Iz kabineta prve dame stižu lepe vesti: Velike nade za obolele od retkih bolesti na pragu ostvarenja

U kabinetu prve dame Srbije Tamare Vučić u Ministarstvu spoljnih poslova u sredu je održan sastanak, koji su prisutni nazvali istorijskim. Na sastanku se razgovaralo o terapiji za retke bolesti, problemima obolelih i njihovim nadama.

U razgovoru za Telegraf.rs predsednik udruženja "Ahondroplazija Srbija" Milan Grahovac kaže da imaju dobre vesti.

Preporučujemo

Na sastanku na kom su prisustvovali još direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović i članica upravnog odbora udruženja "Ahondroplazija Srbija" Marina Cvetanov, rečeno je da se primiče čas u kom će o trošku države biti opredeljen novac za inovativni lek za lečenje ahondroplazije.

- RFZO će insistirati od lekara gneetičara da izrade kriterijume za dobijanje terapije. Sve će zavisiti od zahteva, da bi se mogao planirati budžet za lečenje - kaže nam Milan, podsećajući na Registar obolelih od retkih bolesti.

Problem je, kako su nam i ranije govorili predstavnici udruženja pacijenata, u tome što je ovaj dokument nepotpun. Stvar je, objašnjava sagovornik, što je neažuriran, pa je decu sa ahondroplazijom neophodno "uvesti u registar", kako bi im se znao tačan broj.

U ovom slučaju u fokusu su obolela deca, jer se kod ove koštane displazije koja dovodi do deformiteta kostiju - koji se pre svega zapaža kroz problem niskog rasta, ali koji zapravo nosi velike poteškoće u svakodnevnom funkcionisanju, a nekad i životno ugrožavajuće tegobe - lečenje može sprovesti samo pre završetka faze rasta, što znači u detinjstvu.

Sagovornik podseća da u Srbiji postoji desetak mališana, prema evidenciji udruženja, koji bi bili kandidati za lečenje inostranim lekom voxzogo, a možda i više, što je podatak koji će se rasvetliti ažuriranjem spomenutog registra.

- Jedna od stavki o kojima smo razgovarali jeste da se daju smernice da lekari što pre uvedu decu sa ahondroplazijom u taj registar - objašnjava.

Moguće je da sva obolela deca ne budu kandidati za lek

Dodaje i da će od kriterijuma, na početku spomenutih, zavisti i broj stvarnih kandidata za lek. Sigurno je da će jedan od kriterijuma, ističe, biti faza rasta u kojoj se dete nalazi.

Kako nam je ranije rekao sagovornik, lek treba da se koristi tokom najmanje pet godina života kako bi dao željene efekte. Za upotrebu je od druge godine.

Dodaje i nadu da će neko od dece sa ahondroplazijom u Srbiji uskoro započeti lečenje, te da će se taj broj povećavati sa brojem dostupnih terapija. Navedeni lek registrovan je prošle godine, a u dolazećem periodu očekuju se i genske terapije. Spominju se imena dva proizvođača.

(Telegraf.rs)