Povećava se broj pacijenata koji će se od cistične fibroze lečiti novim lekom: Prva dama otkrila šta to znači

Budžetom za ovu godinu predviđeno je 3,7 milijardi dinara za lečenje retkih bolesti, a poslednjim rebalansom biće izdvojeno dodatnih 300 miliona dinara za lečenje cistične fibroze (CF), kazala je danas prva dama Tamara Vučić na otvaranju prve regionalne konferencije o cističnoj fibrozi.

Ona je objasnila da to znači povećanje broja pacijenata koji će biti lečeni, kako je kazala, čudotvornim lekom trikafta. Reč je o povećanju sa 28 pacijenata na 58.

- Za ovu godinu se izdvaja skoro 3,7 milijardi dinara za lečenje retkih bolesti, a ze lečenje CF u prošloj godini izdvojeno je dodatnih 100 miliona dinara. U avgustu ove godine je odobreno dodatnih 150 miliona dinara, a rebalansom budžeta, ovo je nova informacija, biće odobreno još 300 miliona dinara za lečenje cistične fibroze.

To znači da će još 30 obolelih od cstične fibroze dobiti ovaj inovativni lek, što će značiti da ove godine ukupno 58 pacijenata će moći da vodi normalan i koliko-toliko zdrav život. To je pet puta više nego kada je počelo lečenje. Napredak u svakom smislu - kazala je na otvaranju događaja kome su pristustvovali predstavnici tri ministarstva - zdravlja, prosvete i ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja - pokrajinskog sekretarijata za zdravstvo, Republičkog fonda za zdravstvenog osiguranje (RFZO), Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) i predstavnici Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije, koji su domaćini.

Na događaju koji je otvorila citiranjem ruskog književnika Ivana Turgenjeva, Vučić je navela da se u protekloj godini, pored registracije leka trikafta, desila još jedna značajna stvar.

- Sreća je kao zdravlje. Ako ga ne primećuješ, znači da ga imaš - počela je, a zaokružila spomenom neonatalnog skirninga na CF: - Ono što je prvi put uvedeno 2021. godine jeste neonatalni skrining, jedna izuzetno važna stvar, kao treći obavezni test za svako novorođenče. Govoreći o potomstvu, ne mogu da ne pomenem da samo nekoliko meseci od početka primene ovog leka, žene koje boluju od cistične fibroze uspešno su ostale u drugom stanju i bez komplikacija iznose trudnoću. Mislim da nema lepše vesti.

Dodala je da je prosečni vek obolelih bio oko 25 godina, te da se uz dostupnu terapiju nada produženju na prosečni životni vek pojedinca.

Na konferenciji je rečeno i da je najstariji pacijent u Srbiji koji se leči od ove bolesti star 42 godine.

Dodatnih 600 miliona za retke bolesti

U vezi sa rebalansom budžeta govorila je i direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić, ističući da je 300 miliona predviđenih za lečenje obolelih od CF samo polovina izdvojenog novca.

- Čuli ste ekskluzivnu vest. Rebalansom budžeta je doneto 600 miliona za retke bolesti od kojih je odlučeno da za cističnu fibrozu ide 300 miliona, a ostatak za uvođenje finansiranja novih retkih bolesti i za povećanje broja pacijenata obolelih od retkih bolesti koje su do sada finansirane - kazala je Škodrić.

Prethodno se, kaže, sastala sa novom ministarkom zdravlja Danicom Grujičić. Ove dve ustanove, ističe, imaju zajednički stav o tome šta će država u narednom periodu uraditi u cilju poboljšanja zdravstvene zaštite pacijenata sa retkim bolestima. Strategija se sastoji iz četiri koraka.

- Molili smo Udruženje jesu pravovremene informacije o registraciji svih lekova. Zato što se dešava da informacija stigne do države onog momenta kada je neki novoregistrovani lek već primenjen u drugim državama. Da bi država pravovremeno planirala, potrebna nam je pravovremena informacija.

Drugo je to da će se raditi na izmeni ubrzane registracije genske terapije, jer je svima poznato da je nemoguće analizirati uzorak kad je u pitanju genska terapija, kao što se analiziraju uzorci drugoh lekova.

Treće, ono što će se intenzivno raditi, to je primena off-label lekova, naročito kod dece, našeg najznačajnijeg dela stanovništva. To je terapija kada jedan lek ima indikaciju i nalazi se na listi Fonda za tu indikaciju, a celokupna stručna javnost i stručni protokoli ukazuju da on može da pomogne kod neke druge, u ovom slučaju, retke bolesti.

Četvrto, intenzivno će se raditi na unapređenju kliničkih ispitivanja. Jer veliki broj pacijenata na taj način može da dobije lek - navela je Škodrić.

Budžet za retke bolesti postoji 10 godina

U vezi sa budžetom za retke bolesti, predsednica NORBS Olivera Jovović, rekla je da postoji od 2012. godine i da se svake godine povećava.

- Danas se zahvaljujući tome leči oko 25 dijagnoza i više od 500 obolelih - rekla je uz napomenu da se zahvaljujući angažovanju prve dame povećao broj pacijenata pribeleženih u neažuririanom Nacionalnom registru za retke bolesti.

Inače, cistična fibroza je najčešća retka bolest; hronična je i smrtonosna. Smatra se ujedno najčešćom genetskom bolešću među belcima. Veruje se da od ove bolesti oboli jedna osoba na 2.500 - 3.000.

Prema navodima predsednice Udruženja CF Evropa Žaklin Northuk, koja se uključila video pozivom, na kontinentu je 42.000 obolelih.

Ostali prisutni na konferenciji istakli su javnu podršku radu udruženja.

Pioniri u pokretanju neonatalnog skrininga na ovu bolest bili su Vojvođani, gde je pokrenut pilot projekat još 2009. godine. Tek 2021. proširen je na teritoriju cele zemlje. Za to vreme, saopštio je pokrajinski sekretar za zdravstvo Zoran Gojković, pregledano je više od 190.000 novorođenčadi.

(Telegraf.rs)