Ogi je dečak sa 9 dijagnoza koji mrzne u kući bez struje: Primio je matične ćelije, a vraća se u hladan dom

Petogodišnji Ognjen Jerković, dečak koji ima 9 dijagnoza, a koji u Plavincima, u Grockoj živi u kući bez struje, primio je u Turskoj novu dozu matičnih ćelija. Kako nam javlja njegova mama, ovu terapiju je najteže podneo do sada, sve ga boli, ali se bori... Najteže je što će se u subotu vratiti u Srbiju u kuću bez struje... Po ovoj zimi. 

Kako nam kaže njegova Marija, najnovije analize u Istanbulu su su pokazale da Ogi ima i totalno oštećenje 20 odsto mozga, a lupus mu je napao bubreg koji sada radi samo 70 odsto.

"Skleroza je došla do pola glave, popuštaju mu ruke, boje se da ne dođe do spazma ruku. Dobio je još lekova", kaže za Telegraf.rs Ogijeva majka Marija.

Porodica Jerković je i na Instargram profilu za Za Ognjenovo bolje detinjstvo napisala i da što pre moraju da pošalju nalaze drugoj bolnici u Barseloni kako bi otkrili zbog čega ima hematome po telu i zašto dolazi do krvarenja.

"Mogla bih pisati predugo ali vas samo molim da nastavite da šaljete poruke da spasimo Ognjena. Njegov dan nijedan nije lep i bez bola.Preklinjemo vas 89 na 2407 i 1080 na 3030. Apelujte, delite,pomozite nam.Porodica Jerković", piše u objavi na Instagramu.

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 A post shared by Ognjen Jerković (@za_ognjenovo_bolje_detinstvo)

Porodicu Jerković i malog Ogija, Telegraf.rs je posetio krajem otkrobra. Već je zima uzimala svoje, mrak rano padao, a roditelji petoro  dece, od kojih jedno, ovo najmlađe, ima 9 dijagnoza. Dnevno pije 22 leka, i mnogi moraju da se čuvaju u frižideru. Ali, kako, kad žive u kući bez struje...  

- Ne tražimo ništa. Sve ćemo platiti, samo da nam dozvole legalizaciju i priključak, da imamo struju. Ona život znači našem detetu, i drugoj našoj deci. Pre ću račune za struju da plaćam, nego da kupim da jedem - očajničkim tonom, sa suzama u očima priča za Telegraf.rs Ognjenov tata, Sekula Jerković.

Ne.

Nemaju Jerkovići struju zato što im je isključena. Gradili su kuću 2017. godine, da bi Ognjen iz bolnice izašao u zdravu, bez vlage... Da bi dobili sve što kuća treba da ima, trebalo je da ih bude i na satelitskom snimku, i njih i parče puta do njihove kuće, koji se, inače, koristi decenijama. Međutim, nije ih bilo na satelitskom snimku iz 2015. godine.

Ali, gle čuda...

Jerkovići imaju vodu. Dobili su čak i kućni broj. Samo ih za legalizaciju i za priključak struje, baš ono što im najviše treba, nema...

- Ogi je peto dete. Ležala sam u porodilištu u Višegradskoj, 15 dana pre porođaja. Bio mi je zakazan carski za 13. jul 2017. godine. Međutim, dobila sam bolove 11. jula, i pošto je bio peti carski, odveli su me u salu uveče oko 23 sata. Doktoka koja je bila dežurna me je najpre izvređala što rađam toliko dece. Imala sam bolove na pet minuta, nisam mogla da se svađam. Samo sam pitala da li ona mene hoće da porodi. Stavili su me na sto. Bila sam u lokalnoj anesteziji. Kada je izvadila Ognjena, ispao joj je iz ruku i pao na pločice. Brže su ga podigli, ona se odmah sklonila, a mene su završili asistenti - upoznaje nas Marija, Ognjenova majka, sa njihovom sudbinom zbog koje se ovaj dečak danas bori protiv 9 bolesti.

Ognjenu su tada, kaže, naprsla pluća. Pukla mu je plućna maramica i povređen mu grkljan prilikom intubacije. Iz bolnice je izašao sa teškom bronhijalnom astmom. To je prva dijagnoza - priseća se Marija i kreće da ređa sve Ognjenove dijagnoze koje su se samo nizale jedna za drugom:

- Sa 19 meseci mu je krenula epilepsija, težak oblik, imao je do 100 napada dnevno. Zatim je Ognjen dobio mezijalnu temporalnu sklerozu na mozgu, ima oštećenje mozga. Ima i sistemski lupus, ima autizam, jedan od težih oblika. Ognjen i dalje ne komunicira sa decom. Prima matične ćelije u Turskoj. Zahvaljujući njima, on je progovorio. Nije pričao. Malo je smireniji. I dalje ima te svoje napade histerije i ne možete da ga smirite bez diazepan rektiola. Bakterije su mu napale desni bubreg. Ima ešerihiju i još jednu bakteriju. Ima reumatitis obe ruke i noge, ima probleme sa crevima. Ognjen prima inhalacije svaki dan, na svaka dva sata, ali smo mi trenutno prestali da mu dajemo jer nemamo struju - priča Marija.

To je drugi ključni problem zbog kog smo se uputili u Plavince. Ognjen je zavistan je od respiratora, da bi ga koristio, i da bi mu se čuvali lekove koji ne mogu bez frižidera, Jekovići se snalaze pomoću agregata, solarnih panela i kod komšija.

Sa plafona vise grla bez sijalica... U kući električni šporet, tek da je tu. Loži se na drva. Oko kuće improvizacije, da bi se koliko toliko namaklo električne energije.

Zašto?

- Mi smo 2017. napravili kuću jer nam je bilo stalo da Ognjena izvedemo iz bolnice u nešto zdravo. Profesor Nestorović, koji ga je lečio, bio je na njegovom odeljenju nakon što je izašao sa intenzivne, rekao je da, ako nemamo uslove da ga izvedemo, da ga ne izvodimo iz bolnice. Živeli smo kao podstanari. Ognjen nije smeo u vlagu. Morao je da bude čist postor, svež vazduh. Jer, on je dete koje danas pije 22 vrste lekova.

Kako čuvati lekove u kući bez struje? A, moraju u frižider.

- Jedan deo treba da stoji u frižider, pa te lekove nosam po komšiluku, ili ako ljudi nisu kući, držim ih ovde, dok se ne pokvare. Kad se pokvare, bacimo ih pa idemo da kupujemo nove, jer ne možemo sve da dobijemo na recept. Deo lekova nabavljamo iz Turske, deo iz Austrije a deo nabavljamo ovde - priča Marija za Telegraf.rs.

Pored Ogija, Jerkovići imaju još 4 dece. Među njima su i dve devojčice, osnovci, drugi i treći razred.

- I njima je potrebna struja. Treba i da uče. Deca kao deca, hoće da odgledaju i televizor, hoće da igraju igricu. To su deca od 7 i od 9 godina. Hoće i one da imaju sve, ali nam ne dozvoljavaju priključak za struju. Vodu imamo. Dobili smo i rešenje o kućnom boju iz Grada Beograda, samo struju nemamo. Objašnjenje od nadležnih je taj što mi nismo legalno građeni i da nemamo put. Ne postoji put. Mi želimo da legalizujemo i kuću, i priključak sruje. Podneli smo sve papire, ali oni neće da nam prihvate papire, pošto nismo na satelistskom snimku od 2015. Na satelistkom snimku od prošle godine nas ima. Sad kažu da treba Vlada da izglasa da li će te kuće da se ruše ili da se legalizuju. To još ni oni ne znaju.

Da bi Ognjen koristio inhalacije koriste agregat. Međutim respirator se kvari kada se priključi na njega.

- Kad se prikači na agregat može jednom, dva eventualno tri pita da se odradi inhalacija, ali nema dovoljan protok struje da bi mogao na svaka dva sata da se pali - kaže Marija za Telegraf.rs.

Pogasimo sve sijalice da bi radila veš mašina

Pomažu im komšije. Ali, ni to nije rešenje. Davale su im komšije struju, međutim, pretila je opasnost od požara, od iskakanja i paljenja osigurača. Od februara su tako, skroz bez prave struje.

- Svaka dva sata da ljudima "visimo" u kući... Nije ljudski. Ovo je kod nas vikend nasilje. Komšije su više leti ovde nego zimi, a zima kad dođe, mrak ujutro, mrak uveče. Kako se snalazimo? Imamo dva solarna reflektora, napunimo ih preko dana. Kada ujutro devojčice ustanu za školu, to upalimo, da mogu da se obuku. Čim dođu iz škole, moraju odmah da odrade domaći pošto posle ne možemo. Oko 18 sati uveče upalimo agregat, jer nam 2.000 dnevno ide na gorivo. Živimo od jedne plate. Suprug samo radi. Ja ne mogu zbog Ognjena. Za sada samo uveče ložimo. Sreća, toplo je napolju... A, šta ćemo kada krene hladnoća, to ne znamo - kao da je kriva, govori Marija i sleže ramenima.

Glava porodice Jerković, Marijin suprug Sekula, radi kao vozač u gradskom prevozu.

Pošto Ognjen na svaka tri meseca ide u Tursku na tretman matičnim ćelijama, što uspevaju zahvaljujući humanim ljudima koji im pomoću fondacija pomažu da sakupe 25.000 evra, onda Sekula ide da radi i građevinu da bi njegova supruga imala tamo šta da jede. Na lekove mesečno daju i po 5.000 evra, a koliko su, dali od maja za gorivo za agregat, do sad su mogli 5, 6 puta da plate legalizaciju i priključak za struju.

- Kada smo planirali da gradimo, prvo smo se obratili opštini po pitanju legalizacije, po pitanju, uopšte, našeg statusa ovde. Kada smo došli, mi smo bili primećeni. Kada se uvodila voda rekli smo im da smo sagradili kuću, tada smo živeli pod pločom. Pitali smo da li postoji mogućnost da mi učestujemo na neki način da bismo dobili i vodu. Kada smo kupili plac, predali smo građevinskoj inspekciji papire za gradnju. Tražili su nam informaciju o lokaciji, izvadili smo i to. Imali smo pravo gradnje na toj lokaciji.

Međutim, u to vreme se niko nije pojavljivao da primeti te naše radove, da ucrta. Kada smo išli da se raspitamo za priključak struje, što nam je najveći problem ovog momenta jer ona Ognjenu život znači, i da imamo gde da čuvamo lekove, oni su predožili da, dok se to ne reši, da se priključimo kod komšija. I, nama su komšije davale struju, međutim kada je došla zima, počeli su da iskaču osigurači, da gore kablovi, utičnice. Svaki drugi dan smo imali neke popravke, iako smo mi to koristili samo onoliko koliko mora. Pogasimo sve sijalice, da bi radio televizor, ili da uključimo veš mašinu - priča Sekula.

Kada su se, kako kaže, obratili opštinskim vlastima u februaru, rekli su da čekaju da se donese zakon o tome:

- Ali, nama je svaki dan važan. Eto, koristimo te aternative - agregate koji koriste mnogo novca a ne daju dovoljno struje da bismo podmirili naše potrebe. Od februara nemamo uslove da uključimo frižider da bismo Ognjenu čuvali lekove. Pola lekova se pokvari. Ti koji idu na recet ne mogu na pola meseca da se propišu, pa se snalazimo, kupujemo van, preko ljudi iz fondacije, ili kad neko od naših putuje. On ako ostane jedan dan bez jednog leka, vraća se tri meseca unazad.

Put (ne) postoji

Poslednji put Jerkovići su se nadležnima obraćali pre oko mesec dana.

- Čeka se samo legalizacija. Tražili su nam saglasnosti zbog puta, pošto je i to jedan od problema. Put pored nas, koji se koristi 50 godina, kao da ne postoji. Nije ucrtan u katastru. Ali, dobili smo i kućni broj i naziv ulice. U principu, čeka se zakon u Skupštini da se vidi da li možemo da se legaizujemo ili ne. Nama je ovo jedini smeštaj koji imamo. Tu uzgajamo petoro dece. Uradili smo elaborat građevinskih radova validan za legalizaciju. Ne tražimo ništa, samo struju...

- Ako ima humanih ljudi i apelujem na vlasti ako može da nam se izađe u susret da nam pomognu da priključimo samo tu struju. Mi bi samim tim umanjili mnogo naše životne troškove. Imali bismo više sredstava za lečenje deteta. Imali bismo sigurnost da ne moramo da se brinemo oko tih lekova koje plaćamo mnogo skuplje negde preko. Jedan lek koji je kod nas 1.000 dinara preko je 100 evra. Mi ćemo da platimo tu legalizaiju, taj priključak struje, plaćaćemo tu struju uredno, kao što smo i komšijama. Samo ta struja život znači našem deteu. I drugoj deci, moramo živeti od nečega. Nije nam padalo na pamet da se priključemo na divlje. Mi smo časni ljudi, nikad nam nije padalo na pamet da to radimo - kaže Sekula za Telegraf.rs.

Zbog svega ovoga, život im se sveo na život od humanosti i dobrote drugih. Ognjen 4 puta godišnje ide u Tursku, na tretman matičnim ćelijama a jedan košta 25.000 evra. To obezbeđuju putem Fondacije "Budi human", a članovi su i Fondacije "Budi srećan", zbog drugih troškova.

- Ali, mi moramo da se snađemo za avionske karte. Zato idemo i na građevinu, da bi supruga imala šta da jede. Bar 5.000 evra za lekove dajemo. Od maja meseca smo na gorivo za agregat dali toliko da smo bar 5,6 puta mogli da platimo priključak struje i legalizaciju. Imamo sreće, pa preko fondacija i humanih ljudi sakupljamo novac. Molimo, preklinjemo ljude, apelujemo ne bi li nam ko poslao poruku... Radimo bazare, lajvove, koje sad drugi rade za nas, jer, dolazimo do ključnog problema, mi ne možemo zbog toga što nemamo struju... - kaže Sekula.

Sada je kraj novembra, a Marija kaže da je u kući deci jako zima.

- Ne možemo ceo dan da ložimo, a i ono novca što smo spremili za priključak, ako budu odugovlačili, potrošićemo nagorivo. Ako ništa ne bude razmisljam kad se vratim da stanem pred Vladu sa transparentom. Valjda će me neko primetiti. Drugog izbora izgleda nemamo - poručuje Marija za Telegraf.rs.

Ognjenu, osim slanjem SMS poruka, možemo da pomognemo i  uplatom na neki od računa:

Dinarski račun: 160-6000001216323-26;

Devizni račun: 160-6000001216374-67;

IBAN: RS35160600000121637467;

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

(Telegraf.rs)