Konstantin kao beba dobio novu jetru, majka otvorila dušu da pomogne drugima: "Put je bio težak, borba traje"

Konstantin Dimitrijević je pre pet i po godina rođen u pančevačkom porodilištu. Par dana posle porođaja koji je protekao uredno, mama i on su izašli kući. Već na otpustu imao je sumnjivo žutu boju. Na kontroli je utvrđeno da je bilirubin povišen 25 puta. Nakon pet dana u pančevačkoj bolnici, prebačen je u Beograd, u ustanovu koja je tada bila dežurna.

Tu je dobio dijagnozu - bilijarna atrezija. Tu mu je urađena i prva operacija, 35 dana od rođenja. Izvađena mu je zakržljala žučna kesa. Operacija je trajala četiri i po sata. Roditeljima su na hodniku rekli da su šanse male.

- Rekli su nam da trećina dece ne preživi uopšte, da trećina ne dočeka ni prvi rođendan i, kao, jedna trećina dece ako ima sreće, treba da dobije transplantaciju jetre - navodi Konstantinova majka.

Prisećajući se trenutaka koji joj i sada bude gnev, u razgovoru za Telegraf.rs ističe da je njen sin danas ima tipično detinjstvo, uz napomenu da je do tog svetlog časa zapravo prošlo nekoliko godina, od kojih nepune dve na neprestanom lečenju. Rečenice koje je čula od srpskih lekara nisu je porazile, već su je podstakle da se bori. Iako ljuta zbog manjka podrške, srećna je da može da kaže da je njeno dete dobro, da su rezultati dobri i da je on tek jedno od više desetina dece u zemlji sa presađenom jetrom.

- Želela sam da se čuje o ovome. Dobila sam 1.001 poziv od roditelja čija deca čekaju transplantaciju jetre, tako da sam bila otvorena za pitanja i pomoć. Želim da pomognem roditeljima da to što pre reše. Žalosno je što mnogi i ne znaju da u zemlji ima dece koja su već transplantirana, njih 70, 80. Ja ne znam da li je ostale roditelje sramota, ali do momenta dok ja nisam izašla u javnosti, niko nije. Nakon mene su možda još dve mame ispričale svoju priču. Svi su se povukli.

Dobijem poruku: 'Bravo! Tako i naša deca!' Ali gde ste vi? Svi se povuku kad završe. Misle: 'Idemo dalje'. Ali nije tu kraj, ti se i dalje boriš sa tim detetom, i dalje ideš na kontrole - kaže dodajući da konačnog mira nema.

Pretnja da presađena jetra otkaže je stalna.

- Nikad ne znaš kad njima može da se iskomplikuje stanje. Bilo koje dete može da upadne u neku infekciju, da dođe do odbacivanja organa, da mu treba još jedna transplantacija. Ima dece koja su po nekoliko puta transplantirana - kaže dodajući da zna i primer iz Srbije: - Jedan je iz N. (mesta poznatog redakciji), ovo mu je bila treća transplantacija. I o tome se ćuti. Zašto?

Rođen u februaru, operisan u martu

Sada kada je najgore prošlo, o svemu priča hronološki. Detalja se seća kao da su juče bili i kao da su dani bili sastojani iz samo tih detalja. A nije bilo tako. Objašnjava kako je dečak pet dana ležao u Pančevu, tri nedelje na neonatološkom odeljenju zdravstvene ustanove u Beogradu, pa mesecima na hirurgiji, povremeno na intenzivnoj nezi, sve do odlaska u Italiju, što nije došlo tako brzo.

- Rođen je 11. februara 2017. u pančevačkom porodilištu. Iz redovne trudnoće, uredno praćene, bez ikakvih anomalija koje bi mogle da uzrokuju problem. Rođen je sa ocenom 9/10. Imao je 3,6 kg, porođaj je prošao bez ikakvih komplikacija - kaže navodeći podatke sa početka.

Utom su usledile provere, pa operacija.

- Nakon 35 dana odrađena mu je ta operacija kasai, gde je žučna kesa u potpunosti uklonjena, kao i žučni putevi. Njemu su bukvalno natakli crevo na jetru ne bi li vršilo bilo koju funkciju žuča, tj. lučilo bilirubin.

Ja sam odbijala da dođem kući, da ga ostavim tamo. Dve, tri nedelje posle operacije čekali smo u nadi da će 'proraditi', da će se skinuti s terapije. Međutim, nije bilo pomaka. Nikako nismo došli do toga da može bez venske terapije. Mesečak dana kasnije, kad su mi rekli da smo prepušteni sami sebi, ja sam počela da kopam po internetu i da tražim dalja rešenja. Tu sam našla neku porodicu čije je dete već bilo transplantirano, kontaktirala sam ih, dobila informaciju da RFZO pokriva troškove, da se transplantacija radi u Bergamu i da bežimo odande. Ja sam ležala sa sinom, a muž je sređivao papirologiju.

Dva, tri meseca smo prolazili kroz taj administrativni proces. Mi smo tek 20. septembra te godine dobili potvrdu od Italijana da će primiti Konstantina na lečenje, a tek u februaru naredne godine smo krenuli na put, skoro godinu dana posle operacije - kaže navodeći da je bolničko lečenje u Srbiji trajalo od prvih dana po rođenju, do dan posle prvog rođendana.

Prepričava i kako joj je bilo teško da ga gleda stalno "izbušenog", te da ga je dugo lečenje koštalo i imunosti na neke antibiotike.

Sa gorčinom navodi grube reči koje joj presecaju sećanje.

- Ide vizita, idu studenti, čuješ doktora ispred: 'Ma, oni su ti izgubljen slučaj'. I ne uđu unutra, jer nema šta da im se pojašnjava. Bilo je jezivo - kaže dodajući da je u avionu za Italiju čula podatak da je Konstatnin prvo dete iz te ustanove poslato na transplantaciju, te da su prethodna deca sa potrebom za jetrom, kaže, umrla.

"Spakovali me za put, ja sam bila sa sinom"

Iako tu nije dobila podršku, ne zaboravlja da spomene one koji su joj se našli u najteža vremena.

- Mene je drugarica spakovala za Italiju. Prala mi stvari i peglala - kaže dodajući da je i u Italiji imala nekog svog, te da su suprug i majka dolazili onoliko koliko su im poslovi dozvoljavali.

A život u Italiji je takođe potrajao.

- Mi smo tamo stigli 12. februara 2018., sutradan smo primljeni u bolnicu. Odrađene su mu sve pretrage, stavljen mu je centralni venski kateter, da ga ne bi boli tamo opet. Nosio ga je punih 11 i po meseci boravka u italiji. Tu su mu konstatovali i varikse, koji su mogli da iskrvare - kaže uz napomenu da je reč o proširenim krvnim sudovima u grlu.

Nakon mesec dana u bolnici, njegovo zdravstveno stanje je stabilizovano. Pustili su ga iz bolnice. Ako se ne računa otpust iz porodilišta, ovo je bio prvi boravak van bolnice u njegovom životu. Ideja je bila da se transplantacija ne odloži sve dok on ne osnaži, a tada jednogodišnji Konstantin imao je samo sedam kilograma.

- Uspeli su da mu podvežu varikse u grlu u septembru 2018. godine i transplantiran je 1. novembra. U salu je ušao sa 13,4 kg - kaže majka sa zadovoljstvom navodeći te male uspehe koji su im tada bili zlata vredni.

Preživljavanje u magli

Život u Italiji je proticao u izmaglici. Država je platila troškove transplantacije, prevoza, bolničkog lečenja, a i danas plaća kontrole. A kako su majka i bolesno dete živeli u inostranstvu, sa iznajmljenim stanom u Pančevu i tri člana porodice u dve države - ni sama ne zna.

- Ne pitajte ništa - kaže dodajući da su prilike bile teške, ali da su mnogi pokazali solidarnost.

Njene kolege, kolege njenog supruga i majke sakupljale su novac za pomoć:

- Troškovi su bili ogromni. Kupovali smo mu posebne kašice. To se sećam, kao juče da je bilo. Dve kašice od 80 g bile su 2,5 evra, a on je to jeo za doručak i večeru, plus povrće.

Konstanin dobio sestru, roditelji se suočili sa novim strahom

Konstantin je nedavno krenuo u vrtić. Imunosupresive, koji služe za to da mu suzbiju imunitet kako ne bi odbacio presađeni organ, pije ujutro i uveče. To je razlog, navodi majka, što je nedelju dana u vrtiću, pa dve kod kuće. Često je bolestan, dodaje. Ipak, kaže da ga izostanci ne sekiraju, jer mu je sa mamom najlepše. Ona se, sa osmehom ističe, trudi da mu nadomesti sve što je tokom dve godine u bolnici propustio. Rodila mu je i mlađu sestru Kalinu. Iako se uzrok njegove bolesti ne zna, utvrđeno je da nije nasledna; devojčica je potpuno zdrava.

Kada su razmišljali o proširenju porodice, Jelena nam priznaje da je osećala strah.

- Bojala sam se da će nešto drugo da nas zatekne. Pretpostavila sam da dva puta isto zlo ne može da se desi - kaže navodeći da je strahovala od neke druge bolesti od koje će morati da spašava i svoje drugo dete.

Ona je danas na bolovanju - pet godina po zakonu, sa produžecima na šest meseci. Objašnjava da je to procedura koja joj se čini bespotrebnom.

- Donet je zakon da staratelj ima pravo na bolovanje za dete do 18. godine ukoliko ima maligne bolesti, poteškoće u razvoju i oštećenja tkiva. Jetra se vodi kao tkivo. Na svakih šest meseci dobijam konzilijarno mišljenje gde pišu da moram da budem uz dete. Sa tim papirima idemo ovde u Pančevu u Dom zdravlja, nakon toga ih nosim na komisiju, pa mi onda oni odobre bolovanje. Njegovo stanje je nepromenljivo. On je transplantiran, pa je transplantiran - kaže.

Dodaje i da je podnela zahtev za tuđu negu, te da joj je dobreno 12.000 od mogućih 34.000.

- On nema pravo na punu tuđu negu, jer nema psihički poremećaj, već samo telesno oštećenje. Pošto sam pisala žalbu, to sam objašnjenje dobila - navodi.

Kaže i da joj nedostaje posao, da bude među ljudima, ali da su potrebe bolesnog deteta iznad svačijih, pa i njenih. Pokušala je da mu objasni šta znači biti transplantirani pacijent, ali sa svojih pet i po godina još uvek je ne razume. Nije mu jasno zašto idu na kontrole, ali majka se trudi da mu to predstavi kao nešto usputno.

- Prvo odemo da se prekontrolišemo, pa posle u kafić na toplu čokoladu ili na igralište - govori o načinu da te neprijatnosti učini manje bitnim.

(Telegraf.rs)