Zovu ih kepecima, trpe verbalno maltretiranje: U Srbiji se bar tri bebe godišnje rode sa ovim poremećajem

Pokret malih ljudi saopštio je danas povodom Svetskog dana izrazito niskih ljudi da su osobe niskog rasta izložene verbalnom nasilju u mnogo većoj meri od bilo koje druge populacija osoba sa invaliditetom.

- Nazivaju ih patuljcima, kepecima, midžetima, tako ih predstavljaju i u kinematografiji i pozorištu, što dodatno otežava položaj ovih ljudi. Radi se o osobama koje su rođene sa ahondroplazijom, retkom bolešću koja dovodi do koštanih displazija - navode iz pokreta.

Preporučujemo

Dodaju da su odrasli muškarci izrazito niskog rasta, prosečno visoki svega 131 centimetar, a žene 124 centimetra, prenosi Tanjug.

- U Srbiji živi nešto više od 100 osoba sa ovom bolešću, koji su okupljeni oko Pokreta malih ljudi Srbije i danas se obeležava njihov dan - Svetski dan izrazito niskih ljudi - saopštavaju iz pokreta.

Kažu da od 855 dece sa ahondroplazijom 12 umre u najranijem detinjstvu, dok 50 odsto osoba sa ovom bolešću ima ozbiljne zdravstvene probleme.

- Pored zdravstvenih tegoba, ljudi sa ovom bolešću izloženi su konstantnom verbalnom maltretiranju. Sve to dovodi do ozbiljnih psiholoških posledica, gubitka samopouzdanja, depresije, anksioznosti, pojave suicidnih misli - navode iz pokreta.

Grahovac: Ispravljanje višedecenijske nepravde

Dodaju da je izostanak sistemske zaštite ljudi sa ahondroplazijom u Srbiji jedan od najvećih problema.

- Zbog toga je Pokret malih ljudi Srbije uputio zvaničnu inicijativu Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja za izmenu i dopunu važećeg Pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja - kaže Milan Grahovac, predsednik Pokreta malih ljudi Srbije.

Grahovac kaže da bi se izmenom i dopunom važećeg Pravilnika ispravila višedecenijska nepravda prema osobama sa ahondroplazijom, kao i prema osobama obolelim od drugih genetskih i retkih bolesti, koje za posledicu imaju očigledan invaliditet.

- Na ovaj način osobama sa ahondroplazijom bilo bi omogućeno pravo na tuđu negu i pomoć na osnovu zdravstvenog stanja - zaključuje Grahovac.

Sarajlija: Do nedavno nije postojala specifična terapija 

Ahondroplazija je jedna od 8.000 trenutno evidentiranih retkih bolesti u svetu.

- Ahondroplazija je urođeni razvojni poremećaj skeleta koji ima genetički uzrok. Oboljevaju osobe oba pola, a sumnju na ahondroplaziju pedijatar može postaviti u ranom uzrastu, već pri pregledu novorođenčeta kada se zapažaju kraći ekstremiteti i veći obim glave - rekao je specijalista pedijatrije i kliničke genetike iz Instituta za majku i dete doktor Adrijan Sarajlija.

Kaze da se učestalost ahondroplazije procenjuje na oko 1:20.000, što znači da se u Srbiji godišnje verovatno rode bar tri deteta sa ovim poremećajem.

- Do nedavno nije postojala specifična terapija za ahondroplaziju već su lečene samo određene komplikacije bolesti, uglavnom hirurški - navodi Sarajlija.

Prošle godine je u SAD registrovan prvi lek posebno namenjen lečenju ahondroplazije kod pacijenata starijih od dve godine.

- Mnoge retke bolesti se već leče različitim specijalnim lekovima u našoj zemlji i trudimo se da u oblasti retkih bolesti pratimo vodeće evropske zemlje. Nadamo se da će uskoro tako biti i u slučaju ahondroplazije - rekao je Sarajlija.

(Telegraf.rs)