, a ne znamo hoće li biti prihvaćen u celosti, insistirali smo da ta komisija uzima u obzir stanje deteta, a ne dijagnozu. Više puta se dešavalo da neko sa dijagnozom autizma ima blaži oblik bolesti, pa može sam o sebi da se stara, a Daunov sindrom se još uvek ne procenjuje kao stopostotni invaliditet, iako ta deca ni kao odrasli ne mogu o sebi da se staraju. Zbog toga bi trebalo uzeti u obzir stanje", ističe.

Nada se podršci i za alimentacioni fond. Za razliku od dopune "roditelj-negovatelj", ovo je potpuno novi zakon. Ipak, vrlo blizak temi. Objašnjava da se brakorazvodne parnice mogu odugovući i trajati godinu po i duže, a da za to vreme, u slučaju nesloge roditelja, deca ostaju bez izdržavanja u tom periodu.

"Ima gde su roditelji takvi da gledaju interes deteta, pa se dogovore, ali mnogo je slučajeva gde dogovora nema. Alimentacioni fond bi pokrio dete, nebitno kod kog je roditelja, i država bi isplaćivala roditelju kod kog se dete nalazi minimum alimentacije koji je propisala. A onda kada stigne pravosnažna presuda od suda, onda država od roditelja naplaćuje taj novac. Ukoliko bude opredeljeno više alimentacije, onda to dotira taj roditelj", objašnjava šta je zamišljeno.

Sve ovo izvire iz jedne tužne istine, o kojoj često čujemo pišući o problemima bolesne dece.

"U više od 70 odsto slučajeva dođe do razvoda braka. Tako da većinom ostane majka sama sa detetom", kaže Živković, još na početku razgovora.

Najpre samohrana razvedena majka, potom jedini roditelj svojoj deci, vrlo dobro zna koliko znače nečija fizička pomoć i prisustvo.

Podseća da je već 2013. godine predato 60.000 potpisa građana za ovu inicijativu, te da su i ranije udruženja i politički akteri pokretali ovo pitanje. Dodaje da su svi zakoni od opšteg interesa, ali da se ove godine nada konačnom usvajanju dopuna ovog socijalnog zakona, kakvi "ne bi smeli da se kose sa političkim opredeljenjima".

Navodi i koja su osporavanja, za koje je u proteklom vremenu čula.

"Ljudi koji zastupaju kontraargumente ovom zakonu kažu: 'Vi hoćete da zatvorite roditelje u četiri zida, oni treba da rade.' To je izbor roditelja. Kada roditelj dobije taj republički minimalac, on može da plati nekoga da pričuva dete dok se on bavi svojim poslom. Dakle, ima pravo i na svoj život, da ne bude socijalni slučaj, na teretu države", kaže ponavljajući da izbor postoji, te da podršku treba da dobiju i oni koji bi da brinu o deci i oni koji bi ih prepustili drugom na brigu i za to vreme radili.

U vezi sa brojem kandidata za vrstu pomoći kakvu predviđa izmenjen i dopunjen zakon o socijalnoj zaštiti, ne može da dâ precizan podatak.

"To ne možemo da odredimo. Postoji veliki problem u državi - ne postoji registar. Mi smo gledali koliko je ljudi sa stopostotnim invaliditetom koji primaju tuđu negu i pomoć, pa smo po tome otprilike procenili da je oko 3.000 mogućih korisnika, možda nešto preko toga. Kada ljudi budu krenuli da se prijavljuju, verujem da će brojka biti više nego duplirana", ocenjuje dodajući da bi zakonske promene ustanovile neke nove korisne prakse.

"Kada bi se doneo zakon, morao bi da se napravi taj registar; kada bi se napravio registar, na lokalu bi u svakoj opštini svi aktivisti imali kredibilitet da kažu: 'Mi ovde imamo toliko i toliko obolele dece, treba nam više ličnih pratilaca, više logopeda'. Sve to vuče jedno drugo".

"Znam da neće postati krojač"

Pored sina, naša sagovornica ima i mlađu ćerku. Za nju kaže da je rano sazrela i da bi znala da "deklamuje o autizmu", kao i ona.

"Kada dete ima teži poremećaj, cela porodica ima poremećaj. Ona je prva godina gimnazije. Sa mnom je ranije na skupovima gde se prikupljaju potpisi govorila o tome. Ona je od rođenja rasla sa time da je njen brat drugačiji. Mogla bi da deklamuje o autizmu, kao ja. Čak kada je Lazar imao neke terapije, ona je znala kad sme da jede, kad ne, morala je da se toga pridržava, da ga u društvu brani. Kada je krenula da izlazi ispred zgrade sa šest, sedam godina, pa je neka deca zadirkuju, kažu joj: 'Tvoj brat je ovakav, onakav', morala je da se suprotstavi", objašnjava majka.

Sin je, navodi, fizički sposoban.

"Ali ima zakasneli psihomotorni razvoj, sa primesama atipičnog autizma, to je cela dijagnoza. On je na nivou deteta od pet, šest godina", kaže uz napomenu da je srećna okolnost da ne pati od epileptičnih napada, što je često, u više od 80 odsto slučajeva.

Dodaje da pohađa školu specijalizovanu za decu sa smetnjama.

"Sada je treća godina. On nažalost nema mentalnih sposobnosti da može da se obrazuje za bavljenje nekim poslom", kaže majka dodajući da on uči za krojača.

"Nikad se neće baviti time, ja to znam, ali on tamo ide zbog socijalizacije, zato što voli i zato što ima svoje drugare".

Komentarišući tok razgovora, komplimente prima stoički; verovatno mnogo puta udeljene, bez magijskog dejstva da menjaju stvarnost.

"Kad vas stave u situaciju da nema ko drugi, onda ste jaki, nema izbora".

(Telegraf.rs)